VU medisch centrum
'Door de verhalen die we hier horen, weten we waarom we bestaan'
Transitiepoli voor patiënten met anusatresie
25 februari 2010
VUmc is gestart met een speciale polikliniek voor patiënten met
anusatresie en de ziekte van Hirschsprung. Doel van deze transitiepoli
is een goede begeleiding van de inmiddels volwassen patiënt, betere
overdracht van de kennis over de aandoening en het voorkomen van
onnodige diagnoses en behandelingen. Kinderchirurg Christien Sleeboom
en verpleegkundig consulent continentiezorg Edith Ekkerman lichten
toe.
Christine Sleeboom. Fotografie: Jean-Paul Jans Bij kinderen met een
anusatresie is de anus niet of niet goed aangelegd. Hierdoor kan de
ontlasting het lichaam niet (goed) verlaten. Bij kinderen met de
ziekte van Hirschsprung ontbreken er zenuwen in de wand van de darmen
waardoor er in dat deel van de darmen geen beweging is, die nodig is
om de ontlasting te verplaatsen. In beide gevallen is het een
aangeboren aandoening, waarmee in Nederland ongeveer veertig kinderen
per jaar worden geboren. Vaak hebben kinderen met een anusatresie ook
een andere medische aandoening, bijvoorbeeld moeilijker plassen.
Diep ingrijpen
Een reconstructieve operatie kan nog zo goed gelukt zijn, de meeste
mensen moeten hun leven lang rekening houden met hun aandoening.
Sleeboom: "Het spoelen van de darmen en het ongecontroleerd verliezen
van de ontlasting kunnen diep op een mensenleven ingrijpen. Een heel
regelmatig leefpatroon met de juiste voeding is noodzakelijk." In het
begin van de kinderjaren ligt deze last bij de ouders en ervaren
kinderen nauwelijks problemen. Zijn ze een jaar of acht, dan gaan zij
zich realiseren dat ze 'anders' zijn. En komen ze in de pubertijd dan
komen er onzekerheden of problemen bij met bijvoorbeeld seksualiteit.
Ekkerman: "Pubers stoppen het weg en willen er niets van weten, hebben
er letterlijk schijt aan. Dan verdwijnen de meeste kinderen uit het
zicht van het ziekenhuis." Maar het is voor de meesten niet weg te
stoppen, waardoor ze er later alsnog mee worden geconfronteerd. Met
partners, als ze zwanger willen worden, of op het werk omdat ze altijd
lang naar het toilet gaan - wat collega's opvalt.
Belemmeringen
Als zij met een medisch probleem terechtkomen in een willekeurig
ziekenhuis, hebben specialisten daar zelden of nooit met de aandoening
te maken gehad. Sleeboom: "Het grote voordeel van de
transitiepolikliniek is dat volwassen patiënten niet zelf op zoek
hoeven naar specialisten en vervelende onderzoeken opnieuw moeten
ondergaan." In januari zijn de eerste 100 mensen aangeschreven. Het
gaat om de groep patiënten die geboren zijn tussen 1980 en 1992.
Wat is het traject dat zij doorlopen? Ekkerman: "Thuis vullen mensen
vragenlijsten in. Naast medische vragen gaan die in op de
belemmeringen die zij ervaren in hun dagelijkse leven. Van deze mensen
sprokkelen we zo veel mogelijk het medische dossier bijeen, wat lastig
is voor gegevens die ver teruggaan." Op basis van de vragenlijsten en
de wensen van de persoon zelf besluiten Sleeboom en Ekkerman of
doorverwijzing nodig is. De consulten worden zoveel mogelijk op één
dag gepland, tezamen met het intakegesprek. De verhalen zijn soms
hartverscheurend. Sleeboom: "Door de verhalen die wij hier horen,
weten we waarom we bestaan."
Kwaliteit van leven
De disciplines die in de transitiepoli samenwerken zijn naast
kinderchirurgie: gastro-enterologie, gastro-intestinale chirurgie,
urologie, gynaecologie en seksuologie. De verpleegkundig consulent
continentiezorg heeft een belangrijke rol. Ekkerman: "Er is veel
behoefte aan informatie of tips om het dagelijkse leven gemakkelijker
te maken. Van manieren om te spoelen tot eetgewoontes."
Sleeboom is heel tevreden over de samenwerking met haar collega's van
de andere disciplines. "Wat voor alle partijen goed werkt, is dat we
de specialistische kennis over een patiënt overdragen." Ze is ook vol
lof over zorgverzekeraar Agis, want die heeft de poli dit eerste jaar
financieel mogelijk gemaakt. Sleeboom: "Agis zet sterk in op preventie
en dit is een manier om vroegtijdig problemen op te sporen of te
voorkomen."
Het belangrijkste doel is het verhogen van de kwaliteit van leven van
deze mensen. Zonder uitzondering zijn zij tot nu toe enthousiast over
het initiatief. Ekkerman: "Hoewel er veel is veranderd in de
maatschappij, is fecale incontinentie nog steeds een taboe. Wij willen
eraan bijdragen dat het leven gemakkelijker wordt."
Ellen Kleverlaan
bron: Tracer