KRO BlootGewoon, aflevering 5: De Studentes en De Fietsende Vaders
Uitzenddatum: 26/08/2010
In de nieuwe serie van KRO BlootGewoon: Naakt met een missie, gaan
opnieuw verschillende groepen mensen uit de kleren voor een persoonlijk
goed doel. In aflevering 5 van KRO BlootGewoon (26 augustus, 20:30 uur,
Ned. 1) gaan weer twee groepen uit de kleren voor hun persoonlijke
goede doel. Ditmaal zijn de `studentes' die uit de kleren gaan voor het
Helen Dowling Instituut en de `fietsende vaders' die naakt gaan poseren
voor de Duchenne Heroes, de stichting die geld inzamelt voor onderzoek
naar deze ernstige en erfelijke spierziekte.
De `studentes'
Deze groep zet zich in voor het Helen Dowling Instituut; dat
psychosociale begeleiding geeft aan honderden mensen met kanker en hun
naasten. Zowel individueel als in groepen. De psychosociale begeleiding
kan zowel patiënten als hun naasten helpen de nieuwe levenssituatie aan
te passen. De begeleiding komt nooit in de plaats van de medische
behandeling, maar is gericht op de emotionele, psychologische en
relationele gevolgen van de ziekte. Sanne kreeg acute leukemie op haar
achttiende. Het begon ermee dat ze zich niet zo lekker voelde en ze had
enorm ontstoken tandvlees, zo erg dat ze haar tanden op een gegeven
moment niet meer kon zien. Haar bloedwaardes zijn gemeten en eigenlijk
was vrij snel duidelijk dat ze acute leukemie had. "Het was zo
onwerkelijk, ik was net klaar met mijn middelbare school, op kamers in
Utrecht, een nieuwe studie en dan word je zo uit dat leven getrokken."
Samen met haar vriendinnen en moeder gaat Sanne zich inzetten voor het
Helen Dowling Instituut. Voor iedereen was het een moeilijke periode.
Vriendin Sascha: "Als ik op bezoek was, praatte we niet echt over het
ziek zijn. Ik had meer willen doen voor Sanne. Het HDI had daar zeker
bij kunnenhelpen, al was het één gesprek, een telefoontje of een folder
was misschien al genoeg geweest. Je kunt het ook niet in je eentje
allemaal verwerken. Daarom is het goed dat er zoiets als het HDI
bestaat."
Sanne's moeder Winnie heeft in de periode dat haar dochter ziek was een
aantal gesprekken gehad bij het HDI: "De psycholoog zei dat ik mezelf
niet weg hoefde te cijferen. Het waren zulke fijne gesprekken, zo
waardevol. Ik ben er drie keer geweest, maar dat was voldoende. Het is
een heel bijzonder instituut, ik gun hen alles. Door die gesprekken heb
ik dingen in perspectief kunnen plaatsen"
Sanne: "Het HDI kan veel voor mensen doen, vooral voor familie. Mijn
moeder is er ook geweest. Ik was alleen bezig met overleven, dat was
het enige waar ik mee bezig was. Maar zeker voor naasten kan een
instelling als HDI heel goed helpen." Meer informatie:
http://www.hdi.nl/
De `fietsende vaders' Deze vaders, waarvan een collega een zoon met
Duchenne heeft, gaan poseren voor de stichting Duchenne Heroes.
Duchenne is een ernstige en erfelijke spierziekte die vrijwel alleen
bij jongens voorkomt. Duchenne Heroes zet zich in voor deze ziekte. In
ons land hebben ongeveer achthonderd jongens deze ziekte. De
ontwikkeling van nieuwe behandelmethodes heeft de levensverwachting van
de patiënten doen toenemen tot 30 jaar, maar zelfs nu sterven er
patiënten voor hun twintigste jaar.
Op dit moment is Duchenne nog niet te genezen of te voorkomen. Maar een
wetenschappelijke doorbraak lijkt eindelijk dichtbij. Eén van de
projecten die mede door Duchenne Heroes is gefinancierd, gaf
hoopgevende resultaten bij experimenten. De eerste klinische tests met
een groep patiëntjes is gestart. Eindelijk gloort er hoop.
In september gaan de vaders een tocht fietsen t.b.v. de spierziekte
Duchenne. Voor deze tocht zamelen ze zoveel mogelijk geld in; dit is
één van de acties. Ze willen graag aandacht voor deze dodelijke
spierziekte. Als vier vaders die samen op de zondagochtend met elkaar
sporten kwamen ze op het idee om zich in te gaan zetten voor het goede
doel. Samen met hun twee verzorgers/begeleiders en de fotograaf. Zelf
hebben ze allemaal gezonde kinderen, daarom willen ze zich juist
inzetten voor kinderen die ziek zijn. Je kunt je namelijk met gezonde
kinderen bijna niet voorstellen wat voor een impact een ziek kind op je
leven heeft. Anton en Bas hebben een collega (Peter) waarvan de zoon
(Bart, 13 jaar) Duchenne heeft. Anton: Indrukwekkend was het allemaal
toen we bij Peter en Bart op bezoek waren, we werden er stil van. Tja
wat zeg je allemaal tegen een jongen die 100% verstand heeft en waarvan
het lichaam langzaam aftakelt. Het verhaal is heel triest. Meer
informatie: http://www.duchenneheroes.nl/ I
In totaal gaan twaalf groepen voor een zelf gekozen goed doel (vanuit
persoonlijke betrokkenheid) uit de kleren voor een fotoshoot. De beste
foto van elke groep, gekozen door een vakjury, komt op een stijlvolle
naaktkalender te staan. Via een donatie aan het betreffende goede doel
is de kalender te verkrijgen.
Presentatie: Anita Witzier
KRO BlootGewoon: Naakt met een missie, aflevering 5: `de studentes en
de fietsende vaders', 26 augustus, 20:30 uur, Nederland 1
KRO