Rijksoverheid
Ons kenmerk
DLZ/KZ+U+3034766
Datum: 13 januari 2011
verankering van palliatieve zorg in de praktijk
Geachte voorzitter,
Inleiding
In een beschaafde samenleving wordt het levenseinde niet genegeerd, maar met
respect en liefdevolle aandacht omgeven. Dit is in eerste instantie de
verantwoordelijkheid van degenen die de stervende het meest nabij staan. Maar
dat ontslaat de samenleving als zodanig niet van de plicht om, daar waar voor
mensen de dood zich aankondigt, te zorgen dat de gezondheidszorg bijdraagt aan
een waardig levenseinde. Dat heeft in Nederland een vertaling gekregen in wat
palliatieve zorg wordt genoemd.
Jaarlijks sterven ongeveer 135.000 mensen, waarvan 54% tot 70% aan een
chronische aandoening1,2. Deze mensen die ten gevolge van een chronische
aandoening overlijden, hebben in meer of mindere mate behoefte aan palliatieve
zorg.
Palliatieve zorg is van wezenlijk belang om de kwaliteit van leven in de laatste
levensfase te waarborgen, waarvan waardig sterven vanzelfsprekend onderdeel
uitmaakt.
Goede palliatieve zorg maakt onderdeel uit van het gewone leven van mensen.
Het is zorg van mensen voor elkaar waarbij betrokken professionals, naasten,
mantelzorgers en vrijwilligers vanuit gelijkwaardige posities met elkaar samen
zorgen. Het gaat hierbij om "gemeenschapszorg": het systeem van zorg en hulp
wordt opgebouwd vanuit de patiënt als mens en als natuurlijk onderdeel van een
sociaal systeem.
De zorg wil ik zo dicht mogelijk rondom de patiënt organiseren.
De zorg is afgestemd op de behoeften en voorkeuren van de patiënt en diens
naasten, met aandacht voor lichamelijke, psychosociale en spirituele zorg. In
andere woorden: aan alle noden van patiënten en naasten wordt zoveel mogelijk
tegemoet gekomen, waarin ook plaats moet kunnen zijn voor rouwzorg.
1 nivel Monitor Palliatieve zorg 2006
2 CBS Statline, doodsoorzaken 2008
Directie Langdurige Zorg
Ons kenmerk
DlZ/KZ+U+3034766
Pagina 2 van 11
Palliatieve zorg is maatwerk. De patiënt en diens naasten voeren hierin de regie,
daarbij ondersteund door professionals.
Daarnaast vind ik het belangrijk dat mensen in beginsel zelf kunnen kiezen waar
de laatste levensfase wordt doorgebracht. Vaak geven mensen aan er de voorkeur
aan om thuis te sterven. Het komt echter ook voor, om uiteenlopende redenen,
dat dit niet gerealiseerd kan worden. In die situatie, of: juist in die situatie, moet
een patiënt er op kunnen rekenen dat goede zorg beschikbaar is in een hospice of
in instellingen als een verpleeg+, verzorgings+ of ziekenhuis.
Uitgangspunten
De door mijn voorgangers geformuleerde uitgangspunten gelden onverkort: het
doel is om de best mogelijke kwaliteit van leven voor patiënt en omgeving te
bieden, waarbij palliatieve zorg zo veel mogelijk onderdeel blijft van de reguliere
zorgverlening. Palliatieve zorg wordt in eerste instantie verleend door primaire
professionele hulpverleners, zoals huisartsen, (wijk)verpleegkundigen,
verzorgenden, verpleeghuisartsen en ziekenhuisartsen. De deskundigheid van al
deze hulpverleners kan nog verder worden versterkt. Maar ook dan kunnen zij niet
altijd voor iedere patiënt de nodige deskundigheid in huis hebben. Daarom is
ondersteuning nodig van zorgverleners die specialistische kennis in huis hebben.
Verdere versterking van de eerste lijn blijft belangrijk, waarmee
laagdrempeligheid van de zorg wordt geborgd.
