Academisch ziekenhuis Maastricht
Ziektelast-meter in de maak
Publicatiedatum: 24-09-2010
Bron: Stafdienst Communicatie
Auteur: Stafdienst Communicatie
Datum: 24-09-2010
Om de ernst van de ziekte vast te stellen worden COPD-patiënten nog
altijd fysiologisch gemeten. Deze manier van onderzoek houdt echter
geen rekening met de vraag hoe de patiënt zelf zijn ziekte ervaart
(patient related outcomes). Verschillende publicaties tonen aan dat
manier waarop de patiënt zijn chronische ziekte ervaart, niet alleen
een belangrijke factor is voor de kwaliteit van leven, maar ook voor
het verloop van de ziekte en de mate van zorg-consumptie - en dus ook
de kosten.
Dit is een eerste stap om te komen tot een zogeheten ziektelast-meter,
een instrument dat niet alleen de fysiologische toestand van de patiënt
meet, maar ook hoe de patiënt zelf zijn ziekte ervaart (de beperking en
de belasting erdoor) en hoe hij of zij er mee omgaat. Een volgende stap
zal zijn om per patiënt zorg op maat te leveren.
Het ECLIPSE-onderzoek (Evaluation of COPD Longitudinally to Indentify
Predictive Surrogate Endpoints) tracht in internationaal verband meer
begrip van COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Disaese) te krijgen en
biomarkers te vinden die het verloop van de ziekte kunnen voorspellen.
De eerste resultaten uit deze studie zijn deze week gepresenteerd
tijdens het jaarcongres van de European Respiratory Society in
Barcelona en gepubliceerd in het gezaghebbende tijdschrift New England
Journal of Medicine (Frequency, Determinants and Impact of
Exacerbations in a large cohort with Chronic Obstructive Pulmonary
Disease door een internationale groep auteurs, onder wie
COPD-deskundige prof. dr. E. Wouters van het Maastricht Universitair
Medisch Centrum+). Daarbij is voor het eerst gedurende langere tijd bij
een grote groep COPD-patiënten onderzoek gedaan naar verergeringen
(exacerbations) van de ziekte en de invloed daarvan op hoe patiënten
die ervaren.
Nieuw consortium
Het werken in internationale consortia is, volgens Wouters, de enige
manier om dit type grootschalige, langlopende onderzoeken te doen en om
chronische patiënten langdurig te kunnen volgen. Dat is ook
noodzakelijk om alle diagnostische middelen te bundelen en ook om de
beleving van chronisch zieke patiënten in de tijd te kunnen volgen.
Tijdens het jaarlijks congres is een nieuw consortium aangekondigd van
een tiental Europese centra uit Nederland, België, Denemarken,
Noorwegen en Spanje voor het verder ontwikkelen van de
ziektelast-meter.
Een belangrijk aspect daarin zal zijn het aangaan van partnership met
de patiënt. Professor Wouters: "We zullen in onze besluitvorming veel
meer rekening moeten gaan houden met de individuele patiënt. Zorg op
maat kan alleen in afstemming met de wensen van die patiënt. Voor
chronisch zieke patiënten moeten we het acute zorgmodel van dit moment
verlaten en overschakelen naar zorg op maat."
Daarvoor is het noodzakelijk een ziektelast-meter (met behulp van
patient related outcomes) voor chronisch zieken te ontwikkelen.
Bovendien is een dergelijk instrument ook klinisch relevant. Niet alle
patiënten hebben een even intensieve behandeling en begeleiding nodig.
Een deel van de begeleiding kan plaatsvinden door ziekte-management
door de patiënt zelf.