Rijksoverheid
2 december 2010
Inspectierapport over de zorg voor volwassen licht verstandelijk
gehandicapten
Geachte voorzitter,
1. Inleiding
Kern van mijn beleid voor mensen met een verstandelijke handicap is het streven
de leefwijze van mensen met een verstandelijke handicap zoveel mogelijk in
overeenstemming te brengen met die van mensen zonder handicap. De zorg moet
daarom ingericht zijn volgens een ondersteuningsmodel dat zoveel mogelijk
gericht is op het realiseren van de individuele wensen van de betrokken mensen
met een verstandelijke handicap. Dit geldt dus ook voor de zorg voor volwassenen
met een licht verstandelijke handicap (LVG). Voor die kwetsbare groep geldt bij
uitstek dat zij zoveel mogelijk in hun eigen omgeving in het dagelijks leven
ondersteuning krijgen op diverse terreinen als wonen, werk, onderwijs, welzijn en
veiligheid. Met wijzigingen in het stelsel wil ik de mogelijkheden voor zo'n
integrale benadering bevorderen. Ik kom daar later in deze brief op terug.
Het toezicht op kwetsbare groepen is voor de Inspectie voor de Gezondheidszorg
(IGZ) één van de belangrijkste toezichtthema's. De zorg voor volwassenen met
een licht verstandelijke handicap (LVG+ers) valt hier ook onder. Over deze groep
heeft de inspectie het rapport "Gebrekkige indicatiestelling en samenwerking
bedreigingen voor kwaliteit van zorg voor licht verstandelijk gehandicapten"
opgesteld. Met deze brief informeer ik u over de uitkomsten. Het rapport is als
bijlage bijgevoegd.
2. Belangrijkste bevindingen uit het rapport
De organisatie van de zorg+ en dienstverlening aan LVG+ers is volgens de
inspectie de laatste jaren sterk veranderd. Er heeft een verschuiving
plaatsgevonden van intramurale zorg naar zorg in een ambulante setting. Dit
brengt met zich mee dat meerdere instanties op allerlei levensgebieden (zorg,
onderwijs, werk/dagbesteding, vrijetijdsbesteding, maatschappelijke onder+
steuning, huisvesting) betrokken zijn bij de zorg en ondersteuning aan LVG+ers.
Het gevolg hiervan is dat zich in de praktijk rond LVG+ers netwerken hebben
gevormd met een variëteit aan partners.
De inspectie komt tot de conclusie dat zij op basis van het haar thans ter
beschikking staande toezichtinstrumentarium onvoldoende kan beoordelen of
binnen deze netwerken al of niet verantwoorde zorg wordt geboden. Daarom heeft
de inspectie onderzocht welke risico's zich voordoen bij met name de ambulante
zorg en maatschappelijke ondersteuning aan volwassen met een licht
verstandelijke beperking. Op basis van haar bevindingen doet de inspectie
aanbevelingen om deze risico's te beperken.
De inspectie heeft dit onderzoeksrapport opgebouwd aan de hand van een
literatuurstudie, een digitale enquête onder 177 zorgaanbieders voor LVG+cliënten
(respons 79%), bezoeken aan een zestal zorgaanbieders, een expertmeeting en
een werkconferentie met mensen uit de praktijk.
De inspectie constateert dat indicaties te weinig gebaseerd zijn op de complexe
problematiek van de volwassen LVG+cliënt, geen mogelijkheden bieden voor
preventieve activiteiten en dat er ingeval van crisis te weinig tijd voor begeleiding
beschikbaar is. Hierbij speelt volgens de inspectie een rol dat de definitie van het
begrip "licht verstandelijke gehandicapt" niet goed afgebakend is.
Het netwerk rond LVG+cliënten staat volgens de inspectie veelal nog in de
kinderschoenen en is te weinig gestructureerd. In het netwerk is vaak onduidelijk
wie de regie voert. De communicatie vindt vooral mondeling plaats in
georganiseerde overlegmomenten. Er is geen sprake van een gemeenschappelijk
ondersteuningsplan of gezamenlijke dossiervoering.
De ambulante begeleiders zijn weliswaar vaak hoog opgeleid, maar hun medisch+
somatische kennis laat te wensen over, waardoor signalering van problemen op
dat gebied bij de cliënt onderbelicht blijven. Ten slotte constateert de inspectie
een mismatch van kennis tussen enerzijds de zorgaanbieders voor mensen met
een verstandelijke beperking (met kennis van de LVG+cliënt) en anderzijds
gespecialiseerde zorgaanbieders op het terrein van bijvoorbeeld psychiatrie en
verslavingszorg.