Volgens de definitie van de Wereldgezondheidsorganisatie is goede palliatieve zorg
integrale zorg voor patiënten met een ongeneeslijke aandoening waarbij brede
aandacht wordt gegeven aan de behandeling van pijn en andere symptomen door
aandacht voor de lichamelijke, psychosociale en spirituele dimensie
('multiproblematiek'). Palliatieve zorg wordt verder gekenmerkt door een
proactieve aanpak en continuïteit van zorg onafhankelijk waar de patiënt zich
bevindt (intramuraal, extramuraal, transmuraal). Palliatieve zorg kan complex zijn
en expertise vragen van meerdere disciplines.
De centrale rol van de lokaal opererende 'netwerken palliatieve zorg' verdient het
om verder te worden versterkt. Zorgvoorzieningen en zorgverleners die een rol
spelen bij de palliatieve zorg werken samen in deze netwerken. Wel is er ruimte
voor meer uniformering en voor een focus op een beperkter aantal functies van de
netwerken.
Er is behoefte aan regie en een heldere structuur met afstemming van taken en
diensten tussen de verschillende actoren in het veld, hetgeen vooral voor de
ondersteunende actoren geldt. Gelet op het rapport 'Optimale organisatie en
afstemming van taken, producten en diensten van palliatieve organisaties"3,
constateer ik dat aan synergie moet worden gewonnen in bepaalde opzichten.
Deskundigheidsbevordering in de zin van kennisspreiding en toepassing van de
kennis en inzichten heeft onverminderd mijn bijzondere aandacht, omdat dit de
basis vormt voor goede palliatieve zorg. Ik hecht aan het neerzetten van een
3 Groen M., Diepenmaat M., 'Optimale organisatie en afstemming van taken, producten en diensten van
palliatieve organisaties', TNO Management Consultants, 19 april 2010
Directie Langdurige Zorg
Ons kenmerk
DlZ/KZ+U+3034766
Pagina 3 van 11
sterke organisatie die dit mogelijk maakt. De kennis en ontwikkelingen in de
palliatieve zorg moeten voor alle zorgverleners toegankelijk zijn.
Plan van Aanpak Palliatieve Zorg 2008#2010
In de afgelopen jaren waren de inspanningen gericht op het verder verbeteren en
versterken van de palliatieve zorg in Nederland.
Met het 'Plan van Aanpak palliatieve zorg 2008+2010' (hierna: Plan van Aanpak) is
hieraan invulling gegeven. Hierin zijn ambities neergelegd zoals het verbeteren
van de netwerkzorg, vroegtijdige inzet van palliatieve zorg ('het nieuwe
zorgmodel', figuur van Lynn en Adamson), het verhogen van de kwaliteit van
palliatieve zorg, de verankering van palliatieve zorg in opleidingen en
deskundigheidsbevordering.
Het in juni 2008 ingestelde 'Platform Palliatieve Zorg', vanaf medio 2009 onder
voorzitterschap van mevrouw dr. E. Borst+Eilers, is nauw betrokken (geweest) bij
het invullen van de actiepunten uit het Plan van Aanpak. Veldpartijen zijn aan de
slag gegaan met projecten, die tot concrete resultaten voor de patiënt en de
naaste(n) hebben geleid. Hierbij denk ik bijvoorbeeld aan het Zorgpad voor de
Stervensfase, een hulpmiddel dat de kwaliteit van zorg in de laatste levensdagen,
de communicatie met de patiënt en diens naasten, èn de samenwerking tussen
zorgverleners waarborgt. Of de ontwikkeling van de website 'Netwerkzorg op
maat', waardoor zichtbaar is welke zorg landelijk en regionaal beschikbaar is.
Daarnaast is het ZonMw programma palliatieve zorg gestart, dat vooral is gericht
op de vroegtijdige inzet van palliatieve zorg en de verhoging van de kwaliteit van
palliatieve zorg.
Door de gezamenlijke inspanningen van velen, zijn belangrijke stappen gezet ter
versterking en verbetering van palliatieve zorg.
In februari 2011 informeer ik u over de eindevaluatie van het Platform Palliatieve
Zorg.
