VU medisch centrum
RetinoQuest maakt problemen bespreekbaar
13 januari 2011
Patiënten die als kind aan retinoblastoom zijn geholpen kunnen
jarenlang nergens last van hebben en dan plotseling tegen problemen
aanlopen. Daarom biedt VUmc hen sinds twee maanden bij de jaarlijkse
controle de mogelijkheid om met RetinoQuest een vragenlijst in te
vullen. De eerste reacties zijn positief.
Retinoquest Foto: Jean-Pierre Jans Retinoblastoom is een zeldzame
oogziekte die bij jonge kinderen voorkomt. Het is een vorm van kanker
die ontstaat in het netvlies. De behandeling is zeer intensief en
ingrijpend. Vaak moet het aangedane oog verwijderd worden of is er
langdurige chemotherapie of bestraling nodig.
Eigen onderzoek heeft uitgewezen, dat de effecten van de behandeling en
de onzekerheid over de toekomst een blijvende impact op de patiënten en
hun ouders kunnen hebben. Ondanks de actieve houding van de oogartsen
blijkt dat in de spreekkamer veel problemen niet op tafel komen. Met
RetinoQuest, een gebruikersvriendelijk computersysteem, kan de
kwaliteit van leven van de patiënten en hun ouders gestructureerd
gevolgd worden.
Gevalideerd
Volgens oogarts Annette Moll vormde het promotieonderzoek van Jennifer
van Dijk de aanleiding om RetinoQuest te ontwikkelen. "Jennifer heeft
uitgebreid gesproken met kinderen die retinoblastoom hebben gehad en
hun ouders thuis over het effect van de ziekte. Hier kwamen problemen
aan het licht die tijdens het reguliere spreekuur niet boven water
kwamen."
RetinoQuest is afgeleid van het al bestaande OncoQuest dat het VUmc CCA
voor volwassenen gebruikt en Qlicon dat in het AMC is ontwikkeld voor
kinderen met kanker. Geertje de la Rivierè is onderzoeker en heeft de
ontwikkeling van RetinoQuest in VUmc begeleid. "De reden om een eigen
programma te ontwikkelen is omdat bij retinoblastoom de gevolgen van
slechtziendheid en het cosmetische aspect in het gezicht een grote rol
speelt. Dat is bij andere vormen van kanker niet het geval."
RetinoQuest is een computerprogramma dat gebaseerd is op
wetenschappelijk gevalideerde vragenlijsten en gaat over de kwaliteit
van leven. Het scherm is aangepast met extra grote letters en duidelijk
contrast voor optimale zichtbaarheid. "Kinderen vanaf elf jaar vullen
het zelf in en als ze jonger zijn dan doen de ouders dat voor hen.
Mocht het nodig zijn, dan lees ik de vragenlijst voor."
Niet weerbaar
Oogarts Machteld Bosscha benadrukt dat de meeste patiënten geen
ernstige problemen als gevolg van retinoblastoom ondervinden. "Maar als
er iets mis is, dan gaat het om een serieus probleem. Wat naar boven
komt zijn onder andere zaken van cosmetische aard. Niet kunnen omgaan
met nare opmerkingen over het uiterlijk. Of jong volwassenen die in hun
jeugd in een beschermde omgeving zijn opgegroeid, doordat ze
bijvoorbeeld naar speciaal onderwijs gingen, en dan merken dat ze in de
'volwassen' wereld niet weerbaar genoeg zijn."
Moll vult aan. "Met de gegevens uit RetinoQuest kunnen we ervoor zorgen
dat patiënten op het juiste moment de juiste hulp krijgen en het liefst
bij hen in de buurt." RetinoQuest wordt nu twee maanden gebruikt en de
reacties zijn positief. Het komend jaar zal RetinoQuest uitgebreid
geëvalueerd worden.
Pauline Diemel
bron: Tracer