Samen fietsen voor Rett
Ambassadeur Bartho Braat fietst samen met andere BN'ers voor het Rett syndroom
UTRECHT, 20100827 -- De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging (NRSV) en the Rett UK (Groot Brittannië) slaan de handen in één. Op zaterdag 4 september en zondag 5 september organiseren zij samen een sponsorfietstocht van Engeland naar Nederland voor meisjes met het Rett Syndroom. Het bedrag dat de Nederlandse fietsers binnen halen wordt geschonken aan Stichting Terre, ten behoeve van het project `Hersenstamonderzoek'.
"Momenteel wordt het hersenstamonderzoek alleen in Zweden uitgevoerd. Voor veel ouders binnen en buiten Nederland is dit een moeilijke onderneming. Mede dankzij de gelden die opgehaald worden met de sponsorfietstocht, wordt dit onderzoek binnenkort ook in Nederland uitgevoerd.", zegt Bartho Braat, ambassadeur van NSRV. "Het is daarom belangrijk dat we niet alleen aandacht vragen voor dit syndroom, maar ook genoeg fondsen werven."
De fietstocht
Vanaf het hoofdkantoor van de Engelse Rett Syndroom Vereniging in Luton fietsen de deelnemers via
Hoek van Holland naar Utrecht. De totale lengte van de fietstocht is 240 km. 94 km daarvan wordt op Nederlandse bodem gefietst. Een aantal Rett-meisjes fietsen onder begeleiding van hun ouders (een deel van) de Nederlandse route mee.
Ambassadeur Bartho Braat, ook bekend als zijn `alter ego' Jef uit soapserie Goede Tijden Slechte Tijden, komt het gezelschap vanaf Hoek van Holland versterken samen met enkele collega's. Casper van Bohemen, Bas Muijs, Joris Putman en nog enkele andere. En een fietstocht is niets zonder een topsporter. Ontdek wie de topsporter is en kom supporten bij de eerste stop in Leidschendam bij Café `De Gouden Tap' of moedig de fietsers aan over de finish-streep bij Houtzaagmolen De Ster in Utrecht.
Sponsors gezocht
Er is al een aardig bedrag binnen gehaald door de fietsers. "Maar hoe meer we binnen halen, hoe meer Rett-meisjes we kunnen helpen. Help ons daarom een handje mee, door een bedrag te doneren via de website rett.idealdonatie.nl", roept de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging op. Met het twitter-account `Rettsyndroom' wil de organisatie sponsors en betrokkenen op de hoogte houden van alle ontwikkelingen rondom de sponsorfietstocht en het Rett syndroom.
Wat is Rett en waarom is het hersenstamonderzoek zo belangrijk?
Rett is een ontwikkelingsstoornis bij meisjes. Tot de leeftijd van 6-18 maanden groeit het meisje net als alle andere baby's normaal op. Vanaf deze leeftijd stagneert echter de ontwikkeling van het kind, met als gevolg dat het meisje zowel lichamelijk als verstandelijk gehandicapt raakt. Praten, lopen, bewegen, het is een moeilijke opgave. Het meisje is dan ook haar hele leven lang afhankelijk van derden.
De hersenstam speelt een belangrijke rol bij het Rett Syndroom. Het ontwikkelingsstadium van de hersenstam bij kinderen met het Rett Syndroom is vergelijkbaar met dat van een foetus van ongeveer 26 weken. Hierdoor is de controle van de zelfsturende functies, zoals hartritme, bloeddruk, ademhaling en aansturing van veel organen vaak ernstig verstoord. Per Rett-meisje zijn de aandoeningen echter verschillend. Het hersenstamonderzoek is dan ook een individueel gerichte behandeling dat per Rett-meisje de stoornissen in kaart brengt.
Stichting Terre
Stichting Terre is net als de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging een stichting die opkomt voor het Rett Syndroom. Rob van der Stel namens Stichting Terre: "Onze stichting stelt zich voornamelijk ten doel om projecten te ondersteunen die gericht zijn op onderzoek naar het Rett syndroom. Het project Hersenstamonderzoek is een belangrijk project. Het maakt een individuele behandeling van een Rett-meisje mogelijk." De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging helpt hier graag een handje aan mee.
Meer informatie is te vinden op www.rett.nl, www.stichtingterre.nl en rett.idealdonatie.nl.
Ingezonden persbericht