Directie Langdurige Zorg
Ons kenmerk
DlZ/KZ+U+3034766
Pagina 4 van 11
Platform 'nieuwe stijl'
Het Platform (2008+2010) heeft zijn nut bewezen als het gaat om
informatievoorziening, delen van ervaringen, het vinden van oplossingen en het
verspreiden van informatie naar de achterban. Die rol moet vooral gehandhaafd
blijven. Ik vind dan ook dat een platform continuering verdient, met dien
verstande dat ik in 2011 een andere taak voor ogen heb voor het nieuwe
platform: het platform richt zich primair op afstemming, informatie+uitwisseling en
het maken van samenwerkingsafspraken over de vele initiatieven die worden
genomen ter versterking van palliatieve zorg.
Daarnaast vind ik het belangrijk dat professionals adequaat vertegenwoordigd zijn
in dit platform, naast vertegenwoordigers van relevante (koepel)organisaties.
Hierdoor is de verbinding met de praktijk verzekerd.
Verbeterprogramma ZonMw
In november 2010 is aan het Platform het voornemen voorgelegd om een
verbeterprogramma voor de palliatieve zorg op te (laten) zetten. Dit programma
moet professionals en zorgorganisaties in beweging brengen tot het werken aan
kwaliteit en doelgerichte en efficiënte aanpak van palliatieve zorg; toepassing van
kennis is een belangrijk aspect in het programma.
Professionals en instellingen kunnen hierop jaren voortbouwen, zo blijkt uit
evaluaties van verbeterprogramma's.
De rol van de vrijwilliger en de mantelzorger, die beide een nadrukkelijke rol
spelen in de palliatieve zorg, zal hierin vanzelfsprekend worden betrokken. Het
uiteindelijke doel is dat de patiënt en diens naasten van betere zorg worden
voorzien. Uiteraard stem ik het programma af met het veld. De aanzet voor het
verbeterprogramma is positief ontvangen door het Platform.
Uitdagingen
Het niveau van palliatieve zorg in Nederland is ook internationaal niet
onopgemerkt gebleven. Tijdens het 11e congres van de EAPC (European
Association for Palliative Care) in 2009 is een ranglijst gepresenteerd met daarin
gegevens over de ontwikkeling van de palliatieve zorg binnen Europa. Van de 27
landen op de lijst staat Nederland op de vierde plaats. Dit gegeven geeft een
indicatie van de ontwikkeling van palliatieve zorg in Nederland ten opzichte van
andere landen.
Dit is echter niet het moment om de activiteiten en resultaten van de afgelopen
jaren los te laten. De praktijk wijst uit dat in 2010 goede palliatieve zorg nog niet
in alle voorkomende situaties in dezelfde mate kan worden gerealiseerd, in het
bijzonder wanneer sprake is van multiproblematiek en multimorbiditeit. Niet van
iedere zorgverlener aan wie patiënten zijn toevertrouwd kan worden verwacht met
alle facetten en mogelijkheden van de palliatieve zorg vertrouwd te zijn.
Daarom is het belangrijk om de resultaten van de afgelopen jaren te structureren
en landelijk te implementeren. Deze visie geeft hiervoor een aanzet.
Aan de basis van deze visie liggen de resultaten en analyses van verschillende
onderzoeken die voortkomen uit de uitvoering van het plan van aanpak, zoals de
Directie Langdurige Zorg
Ons kenmerk
DlZ/KZ+U+3034766
Pagina 5 van 11
rapporten van ''TNO MC' en 'BMC advies management'4, en het 'contourenplan
palliatieve zorg 2010+2020'5. Deze documenten zijn richtinggevend geweest voor
het opstellen van de visie en zullen dit ook zijn in de uitwerking ervan.
Doorkijk naar 2020
In de ideale situatie is sprake van naadloos op elkaar aansluitende zorg. Dat is
niet altijd gemakkelijk.
De specifieke zorgbehoefte van de patiënt en zijn naasten maakt dat er behoefte
is aan een continue en brede bereikbaarheid van deskundigheid, onafhankelijk van
de plaats waar de patiënt verblijft. Alleen dan kunnen de patiënt en zijn naasten,
waar hij of zij zich ook bevindt en met welke problemen hij of zij ook worstelt,
ervan op aan dat datgene wat mogelijk en nodig is, kan worden geboden.
