VU medisch centrum
Amerikanen pakken `bowelmanagement' heel anders aan
Studiereis kinderverpleegkundigen naar VS
28 juli 2010
Kinderverpleegkundigen Edith Ekkerman en Cees van Oene zijn net terug
uit de Verenigde Staten. Met steun van Agis bezochten ze het Colorectal
Center for Children in het kinderziekenhuis van Cincinnati, hét
wereldwijde kenniscentrum op het gebied van aangeboren afwijkingen aan
het feacale (`poep') systeem.
Per jaar komen in Nederland zo'n veertig kinderen ter wereld bij wie de
anus niet goed of niet is ontwikkeld. Daarnaast zijn er jaarlijks nog
eens zo'n zelfde aantal zuigelingen met de ziekte van Hirschsprung;
hierbij ontbreken de zenuwen die zorgen voor transport en afvoer van
ontlasting in de dikke darm, vaak met chronische incontinentie of
obstipatie als gevolg.
Trainen
Als verpleegkundig consulent continentie en stomazorg traint Edith
Ekkerman deze kinderen. Meestal gebeurt dat als ze 3 jaar of ouder
zijn, samen met de ouders. Door middel van darmspoelingen met water
lukt het de meeste kinderen uiteindelijk hun ontlasting onder controle
te houden. Seniorverpleegkundige Cees van Oene is betrokken bij de
opzet van een zogeheten transitiepoli, ter ondersteuning en
voorlichting aan jongeren en volwassenen die met een dergelijke
aandoening leven. Dat gebeurt op initiatief van de patiëntenvereniging
en met subsidie van Agis.
Snel resultaat
Ekkerman en Van Oene gingen naar de VS om inspiratie op te doen. "Het
was interessant om te zien dat zij daar klysma's gebruiken met
toevoegingen om de darmen te prikkelen, zoals zout, in combinatie met
bijvoorbeeld glycerine en/of fosfaat. Aan de hand van darmfoto's, die
elke dag worden gemaakt, werken ze toe naar de optimale samenstelling
voor elke patiënt. Wij gebruiken alleen water en bereiken daar goede
resultaten mee, al duurt dat gemiddeld zo'n zes weken. In Cincinnati
zeggen ze dat 95% van de kinderen binnen tien dagen zindelijk zijn. Dus
het kan voor ons zinvol zijn om nog eens goed naar hun aanpak te
kijken."
Contrast
Het tweetal was minder positief verrast door de manier van werken. De
ouders en kinderen krijgen een soort stoomcursus, na vooraf 6.000
dollar (4.735 euro) te hebben betaald. Ekkerman: "Er is een
groepsgewijze instructie, met een kort praatje van de hoogleraar en dan
gaan ze vervolgens tien dagen lang met hun kind oefenen in een hotel in
de buurt en komen elke ochtend naar het ziekenhuis voor een buikfoto.
Dat is het. Daarna gaan ze naar huis."
Een groot contrast met de persoonlijke, intensieve begeleiding in VUmc.
Bovendien is er niet altijd een follow-up. "Jongeren met deze kwaal
kunnen in de puberteit tegen allerlei vragen en problemen oplopen",
zegt Van Oene, "en door het taboe op dit onderwerp kan het ook voor
volwassenen lastig kan zijn ermee te leven. Daarom vinden wij die
transitiepoli zo belangrijk. Maar die functie zal zo'n expertisecentrum
als in Cincinnati nooit kunnen hebben. In zo'n groot land is het voor
veel patiënten al snel te ver en dus ook vaak te kostbaar om naartoe te
reizen."
Marianne Meijerink
bron: Tracer