Nivel
Kind met kanker kan volwassen keuzes maken
NIVEL: kinder kanker 22 juni 2010 | Bij gesprekken over kanker bij
kinderen en het bespreken van de behandelmogelijkheden, moeten
zorgverleners een balans zoeken tussen de wensen van de ouders en die
van het kind, omdat hun behoeften aan informatie en meebeslissen kunnen
verschillen. Dit stellen onderzoekers van het NIVEL en de universitair
medische centra van Groningen, Nijmegen en Rotterdam in een publicatie
in Psycho-oncology.
Volgens de richtlijnen moeten kinderen met kanker informatie krijgen
over hun ziekte en behandeling. Vanaf 12 jaar mogen ze meebeslissen met
de ouders. Kinderen vanaf 16 jaar mogen zelf beslissen hoe ze behandeld
willen worden en of ze nog wel behandeld willen worden. Ouders kunnen
zich grotendeels vinden in deze richtlijnen, maar niet alle kinderen
zijn het hiermee eens.
Afschermen
NIVEL-onderzoeker Marieke Zwaanswijk: Veel ouders hebben de neiging
kinderen af te schermen, bijvoorbeeld jonge kinderen of kinderen die
snel bang zijn. En soms willen kinderen ook niet alles weten. Ik heb
bijvoorbeeld een kind meegemaakt dat halverwege het gesprek met de arts
zijn ipod inplugde. Maar er zijn er ook die zeggen: Dit gaat over mij,
ik wil alles weten. Ouders kiezen vaak voor een voorgesprek, en daarna
komt het gesprek met het kind. Maar veel vooral oudere kinderen willen
dan precies weten wat er is voorbesproken. Je moet dan oppassen voor
achterdocht.
Meebeslissen
Het meebeslissen van kinderen kan variëren van bijvoorbeeld de keuze
voor een roesje bij pijnlijke onderzoeken, tot de keuze voor iets
langer leven met een ingrijpende en vervelende behandeling of juist
afzien van die behandeling. Vooral oudere kinderen willen die
beslissingen ook zelf kunnen nemen. Marieke Zwaanswijk: Zeker als
kinderen al langer behandeld zijn, weten ze er al zoveel van af dat zij
een andere afweging kunnen maken dan hun ouders.
Situatieschetsen
In het onderzoek zijn aan een groep ouders, kinderen met kanker en
kinderen die kanker hebben overleefd zogenoemde vignetten voorgelegd.
Dit zijn korte realistische situatieschetsen waarbij gevraagd wordt:
hoe zou je reageren in de genoemde situatie? Naast de oordelen over
informatie en meebeslissen, bleek voor alle deelnemers aan het
onderzoek de empathie van de arts belangrijk. Ze willen dat de arts in
de gesprekken aandacht besteedt aan hun gevoelens, zoals angst of
verdriet.
Het onderzoek is uitgevoerd met subsidie van KWF-kankerbestrijding.
Samenwerkingspartners
- UMC St Radboud
- Erasmus MC
- UMC Groningen
Publicatie
* Zwaanswijk, M.; Tates, K.; Dulmen, S. van; Hoogerbrugge, P.M.;
Kamps, W.A.; Beishuizen, A.; Bensing, J.M. Communicating with child
patients in pediatric oncology consultations: a vignette study on
child patients', parents', and survivors' communication
preferences. Psycho-Oncology, (2010)
Fulltext pdf or DOI | Fulltext PostPrint | PubMed
Expert/contactpersoon
* Dr. M. (Marieke) Zwaanswijk, 030 272 97 00
Programmaleider
* Dr. A.M. (Sandra) van Dulmen