VU medisch centrum
UMC's leggen unieke gezamenlijke databank aan
22 oktober 2009
Het Parelsnoer Initiatief: epidemioloog professor Jacqueline Dekker
zou er wel uren over kunnen praten, zegt ze. Ze is heel enthousiast en
zij niet alleen. Samen met vertegenwoordigers van acht afdelingen van
VUmc en collega's van zeven andere UMC's, heeft ze de afgelopen twee
jaar alles in gereedheid gebracht voor de aanleg van een centrale
databank met klinische gegevens en een biobank voor acht veel
voorkomende ziekten.
Foto: Mark van den Brink Parelsnoer Initiatief Nu kan de invoer van de
data beginnen. Acht 'parels', want het gaat om waardevol materiaal
voor onderzoekers, dat permanent wordt aangevuld door alle acht
deelnemende UMC's. Cijfermatige gegevens komen terecht in een centrale
digitale opslagplaats. Daarnaast slaan de UMC's biologisch materiaal
op in eigen, speciaal daarvoor ingerichte stikstofvaten en vriezers.
Alles gebeurt uiteraard geanonimiseerd en alleen met toestemming van
de patiënt.
Grote stappen
De databank staat ter beschikking van onderzoekers. Doordat zij
toegang hebben tot deze accumulatie van kennis en gegevens kunnen
grote stappen worden gezet in de verbetering van diagnostiek en
behandelmethoden. Met de aanlevering, vorige week, van de eerste
patiëntdata en het installeren van een stikstofvat voor biopten en
ander biologisch materiaal in de speciaal omgebouwde kelderruimte
onder VUmc, is het Parelsnoer nu echt operationeel. Als directeur van
Parelsnoer VUmc is Dekker verantwoordelijk voor de organisatie, het
beheer en de afstemming met de andere centra.
Dekker geeft als voorbeeld een neuroloog die onderzoek doet naar het
ontstaan van Alzheimer. "Stel dat hij wil weten of een eiwit in het
bloed kan voorspellen wie wel of niet dement zal worden. Hij kan dan
de relevante klinische gegevens onderzoeken van patiënten in de
databestanden van alle acht UMC's. Dat zoiets kan, is uniek in de
wereld. Het is zo'n enorme impuls voor de ontwikkeling van medische
kennis!"
De eerste acht aandoeningen zijn voorlopig cerebro vasculair accident
(beroerte), diabetes mellitus, erfelijke darmkanker, inflammatoire
darmziekten (ziekte van Crohn en colitis alcerosa), leukemie,
neurodegeneratieve ziekten, zoals Alzheimer), nierfalen en reumatoïde
artritis en artrose. In een later stadium zullen ook gegevens over
andere ziektebeelden worden verzameld en toegevoegd.
Heel bijzonder
Het Parelsnoer is opgezet met subsidie van OCW, maar moet straks op
eigen kracht gaan draaien. Jacqueline Dekker is part time
programmadirecteur voor VUmc, ondersteund door een coördinator. Met de
afdelingen ICT, klinische chemie en pathologie is de centrale
organisatie opgezet en voor elk van de acht ziektebeelden is een
vertegenwoordiger op de betrokken afdeling verantwoordelijk voor de
aanlevering van gegevens en biomaterialen.
Dekker: "Iedereen heeft met enorme inzet toegewerkt naar het moment
dat we van start konden gaan. De motivatie om het Parelsnoer van de
grond te krijgen was heel groot, ook bij de andere instellingen. En nu
wordt het opeens heel concreet. Patiënten worden geïdentificeerd,
gegevens worden verzameld en ingevoerd. Het is heel leuk om te zien
dat het nu ook op de afdelingen gaat leven. Het lijkt alsof iedereen
beseft dat we iets heel bijzonders aan het doen zijn! En dat is ook
zo!"
Marianne Meijerink
bron: Tracer