Netwerk
Leven met een zeldzame ziekte
Vrijdag 20 augustus
20.25 uur, Nederland 2
NCRVâs Netwerk zendt bijzondere reportages uit de veertien jaar van
zijn bestaan uit. Vrijdag: leven met een zeldzame ziekte (2008).
Naar schatting lijden zoân miljoen Nederlanders aan een aandoening die
zo weinig voorkomt dat artsen er bijna niets van weten. Joas Laan en
Nina van Vlerken hebben zoân zeldzame ziekte: het Marshall-Smith
Syndroom. Wereldwijd zijn slechts 29 patiënten bekend.
In maart 2008 volgden verslaggever Sietske Ligtvoet en cameravrouw
Suzan Herijgens de kinderen en hun ouders voor het eerste grote
onderzoek naar het syndroom. Nu â twee en een half jaar later - is de
eerste doorbraak een feit.
NCRV