VU medisch centrum

25 jaar debatteren over genetische screeningscriteria

29 januari 2010

De huidige beleidskeuzes rond bevolkingsonderzoek en prenatale screening hebben hun wortels in heftige publieke debatten uit de jaren tachtig. Deze beladen historische erfenis zorgde decennialang voor een terughoudend overheidsbeleid. Metamedica en community genetics van VUmc organiseerden een bijzondere discussiebijeenkomst over dit onderwerp.
Tijdens dit zogenaamde Witness Seminar debatteerde een zorgvuldig geselecteerde groep professionals over ontwikkelingen in genetische screeningscriteria sinds 1980. Deelnemers waren bijvoorbeeld lid van Gezondheidsraadscommissies geweest, van de Tweede Kamer, ambtenaren van het ministerie van Volksgezondheid of vertegenwoordigers van patiƫntenorganisaties. Zij hadden dit beleid mede vormgegeven en vertelden openhartig over hun ervaringen. Bevolkingsonderzoek mocht en mag alleen voor behandelbare aandoeningen worden aangeboden. Omdat prenatale screening juist informatie kan geven over onbehandelbare aandoeningen moest hiervoor met vallen en opstaan een nieuw kader worden ontwikkeld.

Neonatale screening paste daarentegen wel in bestaande praktijken van bevolkingsonderzoek gericht op preventie en behandeling. Door nieuwe plannen voor genetische screening is het debat nog uiterst actueel. Op 28 januari is het boek naar aanleiding van deze bijeenkomst: 'Witness Seminar: Debatteren over genetische screeningscriteria' aangeboden aan Dick Dees, voorzitter van het Forum Biotechechnologie en genetica. Hij was als staatssecretaris in het tweede Kabinet Lubbers zelf betrokken bij het onderwerp.

'Witness seminar. Debatteren over genetische screeningscriteria' is samengesteld door Carla van El, Martina Cornel, Toine Pieters en Eddy Houwaart.
bron: Origineel