ChristenUnie
Bijdrage Esmé Wiegman VSO exclusietest huntingtonpatiënten
Bijdrage Esmé Wiegman VSO exclusietest huntingtonpatiënten
Bijdrage Esmé Wiegman VSO exclusietest huntingtonpatiënten
woensdag 12 januari 2011 13:00
Mevrouw Wiegman-van Meppelen Scheppink (ChristenUnie): Voorzitter. Dit
debat is te kort om diep in te gaan op de ingrijpende ziekte van
Huntington en de betekenis van exclusietesten. Bovendien komt in het
verslag ook het onderwerp van de pre-implantaire genetische diagnostiek
aan de orde.
Het Centrum voor ethiek en gezondheid heeft recent een waardevolle
publicatie uitgebracht onder de titel Het "duizend dollar genoom": een
ethische verkenning. Er wordt een toenemende spanning geconstateerd
tussen de principes van informed consent, het recht op niet weten en de
grenzen aan de informatieplicht. Het lijkt mij goed om dieper op deze
onderwerpen in te gaan op het moment dat het overleg van de minister
met de indicatiecommissie pgd heeft plaatsgevonden.
Het doet mij goed dat de minister houvast ziet in de drie
waarden die centraal staan in de beleidsbrief ethiek van het vorige
kabinet, namelijk autonomie, goede zorg en beschermwaardigheid van het
leven. Ik wil vandaag ook wijzen op het kabinetsstandpunt inzake
pre-implantatie genetische diagnostiek van het vorige kabinet, waarbij
nadrukkelijk is gekozen om niet met lijstjes van erfelijke aandoeningen
te werken om stigmatisering te voorkomen, ook om recht te doen aan de
complexiteit van individuele gevallen. De afweging of er
behandelmogelijkheden zijn moet worden meegenomen. Op dit punt vraag ik
de minister om volop steun en ruimte te geven aan de ontwikkelingen die
op dit terrein gaande zijn, namelijk via de techniek van het zogenaamde
exon skipping. Medische trials zijn vaak ingewikkeld en verlopen traag,
vooral in Nederland, zo hoorde ik vorige week tijdens een werkbezoek
aan een bedrijf dat medicijnen ontwikkelt tegen genetische
aandoeningen. Ik krijg graag een toezegging op deze twee punten.
Tot slot geeft de fractie van de ChristenUnie de minister
mee zich te richten op het voorkomen en genezen van ziekten in plaats
van op het voorkomen van mensen met erfelijke aandoeningen door op
steeds grotere schaal embryo's weg te selecteren of ongeboren kinderen
te aborteren.
Esmé Wiegman