De inspectie trekt hieruit als hoofdconclusie dat de knelpunten in de netwerkzorg,
vooral de ontoereikende indicaties en het gebrek aan regie een reëel risico vormen
voor verantwoorde zorg aan volwassenen met een licht verstandelijke beperking.
De inspectie voegt hieraan toe dat de zorgaanbieders die aan het onderzoek
hebben deelgenomen tot een aanmerkelijk milder oordeel komen. Dat is deels een
kwestie van inschatting, maar ook een kwestie van ambitie.
De inspectie adviseert mij om een integrale en passende indicatiestelling voor
deze doelgroep mogelijk te maken, waarbij de indicerende instellingen zich minder
zouden moeten richten op IQ+meting en meer op de relatie van de LVG+cliënt met
zijn omgeving. Aan de zorgaanbieders adviseert de inspectie om samen met
gemeenten de regievoering in het netwerk te versterken.
De inspectie wil dat de zorgaanbieders spoedig een veldnorm voor goede netwerk+
zorg opstellen en zal vervolgens toetsen tot welke resultaten dit leidt. Met onder+
meer dit onderzoek heeft de inspectie al een aanzet gegeven voor de ontwikkeling
van zo'n kader waarmee normen voor verantwoorde netwerkzorg door het veld
kunnen worden opgesteld.
3. Reactie op het rapport
De inspectie vraagt met dit rapport nadrukkelijk aandacht voor mogelijke risico's
voor verantwoorde zorg en integrale ondersteuning van de kwetsbare groep
volwassenen met een licht verstandelijke handicap. Ondersteuning van deze
doelgroep is met name het afgelopen decennium steeds meer gericht op
zelfstandigheid, zelfredzaamheid en zo volwaardig mogelijke deelname aan de
samenleving. Voor veel van deze cliënten staat niet meer de zorg en dagbesteding
binnen een instelling centraal, maar leveren zorgaanbieders ambulante
begeleiding aan de cliënt in een zo zelfstandig mogelijke setting. De dagelijkse
leefomgeving, de context waarin de volwassen LVG+er zich bevindt en derhalve
ook de problemen die hij daarin kan ondervinden, strekken zich over veel meer
terreinen uit dan louter zorg. Het gaat vaak om kwetsbare, makkelijk
beïnvloedbare mensen die meestal de consequenties van hun handelen niet
kunnen overzien. Zij kunnen te maken krijgen met drugsproblemen, criminaliteit,
invloed van loverboys, maar ook kampen met psychiatrische stoornissen, een
gebrek aan sociaal netwerk, geen (afgemaakte) opleiding en geen werk. Dat is
een grote diversiteit aan obstakels waar deze mensen - vaak nog in combinatie
ook - tegenaan kunnen lopen. Terecht legt de inspectie daarom nadruk op het
goed organiseren van een keten of netwerk niet alleen bestaande uit zorg maar
uit zorg en ondersteuning op meerdere terreinen.
Om vanuit de VG+zorg adequate begeleiding te kunnen bieden, moeten
zorgaanbieders daarom samenwerken met partners op het terrein van onderwijs,
werk, dagbesteding, welzijn, inkomen, huisvesting, veiligheid, de eerstelijns
gezondheidszorg en andere zorgdisciplines als psychiatrie en verslavingszorg.
Op dit vlak van samenwerking constateert de inspectie een aantal lacunes en
mogelijke risicofactoren. Zo acht de inspectie het van groot belang dat
netwerksamenwerking formeel schriftelijk wordt vastgelegd en geëvalueerd.
Zorgaanbieders blijken evenwel beducht voor extra bureaucratie en achten
mondeling casusoverleg in georganiseerd verband en het vastleggen en evalueren
van afspraken op cliëntniveau voldoende. De benadering van de inspectie is
ambitieuzer en gericht op structurele samenwerkingsverbanden die niet louter
afhankelijk zijn van werkrelaties op uitvoeringsniveau, maar waarvoor ook
bestuurlijk de verantwoordelijkheden, de regie en de evaluatie ervan formeel zijn
vastgelegd.
