Commissie Doek: kinderen laten mee beslissen over onderzoek
Toespraak, 25 november 2009
Staatssecretaris Bussemaker kan zich vinden in de motivatie van de
commissie Doek om de wet zo aan te passen dat kinderen ook kunnen
deelnemen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek: "Kinderen zijn
personen met eigen opvattingen en gevoelens."
Dames en heren,
Bedankt voor dit onderzoeksrapport.
De commissie Doek is twee jaar geleden op mijn verzoek in het leven
geroepen. De opdracht was: nagaan of de bestaande wetgeving over
medisch-wetenschappelijk onderzoek met kinderen moet worden aangepast.
De huidige wet is eind vorige eeuw tot stand gekomen.
Op dat moment was wetenschappelijk onderzoek met kinderen zeer
controversieel. Er dreigde zelfs een verbod op te komen.
Professor Visser, die ook lid is van de commissie Doek en daarom ook
hier aanwezig, heeft in die tijd het belang van onderzoek met kinderen
met hart en ziel verdedigd.
De bestaande Nederlandse wet is terughoudend: de vroegste fase van
onderzoek met kinderen naar een medicijn, mag alleen worden uitgevoerd
als de risico's verwaarloosbaar zijn. In de praktijk betekent dit, heb
ik begrepen, dat dit soort onderzoek met kinderen in Nederland
eigenlijk nooit kan worden uitgevoerd, want er zijn altijd wel enige
risico's.
Nederland liep tien jaar geleden met wetgeving in Europa voorop.
Inmiddels hebben de meeste landen de Europese wetgeving overgenomen en
daarin staat dat dit soort onderzoek met kinderen onder bepaalde
voorwaarden wél toelaatbaar is.
Doordat deze wetgeving soepeler is dan de Nederlandse, vinden sommige
onderzoeken wél in het buitenland plaats, maar niet in ons land.
De conclusie van de commissie Doek is duidelijk: de Nederlandse wet
moet worden aangepast, zodat we volledig in de pas lopen met Europa.
Ik kan nu nog niet zeggen of ik dit advies overneem. Daarvoor moet ik
het eerst bestuderen. In het voorjaar van 2010 kom ik, samen met de
minister van Justitie, tot een definitief standpunt.
Wel kan ik u zeggen dat de motivatie van de commissie om de wet aan te
passen mij sterk aanspreekt. Die is niet alleen ingegeven door het
idee dat we niet mogen afwijken van de rest van Europa, maar is vooral
het gevolg van de gedachte dat kinderen personen zijn met eigen
opvattingen en gevoelens. Dit is in lijn met het Internationaal
Verdrag inzake de rechten van het kind.
Door de huidige wet worden kinderen als kwetsbaar gezien, ze hebben
bescherming en zorg nodig. De commissie Doek onderstreept dit, maar
voegt er dus aan toe dat een kind ook een persoonlijkheid is die
keuzes kan maken.
Sommige kinderen willen namelijk deelnemen aan onderzoek ook als ze er
zelf geen baat van kunnen hebben. Zij willen meedoen omdat er door het
onderzoek een medicijn kan komen voor andere kinderen met dezelfde
ziekte. Professor Doek maakt net duidelijk dat voor zo'n motief ook
ruimte moet zijn.
Ik zei het al, ik moet het rapport nog goed bestuderen, maar deze
gedachtegang spreekt mij aan.
Ik ben blij dat we nu een volgende stap kunnen gaan zetten. En dat kan
er toe leiden dat álle fasen van medisch-wetenschappelijk onderzoek
ook in Nederland kunnen plaatsvinden.
Nogmaals: bedankt voor dit advies.
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport