4. Postmortale weefselketen en Activerend Toestemmings Systeem
Postmortale weefselketen en Activerend Toestemmings Systeem
Kamerstuk, 1 oktober 2009
De Voorzitter van de Tweede Kamer
der Staten-Generaal
Postbus 20018
2500 EA DEN HAAG
GMT/MVG-2957226
1 oktober 2009
Geachte voorzitter,
Middels deze brief wil ik u informeren over ontwikkelingen binnen de
postmortale weefselketen. Daarnaast wil ik u informeren over enkele
zaken met betrekking tot orgaandonatie, waaronder het Activerend
Toestemmings Systeem.
Weefselketen
In 1998 is de Wet op de orgaandonatie (WOD) in werking getreden. De
WOD richt zich zowel op de solide organen (zoals bijvoorbeeld hart en
nieren) als op de postmortale weefsels (zoals bijvoorbeeld, bot,
hoornvlies en huid). De WOD heeft onder andere als doel de
rechtszekerheid te garanderen en toe te zien op een rechtvaardige
verdeling van organen en postmortaal weefsel. Het ministerie van VWS
heeft de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) aangewezen als
orgaancentrum in de zin van de WOD en daartoe een vergunning
afgegeven. De NTS is een zelfstandig bestuursorgaan dat ondermeer
toeziet op een eerlijke verdeling van solide organen en weefsels.
Bij de postmortale weefsels is sprake van een keten van handelingen
van donoraanname tot transplantatie van weefsel bij de patiënt. Om de
gehele keten goed te laten functioneren moeten de betrokken partijen
nauw met elkaar samenwerken. Ik vind het dan ook van belang dat de NTS
naast haar wettelijke taken, ook een centrale sturende rol vervult, de
zogenaamde regierol.
Het ministerie van VWS heeft in het verleden signalen ontvangen dat
zich in de samenwerking tussen betrokken partijen problemen voordeden.
Om die reden heb ik Conspect Business Consultancy opdracht gegeven een
onderzoek te starten naar het functioneren van de weefselketen. In
juni 2009 heeft Conspect haar onderzoek afgerond. Bijgevoegd treft u
ter informatie het eindrapport `Regisseur in de weefselketen' aan.
Uit het rapport komt naar voren dat de NTS op dit moment niet in staat
is om de regiefunctie goed op zich te nemen. De oorzaken van het niet
van de grond komen van de regiefunctie ligt in het samenspel van
diverse factoren zoals de complexiteit van de context (wetgeving,
rollen, historie), de eigen aard van de weefselketen, grondhouding van
de NTS ten aanzien van haar rol in de weefselketen en haar
bedrijfsmatige volwassenheid. In het rapport worden op al deze punten
aanbevelingen gedaan welke momenteel door de NTS in samenspraak met
VWS worden uitgewerkt in een plan van aanpak. In het najaar zal ik u
het plan van aanpak toesturen.
Vervolgens wil ik u informeren over enige zaken aangaande
orgaandonatie.
ATS
Het onderzoek naar het Activerend Toestemmings Systeem (ATS) als
alternatief beslissysteem voor orgaandonatie is rond het midden van
dit jaar afgerond. Ik ben voornemens de uitkomsten van het onderzoek
begin 2010 aan u toe te sturen. De Gezondheidsfondsen hebben mij
verzocht om te wachten met het openbaar maken van de
onderzoeksresultaten. Begin oktober start namelijk een grote
landelijke campagne rondom orgaandonatie die ik samen met de
gezondheidsfondsen (Nederlandse Brandwondenstichting, Diabetes Fonds,
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting, Astma Fonds, Maag Lever Darm
Stichting en de Nierstichting) heb laten ontwikkelen. Zij hebben mij
dringend in overweging gegeven om te wachten met het versturen van de
onderzoeksresultaten tot na de eerste fase van de campagne, om in die
periode een mogelijke discussie over het keuzesysteem te vermijden.
Dit laatste zou het effect van de campagne teniet kunnen doen. De
brief die ik hierover ontving van de fondsen is als bijlage 2
bijgevoegd.
Daarbij komt dat ik met de Coördinatiegroep Orgaandonatie, die
betrokken is geweest bij de formulering van de onderzoeksvragen,
enkele keren van gedachten wil wisselen over de onderzoeksuitkomsten.
Een eerste gelegenheid daartoe heeft zich onlangs voorgedaan. Ik wil
daaraan later dit jaar graag nog een vervolg geven.
Donorvoorlichting
Bij motie van de leden Ormel (CDA) en Gill'ard (PvdA) (Kamerstukken II
2008-2009, 28 140, nr. 52) is de regering verzocht om subsidie te
verstrekken voor donorwervingscampagnes via derde partijen zoals de
patiëntenorganisaties.