Om te komen tot een solide organisatie van palliatieve zorg in Nederland +
waarvoor geldt dat alle betrokkenen in het veld hiervoor een inspanning moeten
leveren + onderscheid ik in deze visie de volgende drie aandachtsgebieden, die
voortbouwen op de thema's uit het Plan van Aanpak Palliatieve Zorg 2008+2010:
* kwaliteit van zorg en consultatie;
* regie van kennis voor complexe patiëntenzorg en voor het delen, verder
ontwikkelen en evalueren van kennis met alle betrokkenen (onderzoek,
onderwijs);
* verbinding met de maatschappij en verbinding tussen de veldpartijen
onderling.
* De zorg gaat uit van de kracht en eigen vermogens van de patiënt en naasten.
De zorg, informatie en ondersteuning is hierop afgestemd.
* De patiënt en zijn naasten kunnen een beroep doen op multidimensionele
palliatieve zorg door een netwerk van professionals, mantelzorgers en
vrijwilligers, die goed samenwerken, zorgbehoeften tijdig identificeren en
anticiperen op mogelijke problemen, onafhankelijk waar de patiënt zich
bevindt en ongeacht de aandoening.
* Palliatieve zorg wordt primair gegeven door generalistische zorgverleners die
aandacht hebben voor de somatische, psychosociale en spirituele aspecten
van zorg bij de patiënt en naasten.
* Zorgverleners zijn vakbekwaam zijn en kunnen waar nodig gespecialiseerde
deskundigen raadplegen vanuit samenhang en samenwerking in de keten.
* De zorg is gebaseerd op de resultaten van kennis en wetenschappelijk
onderzoek die zoveel mogelijk is verwerkt in werkmethoden, praktijkgerichte
en wetenschappelijk onderbouwde richtlijnen en zorgstandaarden.
Hieraan voeg ik toe dat palliatieve zorg om betrokken zorgverleners vraagt, die
aandacht hebben voor individuele behoeften en culturele diversiteit.
4 Cazemier G., Richt A., Oudenaarden G., Postma J., Functionele analyse netwerken palliatieve zorg, mei
2010
5 Werkgroep contourenplan: prof. dr. G. Blijham (vz a.i.), prof. dr. K. Vissers, mw. drs. R. Koppejan, drs.
A. Rhebergen, drs. W. Slort en mw. dr. S. Teunissen
Directie Langdurige Zorg
Ons kenmerk
DlZ/KZ+U+3034766
Pagina 6 van 11
Met het ZonMw+verbeterprogramma, waarin concrete doelen zullen worden
vastgelegd, kan aan bovenstaande ambities een belangrijke bijdrage worden
geleverd.
Aandachtsgebied 'kwaliteit van zorg en consultatie'
Primaire zorgverlening vraagt op basis van bovenstaande visie om systematische
ondersteuning door continue kwaliteitsverbetering, gestandaardiseerde
werkmethoden en door een vorm van consultatie.
Het is mijn ambitie om de randvoorwaarden te creëren op grond waarvan
palliatieve zorg wordt uitgevoerd conform richtlijnen, protocollen en zorgplannen.
Goede voorbeelden en best practices worden verder ontwikkeld en bestaande
kwaliteitsinstrumenten en methoden, zoals bijvoorbeeld de landelijke Richtlijnen
Palliatieve Zorg, de Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraken en het
Zorgpad Stervensfase worden verspreid en geïmplementeerd.
De toetsbaarheid van palliatieve zorg wordt bevorderd, bijvoorbeeld door het
gebruik van kwaliteitsindicatoren palliatieve zorg6, netwerkzorg op maat, palliatief
redeneren, en het stimuleren van de monitoring van de wijze en kwaliteit van
sterven. Ten aanzien van de verdere ontwikkeling van de kwaliteitsindicatoren
zorg ik voor afstemming met het veld.
De dagelijkse zorg wordt concreet ondersteund door (zorg)standaarden.
