UMC St Radboud
Unieke online community voor en door jonge mensen met kanker
19-07-2010
Jongeren ontwikkelen hun eigen community, UMC St Radboud faciliteert
Het UMC St Radboud start met de ontwikkeling van AYA4 (All information
You've Asked For) een unieke online community voor en door jonge mensen
met kanker. Het ziekenhuis faciliteert de techniek, maar het zijn de
patiënten zelf die de inhoud bepalen en gaan vullen. Met de community
hebben de jongeren een digitale plek waar zij en hun naasten elkaar
kunnen ontmoeten, essentiële informatie uitwisselen, vragen stellen en
kennis en gevoel delen.
AYA4
Jongeren en jongvolwassenen met kanker (18 -35 jaar) vallen vaak tussen
wal en schip. Ze zijn te oud voor kinderoncologische zorg en de
reguliere oncologische zorg heeft vaak geen antwoord op vragen waar
deze groep specifiek mee zit; vragen op het gebied van studie,
relaties, werk, zelfstandig wonen en het krijgen van kinderen.
Internationaal wordt deze groep wel AYA genoemd: Adolescents and Young
Adults. In lijn hiermee is het UMC St Radboud in 2009 gestart met een
AYA platform. Onderdeel van dit platform zijn de in april 2009 geopende
speciale hangplek voor jongeren met kanker en de AYA poli (herfst
2009). Onder de jongeren en hun naasten blijkt een grote behoefte te
bestaan om laagdrempelig in contact te komen met lotgenoten en te
praten over voor hen essentiële onderwerpen. Daarom faciliteert het UMC
St Radboud hen met de ontwikkeling van AYA4: een online community
binnen het AYA platform.
Prof. Winette van der Graaf, medisch oncoloog en initiatiefnemer van
het AYA platform: 'In de kracht van je leven getroffen worden door een
kwaadaardige ziekte heeft grote impact op het hier en nu, maar ook op
je toekomstdromen. Je komt vaak anders in het leven te staan, en je
omgeving kan daar niet altijd in meegaan. Als oncologisch
behandelingsteam willen we graag zorg bieden die verder strekt dan de
ziekenhuismuren. Zorg die ook geboden kan worden als de fase van
actieve behandeling voorbij is. We zien met spanning uit naar AYA4,
omdat we denken dat de AYA patiënten zelf het beste weten wat ze nodig
hebben en wanneer.'
Meer informatie
AYA4