Datum 26 januari 2010
Jaarverslag PGD Nederland 2008
Geachte voorzitter,
Hierbij zend ik u het `Jaarverslag Preïmplantatie Genetische Diagnostiek (PGD)
Nederland 2008 en cumulatief overzicht 1995-2008'.1
Met dit jaarverslag geeft het academisch ziekenhuis Maastricht (azM), gezamenlijk
met het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) en het Universitair Medisch
Centrum Groningen (UMCG), een overzicht van de ontwikkeling van PGD sinds
1993. De drie centra geven inzicht in (de cijfers rondom) de PGD-behandeling. Ik
wil hen complimenteren met deze uitgebreide en grondige verslaglegging.
In deze brief geef ik kort mijn reactie op het jaarverslag en het cumulatief
overzicht. Vervolgens zal ik specifieke aandacht besteden aan een drietal
onderwerpen, te weten: PGD bij erfelijke borst- en eierstokkanker, transport-PGD
en de indicatiecommissie PGD.
Jaarverslag en cumulatief overzicht PGD
Sinds 1993 voert het azM PGD-behandelingen uit. In 1997 is het eerste kind na
PGD in Nederland geboren. In totaal zijn er 112 kinderen geboren na PGD. De
PGD-behandeling houdt een emotioneel en fysiek zwaar traject in: van de in totaal
399 gestarte toekomstige ouders krijgen, na 693 gestarte cycli, 414 embryo
terugplaatsingen en 556 eicelpunties, 112 stellen een kind. Later in deze brief zal
ik nog dieper ingaan op de belasting voor de toekomstige ouders en in het
bijzonder - de vrouw.
In 2008 ontstaan uit 145 gestarte cycli, 123 eicelpuncties en 95 embryo
terugplaatsingen, 22 doorgaande zwangerschappen. Eind 2008 zijn hieruit 8
kinderen geboren. De kans op een doorgaande zwangerschap per embryo
terugplaatsing is daarmee in 2008 23,1%.
Van 1993 tot en met 2008 vonden 1458 verwijzingen voor PGD plaats. De
afgelopen jaren is het aantal verwijzingen toegenomen, met name de toename in
2008 is aanzienlijk te noemen. In 2007 werden rond de 130 paren verwezen, in
2008 276 paren. De toename kan, volgens het PGD-jaarverslag, verklaard worden
door alle aandacht die PGD in 2008 kreeg en door de verbeterde toegankelijkheid
van PGD door de mogelijkheid van transport-PGD. Deze verbeterde
toegankelijkheid vind ik een positieve ontwikkeling. Gezien de zwaarte van de
1 Zoals onder meer toegezegd in Kamerstukken II, 2008-2009, 29 323, nr. 69.
behandeling is het goed dat paren nu de mogelijkheid hebben een groot deel van
het traject dichter bij huis te doorlopen. Navraag bij het azM leert dat de toename
in verwijzingen geen negatieve gevolgen heeft voor de doorstroom. Paren die zich
aanmelden bij het azM kunnen binnen 2 weken worden ontvangen voor een eerste
gesprek.
PGD bij erfelijke borst- en eierstokkanker
In de zomer van 2008 heb ik op verschillende momenten met uw Kamer van
gedachten gewisseld over PGD en in het bijzonder - over PGD bij erfelijke borst-
en eierstokkanker.2 Uit het jaarverslag blijkt dat in 2008 in totaal 32 paren zijn
verwezen in verband met erfelijke borstkanker, 26 van deze paren zijn verwezen
na juni 2008. Van deze 32 stellen zien 12 stellen van PGD af; 3 paren van de 32
zien (voorlopig) af van PGD, nadat de voorbereiding was afgerond.3 Daarnaast
zaten aan het eind van 2008 nog 13 paren midden in het PGD-traject. Het azM
verwacht voor 2010 ongeveer 20 PGD-behandelingen voor erfelijke borstkanker te
zullen uitvoeren.
