VU medisch centrum
Oog voor levenskwaliteit van patiënten met kanker
28 juni 2010
'Kwaliteit van leven' was bij veel onderzoeken met kankerpatiënten tot
nu toe vaak niet meer dan één van de bijkomende aandachtspuntjes. Nog
niet eerder was het een hoofdonderwerp van een brede en langdurige
studie waar diverse onderzoeksgroepen aan samenwerken. `De tijd is er
rijp voor om bijvoorbeeld depressieve klachten net zo serieus te wegen
als, zeg, een bepaalde tumormarker in het bloed,' zegt professor Irma
Verdonck, bijzonder hoogleraar 'Leven met kanker'.
(V.l.n.r.) Irma Verdonck met Anne-Marie Krebber en Laurien Buffart
vormen een deel van het onderzoeksteam 'Kwaliteit van leven bij
patiënten met kanker'. Foto: Harry Meijer
Het was zacht gezegd een onverwachte toptien, die professor Irma
Verdonck presenteerde aan het begin van haar oratie als bijzonder
hoogleraar 'Leven met kanker': de tien grootste voordelen van kanker.
Met stip op één: persoonlijke groei. Via doel in het leven, innerlijke
kracht, geluk, vitaliteit, zelfacceptatie, grip op de omgeving,
autonomie en relaties met anderen, kwam Verdonck bij 'verbondenheid' op
plaats tien.
'Voor de duidelijkheid, dit zijn geen voordelen die artsen patiënten
moeten voorhouden', zo licht zij haar verrassende toptien toe. 'Zo van
"ach meneer of mevrouw, zie het ook eens van de zonnige kant". Dit zijn
voordelen die sommige patiënten spontaan noemen als wij ze interviewen
over de kwaliteit van hun leven voor, tijdens en na hun ziekte. De
meeste mensen geven dan aan dat zij zaken veel relatiever gaan zien. Ze
besteden meer tijd aan kinderen en andere mensen die ze belangrijk
vinden of stoppen eindelijk met die baan waar ze altijd al de pest aan
hadden en gaan vrijwilligerswerk doen.'
Irma Verdonck presenteerde een verrassende toptien tijdens
haar oratie: de tien grootste voordelen van kanker
Toch zal professor Verdonck vanaf haar nieuwe hoogleraarstoel 'Leven
met kanker' bepaald niet gaan verkondigen dat kanker je leven zo
geweldig verrijkt. 'Het is over het algemeen een dramatische groep van
ziekten die ook nog eens in omvang toeneemt. Naar verwachting zal het
aantal mensen dat met kanker leeft de komende vijf jaar bijna
verdubbelen tot 700.000 mensen. Voor een deel komt dat omdat steeds
meer vormen van kanker chronische ziekten worden, in plaats van
dodelijke aandoeningen. Alleen al daarom wordt kwaliteit van leven een
steeds belangrijker aspect om naar te kijken.'
Behalve de toename van mensen die met kanker leven, noemt Verdonck nog
een tweede belangrijke reden waarom kwaliteit van leven een steeds
belangrijker plaats inneemt in het onderzoek met kankerpatiënten. 'De
tijd is er rijp voor. Als je jaren terug met bijvoorbeeld oncologen een
gesprek probeerde aan te gaan over de rol van depressieve klachten in
de prognose van het ziekteproces, dan werd je toch wat meewarig
aangekeken. Inmiddels is het geen taboe meer om die relatie te leggen.
Er druppelen steeds meer onderzoeken binnen die aantonen dat er een
negatief verband is tussen de kwaliteit van leven voor en tijdens de
ziekte, en de prognose. Er is bijvoorbeeld een duidelijk verband tussen
depressieve klachten tijdens de ziekte en de verwachte levensduur.'