Ik onderschrijf het belang van een zorgoverstijgende, multidomein aanpak. Mijn
beleid om de komende jaren een aantal stelselwijzigingen door te voeren, zoals
het aanpassen van het jeugdzorgstelsel en de overheveling van de functie
begeleiding naar het gemeentelijk domein en daardoor veel meer mogelijkheden
op lokaal niveau te realiseren, zal daar een bijdrage aan leveren.
Het vastleggen van die samenwerkingsafspraken is mijns inziens vooral een zaak
van lokaal of regionaal niveau. Dáár kunnen partners goed bezien welke
deskundigheid beschikbaar (en nodig) is en hoe die het beste te bundelen is.
Vooral in de grote steden en grotere gemeenten komen dit soort afspraken steeds
beter tot ontwikkeling. Deze ontwikkeling zal ongetwijfeld een grote stimulans
krijgen als gemeenten - conform de voornemens in het Regeerakkoord - ook
directe verantwoordelijkheid krijgen voor dagbesteding en begeleiding en voor de
jeugdzorg in de volle breedte. Als gevolg van het voornemen in het
Regeerakkoord zal een deel van de ondersteuning voor volwassenen in de
categorie zwakbegaafden bij gemeenten terecht komen. Op gemeentelijk niveau
bevinden zich ook de voornaamste voorzieningen rond toeleiding naar werk,
inkomen, de op participatie gerichte voorzieningen van de Wmo, huisvesting,
veiligheid, OGGZ en de preventieve verslavingszorg. De natuurlijke regierol komt
daarmee in de (nabije) toekomst nog meer in het gemeentelijk domein te liggen
waarbij overigens niet uitgesloten is dat de uitvoeringsregie bij een zorgaanbieder
belegd kan worden.
Elke gemeente zal zijn eigen keuzes kunnen maken al naar gelang de cliënt+
populatie, hun problematiek en de lokale omstandigheden, maar er zijn nu al
goede voorbeelden van samenwerking, bijvoorbeeld het werken met lokale
(F)ACT+teams. Deze multidisciplinaire en outreachende werkwijze is in de GGZ+
zorg ontwikkeld, maar zou ook goed toepasbaar kunnen zijn voor deze doelgroep.
De inspectie beveelt ook het streven naar een integrale indicatie aan. Van een
zorgindicatie door het CIZ mag verwacht worden dat naast de individuele
beperkingen en problemen van de cliënt ook de omgevingsfactoren worden
meegewogen. Dat gebeurt ook om de zorgbehoefte vast te stellen en de mate van
ondersteuning die vanuit de sociale omgeving geboden kan worden. Dat betekent
momenteel echter niet dat een zorgindicatie van het CIZ integraal alle levenster+
reinen kan omvatten. In de lokale praktijk is men daar wel mee bezig. Zo wordt in
de grote steden vanuit de zorg voor dak+ en thuislozen gewerkt met zogenoemde
trajecttoewijzingscommissies waarin vanuit een integrale indicatie+ of diagnose+
stelling een integraal individueel plan wordt uitgewerkt. De ervaringen daarmee
hebben ondermeer een vervolg gekregen in het Plan van Aanpak Kwetsbare
Personen in Rotterdam. De inspectie noemt ook de ontwikkelde aanpak in
Enschede als een navolgenswaardige best practice. Deze lokale, regionale
maatwerkoplossingen geven invulling aan (de organisatie van) samenhangende
zorg voor onder andere de LVG+doelgroep, zoals ook bepleit door de Tweede
Kamer via de motie+Van Miltenburg van 11 november 2009 (TK 2009+2010,32
123 XVI, nr. 45).
Gelet op de voorgenomen overheveling van begeleiding en dagbesteding naar de
gemeenten, zal in de toekomst voor de ambulante groep de indicatiestelling/
intake door de gemeente steeds belangrijker worden. Een belangrijke ontwikkeling
in dat kader is het vanuit de VNG opgezette project De Kanteling, waarbij de
gemeente bij de intake daadwerkelijk in gesprek gaat met de burger (het
'keukentafelgesprek') en waarbij niet alleen de problemen en wensen van de
burger aan de orde komen, maar ook de eigen kracht en mogelijkheden van de
burger en zijn netwerk. Daarbij kunnen ook verbindingen worden gelegd naar
andere beleidsterreinen als arbeid, onderwijs etcetera.
