Derde Zeldzame Ziekten Dag op 26 februari 2010 in Corpus, Oegstgeest
22/02/2010 10:04
Zicht op Zaken
Drie genomineerden Zeldzame Engel Award bekend.
Op 26 februari a.s. wordt voor de derde keer de Zeldzame Ziekten Dag georganiseerd. Ditmaal in Corpus in Oegstgeest. Corpus is een hele bijzondere attractie waar mensen een unieke reis kunnen maken door het menselijk lichaam. Het doel van de Zeldzame Ziekten Dag is om aandacht te vragen voor alle mensen in Nederland die een zeldzame ziekte hebben. Op de Zeldzame Ziekten Dag ontmoeten honderden volwassenen en kinderen elkaar. Ze genieten van een dagje uit en worden geïnspireerd om zelf in actie te komen.
Tijdens het plenaire programma besteden we aandacht besteden aan het ontwikkelen van een landelijk netwerk voor Zeldzame Ziekten! Dit netwerk van ambassadeurs is van groot belang om overal in Nederland aandacht te vragen en mensen in beweging te krijgen. Want juist omdat de overheid en grote fondsen het laten afweten, is het belangrijk dat mensen die betrokken zijn bij een zeldzame ziekte zich zelf organiseren en actie ondernemen. Dit kan op veel manieren, namelijk door aandacht te vragen in de media, fondsenwervende acties te organiseren, zelf een stichting op te zetten, etc.
Ongeveer één miljoen Nederlanders hebben te maken met één van de naar schatting 6.000 zeldzame aandoeningen. Zeldzame aandoeningen zijn vaak chronisch, progressief en meestal levensbedreigend. Door gebrek aan geld voor onderzoek is vaak geen diagnose of behandeling mogelijk.
Op deze dag zal tevens de winnaar bekend worden gemaakt van de Zeldzame Engel Award. De Award, een bronzen beeldje gemaakt door de Nederlandse kunstenaar Eppe de Haan, wordt uitgereikt aan iemand die zich op bijzondere wijze verdienstelijk heeft gemaakt voor zeldzame ziekten. De winnaar wordt gekozen uit drie genomineerden.
De drie genomineerden zijn: P.C. Giordano, betrokken bij Hemoglobinopathieën (Sikkelcelziekte en Thalassemie). Sikkelcelziekte en thalassemie zijn vormen van ernstige erfelijke bloedarmoede die van origine vooral voorkomen bij mensen met een (sub)tropische achtergrond. Mevrouw J. Noordhoek, betrokken bij Cystic Fibrosis (taaislijmziekte), een ernstige aangeboren aandoening. De gemiddelde levensverwachting is momenteel ongeveer 40 jaar. In Nederland lijden zo'n 1300 mensen aan deze ziekte. K. Waas, betrokken bij afweerstoornissen, aangeboren of verworven stoornissen in de afweer tegen infectieziekten. Dit omvat een groep van zo'n 80 immuun deficiënties. De meeste patiënten moeten hun leven lang behandeld worden met bijvoorbeeld immunoglobulinen, antibiotica, of een beenmerg transplantatie ondergaan.
De jury bestaat uit de vertegenwoordigers van de organisatoren van de zeldzame ziekten dag: VSOP, KNMP, Zeldzame Ziekten Fonds en de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen. Aangevuld met de twee winnaars van vorig jaar.
Voor de kinderen wordt een bijzondere workshop georganiseerd. Zij gaan onder begeleiding van een kunstenares een metershoog menselijk lichaam schilderen.
Programma
10.00 - 11.00 uur: ontvangst in Corpus
11.00 - 12.30 uur: plenair programma (parallel met activiteiten kinderen)
met de lancering van www.erfelijkheidinbeeld.nl
12.30 - 15.30 uur: lunch/ informatiemarkt
Vanaf 15 februari wordt via Radio 2 en BusinessNewsRadio BNR dagelijks een radiocommercial uitgezonden over zeldzame ziekten. Voor meer informatie kijk op www.zeldzameziektendag.nl
http://www.zeldzameziektendag.nl