Bij PGD spelen verschillende moeilijke afwegingen een rol. Ik denk daarbij aan de
grenzen van menselijk ingrijpen en de inzet van (nieuwe) technologieën, maar
ook het voorkomen van lijden en het belang van het kind. De PGD-behandeling is
een veeleisende en tijdrovende behandeling, die emotioneel en fysiek veel van
paren vergt. Goede voorlichting aan paren en in het bijzonder- aan vrouwen
acht ik dan ook van het grootste belang. De drie academische centra lichten paren
uitgebreid en zorgvuldig voor. Er wordt onder meer gesproken over de belasting,
de risico's en onzekerheden. Het `Klinische protocol PGD', zoals gedeeltelijk is
opgenomen in het jaarverslag, laat deze zorgvuldigheid ook zien.
PGD is geen gemakkelijke weg om de wens om een gezond kind te krijgen te
vervullen. Na voorgelicht te zijn blijkt een aantal stellen niet door te willen gaan
met PGD. Van de 32 stellen die in 2008 verwezen zijn in verband met erfelijke
borst- en eierstokkanker, zien 12 stellen af van PGD. Het azM geeft aan dat er
verschillenden oorzaken zijn voor het afzien van PGD. Zo is een aantal vrouwen
spontaan zwanger geraakt na de intake en gaan al dan niet over tot prenataal
onderzoek. 6 van de 12 stellen zien echter af van PGD, omdat zij de procedure te
belastend vinden, met een relatief lage kans op zwangerschap. Dit is in lijn met
het aantal paren dat afziet van PGD voor andere indicaties.
Transport-PGD
In 2007 start het azM samenwerking met het UMCU door middel van transport-
PGD. In 2008 volgt samenwerking met het UMCG. De resultaten tot nu toe laten
zien dat met transport-PGD kwalitatief dezelfde resulaten worden behaald als met
een volledige PGD-behandeling in Maastricht.
Indicatiecommissie PGD
Uit het jaarverslag blijkt dat het azM in 2008 nog geen nieuwe indicaties heeft
voorgelegd aan de indicatiecommissie PGD. Toch wil ik in deze brief beknopt
ingaan op deze commissie. Eerder heb ik aangegeven dat de indicatiecommissie
tot taak heeft te toetsen of eventuele nieuwe ziektes of aandoeningen in
aanmerking komen voor PGD. In de commissie hebben twee ethici, drie klinisch
genetici, twee gynaecologen en een vertegenwoordiger van de
patiëntenvereniging zitting genomen. De indicatiecommissie heeft inmiddels een
2 Kamerstukken II, 2007-2008, 29 323, nr. 46.
3 Hierbij valt te denken aan de gynaecologische voorbereiding.
voorzitter uit zijn midden benoemd, te weten prof. dr. M.H. Breuning. Ik benadruk
nogmaals dat in deze commissie geen mensen zitting hebben genomen die
rechtstreeks zijn betrokken bij de PGD-behandeling. Het is immers een
onafhankelijke commissie, zowel onafhankelijk van de overheid als van de
instelling waar PGD plaatsvindt.
Naar ik heb begrepen heeft het azM intussen in 2009 twee indicatie-categoriën
aan de commissie voorgelegd. In het jaarverslag 2009 zal hier verslag van worden
gedaan.
Tot slot, ik ben van mening dat deze verslaglegging andermaal de zorgvuldigheid
van de betrokken professionals aantoont. Voorop staan de uitgebreide voorlichting
en begeleiding en de zorgvuldige afwegingen door het paar en de arts. In de
beslotenheid van de spreekkamer wordt de specifieke situatie van het paar
bekeken, besproken en afgewogen. Ik hecht grote waarde aan deze beslotenheid.
Ik vertrouw erop u hiermee voldoende geïnformeerd te hebben.
Hoogachtend,
de Staatssecretaris van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport,
mw. dr. J. Bussemaker
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport