'Disfunctionele perceptie syndroom' nieuwe naam voor schizofrenie
UTRECHT, 20091004 -- De patiëntenvereniging Anoiksis heeft zaterdagavond 3 oktober op een feestelijke bijeenkomst in Utrecht de nieuwe naam voor de ziekte schizofrenie bekend gemaakt: disfunctionele perceptie syndroom (dps). De naam werd uit 320 inzendingen op een in april begonnen prijsvraag gekozen door een jury bestaande uit een vertegenwoordiger van de vereniging Anoiksis, de familievereniging Ypsilon, psychiater Jules Tielens en vanuit maatschappelijk perspectief Judith Pennarts, verslaggever NOVA.
Zowel patiënten als familie ergeren zich aan het verkeerde gebruik van het woord schizofrenie in de gewone taal en willen daarom een andere naam die geen associaties oproept met de dubbele persoonlijkheid. "De kern van de ziekte is een verkeerde, disfunctionele, interpretatie van de waarneming in de hersenen van de patiënt en dat is precies wat de nieuwe naam benadrukt", aldus de jury.
Belangrijk is volgens de jury ook dat de nieuwe naam niet verbasterd kan worden tot aanduiding van een persoonlijkheid van de patiënt. De schizofrene persoonlijkheid bestaat niet, ook al wordt dat in nieuwsberichten vaak wel gesuggereerd. Patiënten met het disfunctionele perceptie syndroom zijn er in allerlei vormen, met allerlei persoonlijkheden, van zachtaardig tot misdadig zoals dat ook onder gezonde mensen het geval is.
De bedenkster van de nieuwe naam, Elisabeth van Aken-van Breda, won een reis voor twee personen naar Gent en een speciaal voor deze gelegenheid door Rick Bovendeert gemaakt beeldje, 'De gouden Bleuler', ter herinnering aan de uitvinder van de benaming schizofrenie, ruim honderd jaar geleden.
Vereniging Anoiksis zette met deze prijsvraag een eerste stap in een nieuwe campagne voor een eerlijkere beeldvorming rond mensen met een psychotische vatbaarheid. De komende jaren zal de vereniging zich verder inzetten de bekendheid bij het algemene publiek van wat de psychiatrische diagnose `schizofrenie' nu echt betekent, te vergroten. De nieuwe naam zal daarbij een belangrijke rol spelen.
Jury verslag
Gijs Francken, oud-voorzitter Anoiksis
Jules Tielens, psychiater
Marja Hasert, voorzitter Ypsilon
Judith Pennarts, verslaggever NOVA TV
De jury moest aan de hand van vier criteria die opgesteld waren kiezen uit de inzendingen.
De opgestelde criteria waren:
-Acceptabel: De naam zou het button moeten zijn dat je zelf op wilt doen.
-Begrijpelijk: De naam moet direct te begrijpen zijn, dus taalkundig niet te ingewikkeld. De taal staat vrij.
-Eerlijk: De naam moet recht doen aan zowel de ernst van klachten als aan de mogelijkheid tot herstel.
-Dekkend: De naam moet de lading zoveel mogelijk dekken.
Een van de eerste vragen was wat de voorkeur heeft: stoornis of syndroom?
Voor de leek is er geen verschil. Voordeel van syndroom is dat het over een groep van klachten gaat en dat sluit aan bij ons onderwerp.
Betrekken we onze voorgangers in de naamgeving, te weten Bleuler en Kreapelin? Voor hen werd door verschillende inzenders erkenning gevraagd. De jury was van mening dat deze heren zich bezighielden met inmiddels achterhaalde concepten en voor de leek weinig betekenis hebben.
Hoe staan we tegenover het woord psychose? De jury was van mening dat psychose een beladen term is met een onduidelijke inhoud. Vergelijk bijvoorbeeld de term depressie; hierbij weten de meeste mensen wat zij zich hierbij moeten voorstellen. Dat is bij psychose niet het gevoel. Om te beginnen kan jouw psychose er anders uitzien dan de mijne. Hoewel er veel overeenkomsten zijn worden psychosen ook verschillend beleefd.
Dus psychose heeft een onduidelijke inhoud, en voldeed daardoor niet aan de criteria.
Wat te doen met de term `Salience', zoals hoogleraar Jim van Os dat voorstelt in zijn alternatief voor schizofrenie? Dit woord, dat vertaald kan worden met `belang' en `opvallendheid', is bij negen van de tien mensen niet bekend. Daardoor ontstaan associaties met termen als `salient' dat staat voor niemandsland in m.n. de eerste W.O. of met `Alien'.
Vervolgens zijn enkele termen onder de loep genomen om te kijken hoe breed of juist hoe specifiek ze moesten zijn. Als je een algemene term neemt kan het aardig dekkend zijn maar valt er ook veel meer onder dan de aandoening waarover we het hier hebben.
Verder is er gekeken naar woorden die `de dynamiek van de chroniciteit' dekken. Behalve chronisch komen kwetsbaarheid en gevoeligheid hier in de buurt.
De jury heeft ook geconstateerd dat geen enkele ingezonden term de lading dekt.
Uiteindelijk kwamen kwam de jury tot een top 5. Omdat er termen door meerdere inzenders waren ingezonden, won de eerste inzender de uiteindelijke troostprijs.
Op 5 is geëindigd `perceptie disorder' met maar liefst 3 inzenders:
Monique van Peursem uit Den Haag op 15 juni en Dorine Vijfvinkel, op 4 augustus en de winnaar van de troostprijs: Maarten Dijkstra, die inzond op 11 april.
Niet omdat het `disfunctioneel' van 1 er niet bij zit
(Bij deze naam willen een andere een bijzondere vermelding geven namelijk `perceptiën disorder' waarmee de inzender Hans Annee verwijst naar meerdere (8) zintuigen)
Op 4 staat: `het vertekend waarnemingssyndroom' dit is door twee deelnemers ingezonden:
G.H. van den Berg uit Rotterdam, oftewel Margreet, ingezonden op 18 augustus en Laura Damen uit Oosterhout op 30 augustus.
Niet omdat het alleen over waarnemen gaat en niet over denken.
Op 3 staat: `Chronische informatieverwerkingsstoornis': ingezonden door: Stasia Latijnhouwers, woonachtig in Zweden.
Niet: kan veel meer zijn bijv. dementie. Te algemene term
Op 2 staat: `sensitive mind disorder' oftewel `SMD'. Je zou er Sensitive Mind Syndrome van kunnen maken, dan heb je SMS.
Ingezonden door Michael van den Boom. Toelichting jury.
Niet: Net iets te breed
De winnares deed haar eerste inzending op 29 mei (met disfunctionele perceptie) , die inzending werd echter negen dagen later (na lang nadenken) herzien tot de uiteindelijke prijswinnende inzending (disfunctionele perceptie syndroom)
Winnaar: `Disfunctionele perceptiesyndroom' van Elisabeth van Aken-van Breda uit Purmerend.
Wel: perceptie kan zowel waarnemen als denken zijn
Fotobijschrift: De jury feliciteert de winnares en dankt alle inzenders en de mensen die betrokken waren bij het totstandkomen van de prijsvraag. Vlnr: Elisabeth van Aken-van Breda, Gijs Francken, Mette Lansen (voorzitter Anoiksis), Marja Hasert, Jules Tielens.