Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek
Geen gezondheidszorg door verkeerde genen?
4 februari 2010
Niet hoeveelheid solidariteit is belangrijk, maar de vorm van solidariteit
Moeten naast verstokte rokers en zwaarlijvigen ook mensen met een
lastig genenpakket zich zorgen maken over hun toegang tot zorg?
Voorlopig nog niet, concludeert NWO-onderzoeker Erik Aarden. Maar met
steeds meer geavanceerde ziektevoorspellende technieken voorhanden is
het hoog tijd om de rek in de Nederlandse solidariteit te bepalen: wie
mag meedoen aan ons zorgstelsel? Erik Aarden voerde zijn onderzoek uit
aan de Universiteit Maastricht en hoopt daar op 5 februari te
promoveren.
Mag je mensen met een hoge kans op borstkanker, of met een verhoogd
risico op hart- en vaatziekten uitsluiten van zorg? Of mag je degenen
die juist niet in een risicogroep vallen de toegang tot specifieke
voorzieningen ontzeggen? En wie bepaalt dat? Technologische
ontwikkelingen die screening op genetische afwijkingen
vergemakkelijken, maken deze vragen steeds prangender.
Cultuurwetenschapper Erik Aarden vergeleek hoe Duitsland, Engeland en
Nederland proberen deze puzzel op te lossen.
Aarden onderzocht of zorgstelsels nieuwe technologieën opnemen in het
basispakket en of mensen toegang krijgen tot nieuwe technologieën. Hij
spitste zijn onderzoek toe tot drie opvallende genetische
technologieën: pre-implantatie genetische diagnostiek waarbij in-vitro
fertilisatie gecombineerd wordt met genetisch onderzoek; monitoring
voor erfelijke borstkanker; diagnose en behandeling van familiale
hypercholesterolemie, een aandoening die de kans op hart- en
vaatziekten aanzienlijk vergroot. Erik Aarden concludeerde dat de
aanpak in de drie landen aanzienlijk verschilt.
Ruimte voor aanpassing
In Engeland bepaalt de embryowetgeving dat slechts een paar klinieken
pre-implantatie genetische diagnostiek toepassen, maar de vergoeding
ervoor is weer afhankelijk van de locatie van die kliniek. In sommige
delen van het land wordt het vergoed, in andere niet. In Duitsland is
pre-implantatie genetische diagnostiek verboden, maar de wetgeving
hierover geldt alleen voor embryo's ouder dan 24 uur. Dat levert weer
manieren op om de wet te omzeilen en werkt verschillende vormen van
vergoeding in de hand. Nederland kent één kliniek die pre-implantatie
genetische diagnostiek mag gebruiken. Een werkgroep bepaalt wie de
behandeling mag ondergaan. Voor vergoeding geldt dat de procedure als
normale zorg aangemerkt moet worden, ook in internationaal opzicht.
Ook rond borstkankermonitoring en diagnose en behandeling van
familiale hypercholesterolemie waren zulke grote verschillen te zien.
De unieke vergelijking die Aarden heeft gemaakt, laat zien hoe groot
de diversiteit aan oplossingen en benaderingen is. Duitsland treedt
terughoudend op, mede door het belang dat Duitsland hecht aan
kosteneffectiviteit. Engeland geeft prioriteit aan het bedienen van
een zo groot mogelijk deel van de bevolking en beoogt aansluiting van
de nieuwe technologieën bij het bestaande nationale systeem van
gezondheidszorg. Nederland, ten slotte, zorgt juist voor kleinschalige
niches, waarin genetische technologieën zich kunnen ontwikkelen en
bewijzen. Maar alleen bepaalde groepen risicodragers hebben toegang
tot die niches.
Het integreren van gentechnologie in de bestaande gezondheidszorg is
geen eenrichtingsverkeer. Meerdere partijen spelen een rol en de
continu veranderende technieken vereisen flexibiliteit van
beleidsmakers. Aarden pleit daarom voor een `techniek van
bescheidenheid': beleidsmakers moeten inzien dat zij niet alle kennis
in pacht hebben en moeten meer oog hebben voor ervaringen van
zorggebruikers. Zorg zal niet makkelijker te verdelen zijn, noch wordt
het goedkoper. Solidariteit druk je dus niet uit in hoeveelheden -
hoeveel mensen hebben recht op zorg - maar in vorm - wie krijgt welke
zorg. En juist daar zou toekomstige discussie zich op moeten richten.
Erik Aarden voerde zijn onderzoek uit binnen het NWO-programma De
maatschappelijke component van het genomics-onderzoek. Dit programma
beoogt ethisch, juridisch en sociaal-wetenschappelijk onderzoek te
stimuleren naar de maatschappelijke component van het
genomics-onderzoek. Daarbij gaat het zowel om meer toegepast onderzoek
naar concrete vraagstukken als om meer fundamenteel onderzoek, en
zowel om empirische als om normatieve studies en analyses.
Over NWO
NWO is dé nationale wetenschapsfinancier en heeft tot taak het
wetenschappelijke onderzoek in Nederland te laten excelleren via
nationale competitie. Jaarlijks geeft NWO ruim 700 miljoen euro uit
aan subsidies voor toponderzoek en toponderzoekers, vernieuwende
instrumenten en apparatuur, en aan instituten waar toponderzoek wordt
bedreven. NWO financiert het onderzoek van ruim 5300 getalenteerde
wetenschappers aan universiteiten en instellingen. Selectie door
middel van peer review is in handen van onafhankelijke deskundigen.
NWO bevordert de overdracht van kennis naar de maatschappij.
..............................
Meer informatie:
* Erik Aarden (Universiteit Maastricht)
* 06-18041537, e.aarden@hes.unimaas.nl
* promotiedatum: 5 februari
* promotoren: prof. dr. Klasien Horstman, prof. dr. Rein Vos
laatst gewijzigd op 4 februari 2010