Nederlandse Hartstichting

Week van het vermiste hart voor opsporing hartpatiënten

dinsdag 26 oktober 2010

Van 1 tot 7 november is het de week van het vermiste hart. Patiënten met een aangeboren hartafwijking tussen de 20 en 50 jaar worden dringend verzocht zich te melden op www.8000vermisten.nl.

De organisatoren is CONCOR, een project van het Interuniversitair Cardiologisch Instituut Nederland en de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC). De Hartstichting ondersteunt dit initiatief.

Restafwijkingen
Het betreft mensen die sinds behandeling of operatie in hun jeugd niet meer onder controle zijn van een arts. Uit onderzoek is gebleken dat deze patiënten restafwijkingen kunnen oplopen die nu, jaren na hun behandeling of operatie, schadelijk kunnen zijn voor hun gezondheid.

Sinds vorig jaar de campagne is gestart, zijn al 1.000 mensen opgespoord, van wie 30 binnen 1 jaar met nieuwe technieken zijn behandeld. Zo kunnen levensbedreigende complicaties voorkomen worden, zoals:

* een aneurysma

* een verwijding van de aorta die tot een scheur kan leiden
* ernstig hartfalen

Hoe verspreiden we de boodschap?

* van 1 tot 7 november hangt een megabillboard langs de A16 bij Zwijndrecht

* huisartsen ontvangen een brief en een poster voor in de wachtkamer
* de NVVC zorgt voor publiciteit en de Hartstichting geeft aandacht aan de actie in haar media

Professor Barbara Mulder uit het Academisch Medisch Centrum Amsterdam leidt het project en onderzoek. "We zoeken naar de speld in de hooiberg, want mensen met een aangeboren hartafwijking hebben vaak geen klachten meer en dus ook geen reden om naar een arts te gaan."

De onderzoekers hopen dat deze mensen zich melden op www.8000vermisten.nl (opent in nieuw venster) om zo met de (ex-)patiënten in contact te komen. En om ze advies te geven of ze wel of geen nader onderzoek nodig hebben.

Voor nu en later
"We willen de gegevens van deze mensen opnemen in de database voor vervolgonderzoek naar restafwijkingen", vertelt Mulder.

"Tot nu toe hebben we gevonden dat mannen vatbaarder zijn voor hartklepontstekingen dan vrouwen. En dat bij zwangerschap vroeggeboorten en miskramen vaker voorkomen. Vrouwen met een (geopereerde) aangeboren hartafwijking moeten daarom extra goede begeleiding krijgen."

Mulder benadrukt: "Aanmelden is heel belangrijk voor de individuele patiënt en voor de aankomende generatie die nu met een aangeboren afwijking gezond oud wil en kan worden."