Rijksoverheid
Ons kenmerk
PG* U*3013818
Bijlagen
1
Uw brief
13 juli 2010
antwoorden op Kamervragen over
exclusietesten voor Huntingtonpatiënten
Geachte voorzitter,
Hierbij zend ik u de antwoorden op de vragen van het Kamerlid Dijkstra (D66) over
exclusietesten voor Huntingtonpatiënten (2010Z10856).
Hoogachtend,
de Minister van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport,
dr. A. Klink
Antwoorden op kamervragen van het Kamerlid Dijkstra over exclusietesten voor
Huntingtonpatiënten.
(2010Z10856)
1
Klopt het dat ouders die mogelijk het Huntingtongen dragen en een gezonde baby
willen, geen gebruik kunnen maken van embryoselectie, als zij niet ook zelf te
weten willen komen of zij daadwerkelijk deze dodelijke ziekte zullen krijgen? 1) Zo
ja, kunt u aangeven waarom deze exclusietest in Nederland niet is toegestaan?
1
Ja, dat klopt feitelijk. Het referentiekader voor de beantwoording van deze vragen
is de Beleidsbrief Ethiek (Kamerstukken II, 2006*2007, 30 800, nr. 183) en het
standpunt PGD (Kamerstukken II, 2005*2006, 30 300 XVI, nr. 136), die het
kabinet in missionaire status heeft vastgesteld.
Ouders dienen in Nederland bereid te zijn geïnformeerd te worden over hun eigen
genetische situatie om in aanmerking te komen voor Preïmplantatie Genetische
Diagnostiek (PGD) Bij een exclusietest worden alleen embryo's teruggeplaatst die
het betreffende gen van de niet*aangedane grootouder hebben. De ouders worden
bij de exclusietest niet geïnformeerd over hun eigen genetische toestand. Ook hun
behandelaars weten niets over de genetische situatie van de wensouders.
De exclusietest is in Nederland om verschillende redenen niet toegestaan. Voor
PGD is altijd een IVF*behandeling nodig. In geval van de exclusietest worden IVF
en PGD uitgevoerd, ook indien deze behandelingen helemaal niet noodzakelijk
zijn, omdat bij beide ouders geen sprake is van de betreffende genetische
aandoening. Dit betekent dat onnodig een kostbare en voor de vrouw belastende
behandeling wordt ingezet om te voorkomen dat de wensouders geïnformeerd
worden over hun eigen genetische status. De zwangerschap wordt dan met
overbodige technische ingrepen tot stand gebracht. Deze ongewenste situatie zal
zich bovendien blijven herhalen als de ouders de wens hebben om een tweede of
derde kind te krijgen.
2
Is de exclusietest in andere landen wel toegestaan? Zo ja, om welke landen gaat
het?
2
Ja, PGD na een exclusietest is in een aantal landen toegestaan. Het gaat onder
meer om België, Frankrijk, Zweden, Spanje en het Verenigd Koninkrijk.
3
Deelt u de mening dat de exclusietest valt binnen de kaders van de Beleidsbrief
Ethiek, en dat het uitvoeren van pre*implantatie genetische diagnostiek voor
ouders die zelf niet willen weten of zij de ziekte van Huntington zullen krijgen dus
mogelijk moet zijn?
3
In het kabinetsstandpunt PGD (Kamerstukken II, 2007*2008, 29 323, nr. 46) is
geschetst binnen welke kaders PGD in Nederland kan worden uitgevoerd en welke
afwegingen hierbij een rol spelen. Het gaat dan onder meer om afwegingen tussen
de beschermwaardigheid van het leven en het belang van het toekomstig kind en
de mogelijkheid tot het voorkómen van lijden bij dit kind.
In de beleidsbrief Ethiek zijn drie waarden geformuleerd voor het ethische beleid,
te weten goede zorg, beschermwaardigheid van het leven en autonomie. De
kaders van PGD dienen gelezen te worden in het licht van deze waarden. De
uitvoering van de exclusietest valt daarmee niet binnen de Beleidsbrief Ethiek.
4
Wat gaat u doen om deze test zo spoedig mogelijk ter beschikking te stellen?
4
Ik ben niet voornemens de exclusietest in geval van PGD toe te staan.
5
Klopt het de exclusietest eerder wel was toegestaan in Nederland? Zo ja, waarom
is het eerdere besluit teruggedraaid?
5
In 2003 is het academisch ziekenhuis Maastricht (azM) in het toenmalige
Planningsbesluit klinisch genetisch onderzoek en erfelijkheidsadvisering
aangewezen als het enige PGD*centrum in Nederland. De beroepsgroep gaf aan
vragen te hebben over de indicatiestelling PGD. Daarom is in 2003 advies
gevraagd aan de Gezondheidsraad. In 2006 is het standpunt over (het in januari
2006) gepubliceerde Gezondheidsraad*advies aan uw Kamer verzonden. Hierin
werd aangegeven dat de exclusietest in Nederland niet toelaatbaar is. In 2005
heeft het azM eenmaal de exclusietest toegepast. Sinds deze standpuntbepaling is
de exlusietest in Nederland niet meer toegepast.
6
Als de exclusietest niet is toegestaan voor ouders die niet willen weten of zij zelf
de ziekte zullen krijgen, terwijl ouders die weten dat zij de ziekte van Huntington
zullen krijgen wel aanspraak kunnen maken op Pre*implantatie Genetische
Diagnostiek (PGD), wat is dan de argumentatie voor dit onderscheid?
6
Ik verwijs u naar mijn antwoord op vraag 1, waarin ik aangeef waarom de
exclusietest in Nederland niet is toegestaan.