Nieuws
Uitnodiging Zeldzame Ziektendag
Op 26 februari wordt de Zeldzame Ziektendag gehouden in Corpus in
Oegstgeest. Het doel van de Zeldzame Ziekten Dag is om aandacht te
vragen voor alle mensen in Nederland die een zeldzame ziekte hebben.
banner zeldzameziektendag Op de Zeldzame Ziekten Dag komen honderden
kinderen en volwassenen met een zeldzame aandoening bij elkaar om hun
specifieke problemen kenbaar te maken. Kinderen en volwassenen
ontmoeten elkaar, genieten van een dagje uit en worden geïnspireerd om
zelf in actie te komen.
Aandacht voor zeldzame ziekten
Ongeveer één miljoen Nederlanders hebben te maken met één van de naar
schatting 6.000 zeldzame aandoeningen. Tien procent daarvan zijn
spierziekten. Zeldzame aandoeningen zijn vaak chronisch, progressief
en meestal levensbedreigend.
De situatie van mensen met een zeldzame aandoening is anders dan die
bij patiënten met een "bekende ziekte" als kanker, diabetes, astma of
reuma. Mensen met een zeldzame ziekte kunnen meestal niet terugvallen
op grote belangenorganisaties en rekenen op subsidies en fondsen voor
grootschalig onderzoek - De Vereniging Spierziekten Nederland en het
Prinses Beatrix Fonds zijn wat dat betreft uitzonderingen.
Voor aanmelding en meer informatie: kijk op www.zeldzameziektendag.nl
09 februari 2010
Vereniging Spierziekten Nederland