Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen

14 januari 2011

Tijdens een unieke samenkomst van tachtig topwetenschappers van over de hele wereld is besloten gezamenlijk het hoofd te bieden aan een groeiend probleem: een steeds groter wordende groep kankerpatiënten enerzijds en het gebrek aan effectieve behandelmethoden anderzijds.

De aanwezige wetenschappers onderschreven de noodzaak om nieuwe wegen in te slaan en te zoek en naar intensieve samenwerking op het gebied van kankeronderzoek. Huidige problemen als onderlinge competitie, eigendom van data en overregulering moeten worden overwonnen door het stimuleren van data-uitwisseling, standaardisatie en een actievere rol voor de kankerpatiënt. De aanwezigen legden de basis voor vier programma's die de ziekte kanker binnen tien jaar tot een controleerbare ziekte moeten maken. Een van de belangrijkste resultaten is het 'personalized cancer medicine 2.0': de ontwikkeling van een platform voor open innovatie waar artsen, patiënten en wetenschappers kunnen samenwerken aan betere screening, diagnoses en behandelingen.

De conferentie is een initiatief van de stichting Inspire2Live en werd georganiseerd door de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen (KNAW) en de Nederlandsche Bank (DNB).

Stephen Friend, president van Sage Bionetworks en leider van de werk groep biobanken en data-uitwisseling: "het bijzondere van 'personalized cancer medicine 2.0' is dat het samenwerking van patiënten, wetenschappers en burgers mogelijk maakt. Door het ontwikkelen van platforms waar de patiënt centraal staat, worden zaken als het delen en opslaan van gegevens en het vergelijken van behandelmethoden mogelijk. Het unieke van dit initiatief ligt in de samenwerking tussen patiënten, wetenschappers en artsen. De nationale academies van wetenschappen moeten een belangrijke rol spelen bij het aanjagen van multidisciplinaire samenwerking en het opnieuw definiëren van wetenschappelijke prestaties, nu nog vooral gericht op publicaties."

Een andere werkgroep onder leiding van René Bernards van het Nederlands Kanker Instituut (NKI) besprak de vraag hoe behandelmodellen voor individuele patiënten kunnen worden verbeterd. Antwoorden hiervoor moeten worden gezocht in nieuwe biomarkers - biologische merkstoffen die de ontwikkeling van een ziekte kunnen helpen identificeren - en legt de nadruk op samenwerking en op de integratie van onderzoeks- en ontwikkelprogramma's. René Bernards: "met nieuwe gentechnologie kunnen we de meeste vormen van kanker binnen tien jaar in een controleerbare, chronische ziekte veranderen. Hierbij hebben we wel de inzet van patiënten nodig, zoals destijds gebeurd is met AIDS."

De derde groep, geleid door José Baselga (Massachusetts General Hospital Cancer Center), bekeek nieuwe, innovatieve vormen van klinische behandelmethoden waarbij patiëntenparticipatie, onderzoek naar directe effecten van behandeling en open toegang tot onderzoeksgegevens centraal staan. Het doel van de werkgroep werd gedefinieerd als het zoeken naar mogelijkheden om kleinere studietrajecten te doen met meer effect. "Patiënten blijven nu vaak een of twee maanden langer in leven door een behandeling. Dat is onvoldoende; dat kan en moet beter."

Uiteraard vervult preventie een sleutelpositie in de strijd tegen kanker. Hoewel dit in eerste instantie de verantwoordelijkheid is van de overheid, is er ook een duidelijke rol voor de wetenschap. Hun werk is essentieel voor het eerder detecteren van ziektebeelden en voor het ontwikkelen van methoden waarbij de patiënt behandeling op maat krijgt om de kwaliteit van leven te verbeteren. Dit was de uitkomst van het werk van de laatste groep, geleid door Fritz Schröder van het Erasmus MC.

De conferentie 'Understanding Life' is geïnitieerd door Inspire2Live, een stichting die de ziekte kanker beheersbaar wil maken door het stimuleren van internationale samenwerking op het gebied van onderzoek en behandeling, en het centraal stellen van de patiënt. Inspire2Live wil de komende jaren een centrale rol innemen in het bij elkaar brengen van wetenschappers uit verschillende disciplines, artsen en patiënten en tegelijkertijd de noodzaak van het zoeken naar een oplossing voor de ziekte levend houden. De stichting is zeer succesvol in het organiseren van acties als Alpe d'HuZes, in Nederland en in het buitenland. Zo worden de fondsen geworven voor de eerste onderzoeken in vervolg op de conferentie Understanding Life, die dit jaar nog van start moeten gaan. De aanvragen uit de wetenschappelijke wereld worden verwacht vanaf maart 2011.

Peter Kapitein, ambassadeur van Alpe d'HuZes en Inspire2Live benadrukte: "In lijn met onze missie zal ons wetenschappelijk comité zorgvuldig alle aanvragen toetsen aan de mate waarin de patiënt centraal staat en de mate van samenwerking die ermee wordt bewerkstelligd."