Rond de indicatiestelling kaart de inspectie nog twee zaken aan. In de eerste
plaats zou er bij de indicatiestelling te veel nadruk liggen op de IQ+bepaling. Dat
hangt ook samen met het andere punt dat de inspectie aan de orde stelt, namelijk
een onduidelijke afbakening in de definiëring van de LVG+doelgroep. De hoogte
van het IQ bepaalt niet of iemand zorg nodig heeft. Dat wordt bepaald door de
beperkingen en de problemen die iemand heeft om te kunnen functioneren in het
dagelijks leven. Die problemen kunnen louter het gevolg zijn van de beperkingen,
maar zijn meestal het gevolg van een combinatie van die beperkingen,
omgevingsfactoren (ontbreken van een sociaal netwerk bijvoorbeeld) en met
name psychische, psychiatrische en/of verslavingsproblemen. De problemen waar
iemand mee kampt, bepalen dus de zorgbehoefte. De gebruikte IQ+grenzen
bepalen wel mede of iemand voor AWBZ+zorg in aanmerking komt (in dit geval
een VG+grondslag krijgt) of op zorg in een ander kader is aangewezen. De IQ+
afbakening voor LVG+ers is gebaseerd op de DSM+IV classificatie en omvat de
range van 50 tot 70. Medio 2006 heeft de toenmalige staatssecretaris formeel
toegestaan dat bij uitzondering ook cliënten in de IQ+range 70+85 (volgens DSM+
IV "zwakbegaafd") op de grondslag VG voor AWBZ+zorg in aanmerking kunnen
komen indien zij kampen met ernstige, chronische beperkingen in hun sociale
redzaamheid en cognitief leervermogen. Die verruiming van de IQ+afbakening
heeft inderdaad soms tot enige onduidelijkheid in het debat over de LVG+
doelgroep geleid, maar de indicatiestelling bij het CIZ is daarover helder. In het
Regeerakkoord is afgesproken dat die verruimde mogelijkheid voor het verkrijgen
van AWBZ+zorg wordt teruggedraaid. Daarmee is ook de duidelijkheid in de
afbakening gediend en keren we weer terug naar de oorspronkelijke van de DSM+
IV afgeleide definitie.
De inspectie stipt ook het ontbreken van voldoende beschikbaar zijn van
deskundigheid op het terrein van LVG+zorg aan. Het ontbreekt op dit moment nog
aan die deskundigheid vooral in de nulde+ en eerstelijn. Met de vorming van de
Centra voor Jeugd en Gezin (CJG) en het overhevelen van de jeugdLVG+zorg naar
gemeenten is die deskundigheidsbevordering één van de speerpunten. Ook in
verband met de overheveling van begeleiding is van belang dat bij de indicatie+
stelling/intake (zie het genoemde project De Kanteling) voldoende deskundigheid
aanwezig is, niet alleen voor jongeren maar ook voor de zorg aan volwassenen.
Ook kan al doende meer preventief beleid tot stand komen. Op het vlak van
verslavingszorg voor LVG+ers loopt een programma bij ZonMw om deze kennis+
lacune aan te vullen. Psychiatrische hulp voor deze doelgroep is voor de jeugd al
een ruim aantal jaren in ontwikkeling in de zogenoemde Multifunctionele Centra
(MFC), maar is nog maar in beperkte mate beschikbaar voor volwassen cliënten.
De inspectie beveelt het veld van zorgaanbieders aan om hier werk van te gaan
maken.
De stelselwijzigingen die ik door wil voeren komen niet zomaar tot stand. Met
name het implementatietraject rond overheveling naar gemeenten zal zorgvuldig
plaats moeten vinden. De aanbevelingen van de inspectie ten aanzien van
ketensamenwerking moeten we hierin betrekken en er zal zoveel mogelijk gebruik
gemaakt moeten worden van best practices. Ook zal ik me in overleg met
ambtsgenoten van met name onderwijs, sociale zaken en werkgelegenheid en
veiligheid sterk maken voor die gezamenlijke aanpak die voor deze groep zo
broodnodig is.
Het veld van zorgaanbieders krijgt van mij de opdracht om snel een normenkader
gereed te maken, om bij hun begeleidingstaak breder te kijken dan de zorg zelf en
om werk te maken van structurele, geformaliseerde keten+ of netwerkafspraken.
Zorgaanbieders moeten in nauwe samenwerking met de gemeenten en de lokale
partners een adequate invulling geven aan verantwoorde zorg voor deze
kwetsbare groep van licht verstandelijk gehandicapte volwassenen.
Hoogachtend,
de Staatssecretaris van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport,
mw. drs. M.L.L.E. Veldhuijzen van Zanten+Hyllner