Recent is het Coördinatieplatform Zorgstandaarden opgericht. Aan dit plaform is
door de minister gevraagd om in nauwe samenwerking met veldorganisaties de
ontwikkeling van de zorgmodule 'palliatieve zorg' te bevorderen. Zorgstandaarden
vervullen een belangrijke rol bij de implementatie van het chronische
ziekenbeleid. Zij dienen er toe om optimale zorg voor chronisch zieken te
bevorderen. Met deze zorgmodule komt een krachtig middel voor handen om
optimale palliatieve zorg te kunnen verlenen aan patiënten die lijden aan een
ziekte die bijzondere aandacht vraagt voor palliatie en voor begeleiding in de
laatste levensfase.
Zorgverleners worden ondersteund door gespecialiseerde deskundigen. Er zijn
vakbekwame zorgprofessionals en voorzien is in een laagdrempelig
consultsysteem van specifieke deskundigen ter ondersteuning van de
zorgverleners in de eerste
en de tweede lijn. Een samenhangend aanbod van deskundigheidsbevordering,
casuïstiekbespreking en intervisie is voorhanden.
Deze ondersteuning wordt uitgevoerd op basis van draagvlak in het veld ten
aanzien van kwaliteitscriteria.
Aandachtsgebied 'kennis en onderzoek'
Mijn voorganger heeft zich ingespannen om de verankering van palliatieve zorg in
opleidingen zoveel mogelijk te bevorderen. Het is van wezenlijk belang dat de
ingezette lijn wordt gecontinueerd, zodat alle vakgebieden die in aanraking komen
met patiënten met een ongeneeslijke aandoening, brede aandacht hebben voor
6 De indicatorenset heeft betrekking op alle aspecten van palliatieve zorg (lichamelijk, psychosociaal en
spiritueel) en is in diverse settings bruikbaar. De indicatorenset bestaat uit zorginhoudelijke indicatoren en
indicatoren die de ervaringen van cliënten meten (CQ-index). De indicatorenset is ontwikkeld door het
NIVEL, i.s.m. het EMGO Instituut en de IGZ.
Directie Langdurige Zorg
Ons kenmerk
DlZ/KZ+U+3034766
Pagina 7 van 11
palliatieve zorg. Het gaat hierbij om basis+, specialistische en vervolgopleidingen.
Ook voor de vrijwilliger is van belang dat hij goed geschoold is.
Uit het rapport van TNO MC komt naar voren dat de psychosociale en spirituele
hulp nog meer aandacht verdienen, wat ook geldt voor specifieke doelgroepen
zoals kinderen en verstandelijk gehandicapten.
Daarnaast is palliatieve zorg zoveel mogelijk gebaseerd op de opgebouwde kennis
en resultaten van wetenschappelijk onderzoek, vertaald naar de praktijk en
beschikbaar in een kennisnetwerk, voor professionals, vrijwilligers, patiënten,
mantelzorgers en zorgorganisaties.
Bovendien blijft het belangrijk dat het informatie over palliatieve zorg voor het
algemene publiek, de patiënt en de mantelzorger beschikbaar en toegankelijk is.
In onderzoeksprogramma's is aandacht voor palliatieve zorg ten behoeve van
ontwikkeling en onderzoek. De Universitair Medische Centra (UMC's) hebben er in
het verleden voor gekozen om kennis en kennisontwikkeling met betrekking tot
palliatieve zorg te concentreren in vier academische kenniscentra palliatieve zorg.
Die kennisontwikkeling palliatieve zorg kan binnen UMC's ook in de toekomst
voortgang vinden waarbij financiering uit bestaande middelen, zoals de
academische component, kan plaatsvinden.
Aandachtsgebied 'verbinding met de maatschappij en verbinding tussen
veldpartijen onderling'
Bij de formulering van doelstellingen voor een efficiënte structuur zijn de
verbindingen en communicatiestructuren tussen de partijen in het veld alsook
tussen veld en maatschappij richtinggevend.
Er is behoefte aan een verdere structurering van taken en functies die door de
vorming van een solide netwerkorganisatie gestalte wordt gegeven.
Binnen deze netwerkorganisatie wordt uitgegaan van de bestaande initiatieven in
de palliatieve zorg in Nederland. Een randvoorwaarde hierbij is het vaststellen van
een landelijke structuur waarbij tussen organisaties duidelijke afspraken zijn over
taken en diensten en interferenties daartussen. Binnen een dergelijke organisatie
is sprake van wederzijdse afhankelijkheid. Het resultaat komt tot stand door
gezamenlijke inspanningen van alle participanten in de netwerkorganisatie.
