Revolutie in de zorg: longpatiënt krijgt stem met Zorgstandaard COPD
15/06/2010 08:02
Astmafonds
De behandeling van longpatiënten zou te kort schieten, als die zich alleen richt op de longen. En dus is de internationale GOLD-standaard in Nederland niet langer leidend voor de behandeling van COPD. Voortaan is de 'gehele mens' het uitgangspunt, zo staat in de Zorgstandaard COPD die vandaag verschijnt. Om te zorgen dat patiënten hun centrale rol ook kunnen vervullen, komt het Astma Fonds met een 'patiëntenversie'. Auteur Jan Siebelink, zelf COPD-patiënt, ontvangt vandaag het eerste exemplaar.
Nederland telt ongeveer een half miljoen mensen met COPD, een chronische longziekte die de longen onherstelbaar beschadigt. De aanpak van COPD start doorgaans met een longfunctiemeting. "Maar wat je aan lucht uit ademt, vertelt nog niet hoe ziek je bent", zegt Michael Rutgers, directeur van het Astma Fonds. "En dus is de kans groot, dat een half miljoen patiënten niet de goede behandeling krijgen."
Voortaan is de longfunctie één van de indicaties voor de ernst van COPD, niet de enige. Rutgers: "Want hoe kom je de trap op? Durf je er op uit te gaan? Slaap je goed? Hoest je veel? Dat wordt net zo belangrijk voor de behandeling." Voor het eerst is deze aanpak nu vastgelegd in een zorgstandaard, waarover patiëntenorganisaties en beroepsgroepen als longartsen, huisartsen en longverpleegkundigen het eens zijn. "Dat is een grote stap", zegt Rutgers. Dertien partijen, verenigd in de Long Alliantie Nederland (LAN), vonden elkaar.
De internationaal gangbare indicatie (GOLD I t/m IV, op basis van de longfunctiemeting) is in de Nederlandse Zorgstandaard COPD niet langer de leidende indicator. Daarin loopt de Nederlandse COPD-zorg nu voorop. Internationaal zien medici reikhalzend uit naar de ervaringen met de nieuwe Nederlandse aanpak.
Patiëntenversie
Wil je de beste zorg voor COPD-patiënten, dan moet je weten wat zij zelf belangrijk vinden. Daartoe onderzocht het Astma Fonds wat patiënten voorop stellen in hun eigen behandeling. Zoals oog voor de gehele mens, duidelijke afspraken of nazorg. "Patiënten zeiden: kijk naar mij als geheel mens. Dat is gelukt. Voor het eerst hebben patiënten een even grote stem als de zorgverleners", aldus Rutgers.
Nu de patiënt centraal staat in de Zorgstandaard COPD, presenteert het Astma Fonds gelijktijdig de Patiëntenversie Zorgstandaard COPD. Daarin kunnen patiënten lezen wat zij mogen verwachten van hun behandeling en wat zij zelf kunnen doen voor de beste zorg. Ook deze Patiëntenversie is door de LAN goedgekeurd.
Met de Patiëntenversie kunnen COPD-patiënten goed beslagen ten ijs in gesprek gaan met hun zorgverlener. Auteur Jan Siebelink, zelf COPD-patiënt, neemt vandaag in Apeldoorn het eerste exemplaar in ontvangst, in handige boekvorm. COPD-patiënten kunnen het boekje gratis bestellen via www.astmafonds.nl/webwinkel.
Samen de zorg verbeteren
In totaal hebben een miljoen Nederlanders COPD, astma of een andere longziekte. "Om hun zorg te verbeteren, is het van onschatbare waarde te weten hoe ze denken over de zorg", vindt Rutgers. Daarom lanceert het Astma Fonds vandaag ook de Longzorgmeter, een digitaal platform waar longpatiënten hun ervaringen met de zorg kunnen delen. De Longzorgmeter helpt chronische longpatiënten hun zorg op waarde te schatten, aan de hand van een korte vragenlijst. Wat gaat goed en wat kan beter? Patiënten en zorgverleners kunnen alle waarderingen zien. Alle Nederlandse longartsen, longverpleegkundigen, huisartsen en praktijkondersteuners staan in de Longzorgmeter. Hun beroepsverenigingen waren betrokken bij de ontwikkeling, net als zorgverzekeraars VGZ en CZ, als partners.
Presentatie
Het Astma Fonds overhandigt op dinsdag 15 juni de Patiëntenversie Zorgstandaard COPD aan Jan Jiebelink. Tegelijk lanceert het Astma Fonds de Longzorgmeter. Dat gebeurt om 11.00 uur in het Auditorium van de Gelre Ziekenhuizen Apeldoorn, aan de Albert Schweitzerlaan 31. Longpatiënten nemen de Longzorgmeter in gebruik, in het bijzijn van Michael Rutgers en longarts Marius Möllers. Dat doen zij met de speciale internetzuil van het Astma Fonds die de komende maanden overal in Nederland langs gaat bij longafdelingen en longpoli's.
http://www.longzorgmeter.nl