Ingezonden persbericht
Persbericht
Hersenletselpatiënt zoekt zinvolle rol in voortrazende samenleving
Den Haag, 26 oktober 2009. De huidige maatschappij gaat te snel voor hersenletselpatiënten. 'Mee blijven hollen' kost hen teveel energie. Dr. Tineke Abma deed in opdracht van de Hersenstichting onderzoek naar de ervaringen van deze patiënten tijdens hun zoektocht naar een zinvolle deelname aan de samenleving. Het blijkt dat participatie voor deze mensen niet betekent dát ze werk of sociale relaties hebben. Ze willen vooral een betekenisvolle rol vervullen, ook al is die klein. Abma is een van de studiogasten tijdens het tv-programma 'Tijd voor MAX', dat morgenmiddag aandacht besteedt aan de impact van een hersenletsel op het dagelijks leven.
In Nederland krijgen jaarlijks naar schatting 100.000 (nieuwe) mensen te maken met een of andere vorm van hersenletsel als gevolg van bijvoorbeeld een herseninfarct, ongeluk, tumor, hartstilstand, hersenbloeding of operatie. De gevolgen kunnen per persoon verschillen, zoals moeilijk of niet kunnen lopen, problemen met praten, vermoeidheid, emotionele uitbarstingen, overgevoeligheid voor lawaai, stemmingswisselingen en angst.
Zoektocht naar jezelf
Na het letsel start er voor de patient en zijn omgeving een zoektocht, zo blijkt uit Abma's onderzoek. Ze moeten langzaam leren en ontdekken wat nog wel lukt. Kirsten (31) vergelijkt het met de puberteit. Na een herseninfarct moet ze weer opnieuw haar grenzen verkennen en dat gaat gepaard met nukkige buien, zoals vroeger. Helene (44) is nog zoekend naar haar mogelijkheden en verwoordt dat als volgt: "Ik kan wel een heleboel willen maar ik ben niet in staat om dat te doen, nog niet, ik moet eerst mijn routine weer opbouwen". De onzichtbaarheid van de meeste beperkingen veroorzaakt ook miskenning. De omgeving denkt vaak: 'Wat je niet ziet bestaat niet'. Opmerkingen zoals 'Wees blij dat je nog leeft' of 'Je bent nu toch genezen, dan moet je niet meer klagen' geven een groot gevoel van eenzaamheid.
De respondenten van Abma's onderzoek willen graag méédoen en bijdragen aan een groter maatschappelijk geheel. Juist het geven, verschaft hen kracht. Als iemand zin ontleent aan slechts een enkele rol, kan hij dit toch als 'volledig participeren' ervaren. Het gaat betrokkenen dus vooral om de kwaliteit van leven. Verder blijkt uit het onderzoek dat de zorg voor deze categorie chronische patiënten nog veel beter kan. Vooral mensen bij wie er in eerste instantie schijnbaar weinig aan de hand is ontvangen onvoldoende nabehandeling. Zij worden door de huisarts of eerste hulp naar huis gestuurd met het advies 'even rustig aan te doen' maar merken gaandeweg dat er meer aan de hand is, zonder te weten wat het is en waar zij ondersteuning kunnen krijgen. Veel professionals lijken ook onvoldoende te weten wat er aan aanbod is, zo ondervinden patiënten.
Met de uitkomsten van dit onderzoek wil de Hersenstichting in overleg met de betrokken patiëntenorganisaties een actieplan opstellen om mensen met hersenletsel meer uitzicht te bieden op een betere kwaliteit van leven.