Naast een landelijke structuur wordt een regionale c.q. lokale structuur neergezet
gebaseerd op de reeds bestaande netwerken palliatieve zorg en andere regionale
ondersteuningsstructuren. Op dit niveau worden taken en functies duidelijk
afgebakend waarbij de verschillende organisaties hun eigen resultaat+ en
inspanningsverplichting nakomen, gebaseerd op vooraf geformuleerde
prestatiecriteria. Er wordt een kader gecreëerd waarin netwerken palliatieve zorg,
alsmede de netwerkcoördinatoren, meer uniform gaan opereren met ruimte voor
lokale initiatieven.
Taakafbakening ondersteuningsorganisaties
De organisatie van palliatieve zorg in Nederland is de afgelopen periode veelvuldig
onderwerp van gesprek geweest. Door verschillende partijen is hard gewerkt aan
een eerste aanzet voor structurering van taken en functies van de netwerken
palliatieve zorg, de integrale kankercentra en Agora in relatie tot de primaire
Directie Langdurige Zorg
Ons kenmerk
DlZ/KZ+U+3034766
Pagina 8 van 11
hulpverleners, tot elkaar en tot de andere spelers in het veld van de palliatieve
zorg. Over het algemeen is het veld tevreden over de diensten van de drie
ondersteuningsorganisaties. Niettemin is het wenselijk om verbeteringen te
realiseren binnen de bestaande ondersteuningsstructuur. Aan nieuwe
ondersteuningsinitiatieven is geen behoefte, zo is gebleken, maar aan versterking
en verduidelijking van de bestaande structuur. Zo kan palliatieve zorg verder
professionaliseren.
De functies en kerntaken zoals ze zijn vormgegeven vanaf 2001 zijn breed
geformuleerd, hetgeen leidt tot overlap in taken, diensten en functies tussen deze
organisaties alsmede tot een verschillende invulling tussen netwerken palliatieve
zorg onderling en integrale kankercentra onderling. Dit kan tot verwarring leiden
in het veld, en mogelijk tot inefficiëntie. Ik ben van mening dat de ongewenste
effecten van overlap, bijvoorbeeld het gegeven dat bepaalde 'klantgroepen'
worden overladen met informatie, zoveel mogelijk moeten worden voorkomen. Ik
onderschrijf de aanbevelingen uit de rapportages van TNO MC en BMC advies
management. Dit betekent onder meer dat de betrokken partijen hun taken en
functies in vruchtbare samenwerking zullen moeten uitvoeren.
Ondersteuning van het veld is (bijvoorbeeld) nodig ten aanzien van de volgende
onderwerpen:
+ deskundigheidsbevordering (zoals onder meer afgestemd scholingsaanbod);
+ verspreiding en toepassing van kennis (implementatie van de kennis);
+ consultatiefunctie (professionals);
+ ondersteuning van de netwerken palliatieve zorg;
+ continue kwaliteitsverbetering;
+ informeren van zorgverleners en patiëntenorganisaties;
+ publieksvoorlichting;
+ richtlijnontwikkeling;
+ samenhang in initiatieven (afstemming van initiatieven).
Het landelijk ondersteuningspunt Agora richt zich primair op de volgende
kerntaken: het uitwisselen van informatie en afstemming van initiatieven op het
gebied van deskundigheidsbevordering, visievorming, kwaliteitsverbetering en
onderzoek, het faciliteren en ondersteunen van (koepels) van zorgverleners en
patiëntenorganisaties, en het informeren van koepels van zorgverleners en
patiëntenorganisaties over regionale initiatieven.
Agora ontvangt hiervoor van mij een instellingssubsidie. Jaarlijks voer ik overleg
met Agora over de activiteiten.