Naaste familie
Dat er een relatie is tussen kwaliteit van leven en overlevingsduur mag
dan duidelijk zijn, hoe die relatie precies ligt, dat is nog
grotendeels onduidelijk. Mede daarom werkt Verdonck nu samen met
collega's van verschillende disciplines aan een langlopende
cohortstudie: de Netherlands Quality of Life and Biomedical Studies in
Cancer (NET QUBIC). Aan dit groots opgezette onderzoek zullen
verscheidene oncologische groepen binnen VUmc deelnemen. Het project
wordt ingebed in het nieuwe interinstitutionele onderzoeksprogramma
Quality of life in cancer patients, dat een verbinding vormt tussen het
vijfde onderzoeksprogramma Quality of Life van onderzoeksinstituut
CCA/V-ICI en de vier programma's van onderzoeksinstituut EMGO+.
Verdonck: 'Het onderzoek draait om kankerpatiënten, maar ook
nadrukkelijk om hun naaste familie. Naast de specifieke aspecten van de
betreffende kanker, zoals tumormarkers, zullen we ook
sociaal-demografische aspecten in kaart brengen, de diverse parameters
van de kwaliteit van leven, andere gezondheidskenmerken, zoals
co-morbiditeit, en we zullen een uitgebreide biobank opbouwen met
bijvoorbeeld speeksel- en bloedm
onsters.'
Gemeenschappelijke basis
Een van de eerste vragen die Verdonck hoopt te beantwoorden is de
precieze aard van de relatie tussen depressie en overleving. 'Ik geloof
eerlijk gezegd niet dat die relatie heel direct verloopt. Ik kan mij
ook niet voorstellen dat je door alleen de depressie aan te pakken met
bijvoorbeeld cognitieve gedragstherapie, ook de prognose van de kanker
kunt verbeteren. Daar zijn eenvoudigweg geen betrouwbare aanwijzingen
voor. Ik kan mij wel voorstellen dat er een gemeenschappelijke,
fysiologische basis ligt onder zowel de depressieve klachten, als de
gevoeligheid voor ziekteprogressie. Het zou mooi zijn als we die
gemeenschappelijke basis kunnen vinden.' Enige hints voor de richting
waarin zij wil zoeken heeft Verdonck ook al. 'Er zijn aanwijzingen dat
stress en depressie in relatie staan tot een ontregeld immuunsysteem en
ook tot een slecht functionerend hypofyse-hypothalamus-bijniersysteem,
de zogenoemde HPA-as. Die factoren zouden ook heel goed invloed kunnen
hebben op het verloop van kanker.'
Eigen schuld
Doordat Verdonck geen al te directe relatie ziet tussen depressie en
kanker, is zij ook niet bang dat zij patiënten opzadelt met een
eigen-schuld-dikke-bult gevoel. 'Ja, ik weet dat er nog steeds mensen
zijn die heilig geloven dat je met wilskracht een ziekte kan
overwinnen. Maar dat gaat mij toch echt te ver. De onderzoeken die
zouden aantonen dat je puur op basis van beïnvloeding van de psyche een
betere prognose kunt bereiken, bleken steeds van onvoldoende
wetenschappelijke kwaliteit.' Toch ziet de hoogleraar wel degelijk een
heel praktische toepassing van het onderzoek naar kwaliteit van leven,
voor zowel patiënten als artsen. 'De aspecten van kwaliteit van leven,
zoals vermoeidheid of depressieve klachten, krijgen een steeds gewonere
plaats in de status van een patiënt. Zoals een arts naar bepaalde
tumormarkers kijkt, kan hij ook heel nuchter naar de parameters van
levenskwaliteit kijken. Een aanpassing van medicatie kan dan net zo
gewoon worden als, zeg, een gesprek over maatschappelijk werk,
adviezen over leefstijl, oefenprogramma's om vermoeidheid te
bestrijden of een gesprek met een klinisch psycholoog. Zowel voor arts
als patiënt wordt kwaliteit van leven steeds meer 'een van de aspecten'
waar je naar kijkt. Wat vervolgens de precieze plek van de kwaliteit
van leven is in het hele ziekteproces, dat hopen we de komende jaren
wat beter in beeld te krijgen dankzij NET QUBIC.'
Rob Buiter
bron: Synaps