De integrale kankercentra richten zich primair op de volgende kerntaken: het
organiseren en uitvoeren van de specialistische regionale consultatieteams7, het
ondersteunen van beroepsbeoefenaars in zorginstellingen en netwerken palliatieve
zorg door richtlijnontwikkeling en implementatiemethoden, gericht op
kwaliteitsverbetering, en het ondersteunen van instellingen, netwerken en
consulenten bij het zichtbaar maken van de kwaliteit van zorg door registratie8 en
monitoring.
7 Deze teams dragen kennis uit door telefonische advisering van individuele consultvragers
en door scholing van groepen zorgverleners.
8 Het gaat hier om registratie van consulten en registratie van patiëntengegevens.
Directie Langdurige Zorg
Ons kenmerk
DlZ/KZ+U+3034766
Pagina 9 van 11
De integrale kankercentra worden gefinancierd uit hoofde van een beleidsregel +
gebaseerd op de Wet Marktordening Gezondheidszorg + van de Nederlandse
Zorgautoriteit.
Voor de netwerken palliatieve zorg is het een kerntaak om verbindingen tussen de
verschillende zorgplekken c.q. voorzieningen te maken, en het aanbod op de
vraag van de patiënt af te stemmen. De netwerken palliatieve zorg ontvangen
subsidiegelden van mij uit hoofde van de regeling palliatieve terminale zorg.
Agora opereert derhalve op landelijk niveau, de integrale kankercentra op
regionaal niveau en de Netwerken op lokaal niveau. Zeven van de acht integrale
kankercentra zijn op 1 januari 2011 gefuseerd tot een landelijke organisatie
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), met behoud en versterking van de
regionale functie. Door de voorgenomen fusie van de integrale kankercentra is
sprake van twee landelijke organisaties. Bovendien komt uit het onderzoek van
TNO MC naar voren dat Agora en de integrale kankercentra in de afgelopen jaren
een sterke overlap in diensten laten zien. De voornaamste taken van Agora
vormen tevens de voornaamste taken voor de integrale kankercentra. De invulling
van taken van Agora en de integrale kankercentra lijkt sterk op elkaar als het gaat
om de ondersteuning van de netwerkcoördinatoren, facilitaire en
projectondersteuning, deskundigheidsbevordering en het organiseren van
themabijeenkomsten. De directe ondersteuning van de netwerkcoördinatoren is
een taak die in beginsel op de weg van de integrale kankercentra lag en ligt.
Daarnaast is gebleken dat er verbeteringen mogelijk zijn met betrekking tot het
functioneren van bepaalde integrale kankercentra. Het IKNL is voornemens een
meer eenduidig beleid te voeren, welke ontwikkeling ik ondersteun.
Ook naar het functioneren van de netwerken palliatieve zorg is in het kader van
het Platform Palliatieve Zorg onderzoek gedaan. Hieruit blijkt dat aan slagkracht
van de netwerken veel is te winnen, welke conclusie breed wordt gedragen in het
veld.
Geconstateerd is dat de netwerken palliatieve zorg een grote mate van
verscheidenheid laten zien. Door een inperking hiervan, dus meer focus, wordt de
effectiviteit vergroot. De vijf belangrijkste wenselijke functies van de netwerken
kunnen als volgt worden omschreven:
+ het coördineren in de zin van het samenbrengen van relevante partijen
rondom concrete thema's en het zorgdragen voor een effectief en efficiënt
zorgproces;
+ het verbinden in de zin van structureel en duurzaam samenbrengen van
professionals, managers en bestuurders om samenwerking te bevorderen;
+ het faciliteren en lokaal afstemmen van deskundigheidsbevordering;
+ het informeren van het publiek over de lokale mogelijkheden;
+ het signaleren van lokale tekortkomingen in de kwaliteit en de kwantiteit van
de palliatieve zorg.
Samengevat kan het belangrijkste doel van de netwerken palliatieve zorg worden
omschreven als het faciliteren van de continue verbetering van de kwaliteit van
palliatieve zorg. Het is hierbij belangrijk om aansluiting tussen de praktijk aan bed
en de ondersteuningsstructuur te borgen.
Ook de rol van de netwerkcoördinator moet aan kracht winnen. Het opstellen van
een competentieprofiel voor een netwerkcoördinator kan hieraan een belangrijke
Directie Langdurige Zorg
Ons kenmerk
DlZ/KZ+U+3034766
Pagina 10 van 11
bijdrage leveren. Met het platform netwerkcoördinatoren in oprichting zal ik
hierover afspraken maken.
De aanbevelingen uit de rapporten van TNO MC en BMC worden in samenspraak
met betrokkenen uitgewerkt, en waar nodig met behulp van een aantal experts.
Meetbare doelstellingen zullen hiervan onderdeel uitmaken.
Ten gevolge van de voorgenomen invoering van prestatiebekostiging in 2012,
komt de beleidsregel op grond waarvan de integrale kankercentra budget
ontvangen, te vervallen. Dit betekent dat de wijze van bekostiging van IKNL nader
wordt bezien. Ik ben hierover in overleg met IKNL.
Financiering van palliatieve zorg
Omdat palliatieve zorg in veel verschillende situaties plaatsvindt, is de financiering
divers. De kosten van huisarts, ziekenhuis en (reguliere) geneesmiddelen worden
vanuit de Zorgverzekeringswet vergoed. Zo worden in het kader van de
voorgenomen invoering van prestatiebekostiging in 2012 DBC's palliatieve zorg in
ziekenhuizen ontwikkeld.
De thuiszorg en zorg in het verpleeg+ en verzorgingshuis worden gefinancierd uit
hoofde van de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). Hospices met een
Wtzi+toelating worden eveneens gefinancierd uit hoofde van de AWBZ.
Ondersteuning van mantelzorgers is in de Wet Maatschappelijke Ondersteuning
geregeld en verschilt van gemeente tot gemeente.
Verder ontvangt landelijke ondersteuningsorganisatie 'Vrijwilligers Palliatieve
Terminale Zorg Nederland' een instellingssubsidie van mij voor onder andere
activiteiten als deskundigheidsbevordering en kwaliteit van de vrijwilligers in de
palliatieve terminale zorg. Jaarlijks voer ik overleg met VPTZ over de activiteiten.
Daarnaast is de 'Regeling palliatieve terminale zorg' tot stand gekomen. Met deze
regeling wordt voorzien in het verbeteren en versterken van de vrijwillige
palliatieve terminale zorg door bij wijze van subsidie een tegemoetkoming te
verstrekken in de kosten die instellingen maken voor vrijwillige palliatieve
terminale zorg maken, zowel in de thuissituatie als bij bijna+thuis+huizen en high+
care hospices die niet beschikken over een toelating in het kader van de Wet
toelating zorginstellingen. Daarnaast kan voor de coördinatie van de netwerken
palliatieve zorg een beroep op deze regeling worden gedaan.
In het kader van het Platform Palliatieve Zorg is een onderzoek gestart waarin
onder meer financiering van palliatieve zorg centraal staat. Hierin is ook aandacht
voor de vraag of sprake is van verkeerde prikkels als het bijvoorbeeld gaat om
palliatieve zorg in de thuissituatie. De resultaten daarvan zijn in december 2010
aan het Platform voorgelegd. Ik stel vast dat dit onderzoek een voorzet geeft voor
de uitvoering van de motie Van der Staaij c.s., zoals aangenomen tijdens de
begrotingsbehandeling van november 2010 (32 500 XVI, nr. 65). De motie zie ik
dan ook als ondersteuning van mijn beleid. Aan de hand van de uitkomsten
beraad ik mij of en welke vervolgstappen nodig zijn.
Directie Langdurige Zorg
Ons kenmerk
DlZ/KZ+U+3034766
Pagina 11 van 11
Met ingang van 2008 is ¤ 10 miljoen extra beschikbaar gesteld voor palliatieve
zorg, waarvan ¤ 4,2 miljoen in het kader van de regeling palliatieve terminale
zorg en ¤ 2 miljoen als tegemoetkoming in de huisvestingskosten van bijna+thuis+
huizen en high+care+hospices. De resterende middelen zullen voor een
substantieel gedeelte aan het verbeterprogramma ZonMw, zoals ik dat hiervoor
heb beschreven, worden besteed.
Met vriendelijke groet,
de Staatssecretaris van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport,
mw. drs. M.L.L.E. Veldhuijzen van Zanten+Hyllner