Het idee van voorlichting `van de samenleving, voor de samenleving'
sprak mij erg aan. Daarom ben ik in overleg getreden met verschillende
gezondheidsfondsen, te weten de Nierstichting, de Nederlandse
Hartstichting, het Astmafonds, de Nederlandse Cystic Fibrosis
Stichting, Stichting Diabetesfonds Nederland, de Maag Lever
Darmstichting en de Nederlandse Brandwondenstichting om te bezien op
welke wijze zij betrokken konden zijn bij donorvoorlichting.
Dit overleg heeft erin geresulteerd dat deze fondsen nauw betrokken
zijn bij de selectie, aanbesteding en begeleiding van de nieuwe
voorlichtingsstrategie. Deze meerjarenstrategie beoogt meer samenhang
te brengen in de communicatieuitingen over orgaandonatie van
verschillende partijen. Zo moet een draaggolf ontstaan van
communicatieactiviteiten die elkaar onderling versterken. In het
najaar van 2009 leidt dit tot een grote Postbus 51 campagne, met de
genoemde fondsen en de overheid als gezamenlijke afzender.
Door de gezondheidsfondsen nauw te betrekken bij de totstandkoming van
deze strategie hoop ik op een onderlinge samenhang met goed
herkenbare, breed gedragen en breed gebruikte voorlichtingsmiddelen.
Momenteel zijn nog geen concrete subsidieverzoeken gedaan. Toekomstige
verzoeken zullen in ieder geval worden beoordeeld op comptabiliteit
met de ontwikkelde voorlichtingsstrategie.
Donatie bij leven
Bij motie van het lid Van Gerven (SP) van 5 november 2008
(Kamerstukken II 2008-2009, 28 140, nr. 55) heeft de Kamer de regering
verzocht een voorziening voor zelfstandigen te treffen zodat zij geen
financieel nadeel ondervinden van een donatie bij leven. Met de
inwerkingtreding van de Subsidieregeling donatie bij leven op 1 juni
2009 (Staatscourant 2009, nr. 97, 29 mei 2009) is hier gevolg aan
gegeven. De regeling biedt zelfstandigen de mogelijkheid om subsidie
aan te vragen voor de gederfde inkomsten als gevolg van een donatie
bij leven. Momenteel onderzoek ik samen met de minister van Sociale
Zaken of dit deel van de subsidieregeling te zijner tijd onderdeel kan
vormen van de sociale zekerheid. Behalve inkomstenderving biedt de
regeling ook subsidie voor andere noodzakelijke kosten als gevolg van
een donatie, zoals medische kosten die onder het eigen risico vallen,
de eigen bijdrage ingevolge de Wet maatschappelijke ondersteuning,
reis- en verblijfkosten en kosten van de opvang van kinderen. Voor de
uitvoering van de overige aanbevelingen van dit domein is een
begeleidingscommissie gevormd bestaande uit diverse partijen zoals de
Nierstichting, Vereniging van Nierdonoren, Nierpatiënten Vereniging
Nederland en de Nederlandse Transplantatie Vereniging.
Organisatie van donorwerving in ziekenhuizen
Na de presentatie van het Masterplan Orgaandonatie hebben twee
donatieregio's, te weten Leiden en Groningen, te kennen gegeven graag
koploperregio te willen zijn voor het verder uitdenken en uitvoeren
van voorstellen ter verbetering van de organisatie van de donorwerving
in ziekenhuizen. De voorstellen van beide koploperregio's zijn
besproken in de Begeleidingscommissie Ziekenhuizen van de
Coördinatiegroep Orgaandonatie. Inmiddels is subsidie verleend voor
financiële ondersteuning van deze voorstellen.
De regio Groningen gaat een tweejarige pilot doen die zich richt op
een nieuwe organisatie van donorwerving met een focus op 100%
donorherkenning, reductie van familieweigeringen en optimale
donorbehandeling.
De regio Leiden gaat in een pilot ervaring opdoen met het inzetten van
een volledig uitnameteam. Dit team bestaat naast chirurgen ook uit een
ok-assistent en een anesthesioloog. Door het inzetten van een volledig
team worden de reguliere processen in de donorziekenhuizen in de regio
zo min mogelijk doorkruist, waardoor deze ziekenhuizen minder worden
belast. Dit moet leiden tot kortere en efficiëntere uitnameprocedures
en toename van het aantal te transplanteren organen.
Voorstellen uit de regio's Maastricht, Rotterdam, Utrecht, Amsterdam
en Nijmegen verwacht ik binnenkort te ontvangen. Voor de financiering
van de donorwerving, inclusief deze voorstellen heb ik tot 2013 op de
begroting jaarlijks een bedrag gereserveerd van EUR 5,5 miljoen.
Voorbereidende handelingen
Tijdens de Algemene Overleggen van oktober vorig jaar zegde ik u toe
dat een voorstel tot wijziging van de Wet op de orgaandonatie, bedoeld
om de problemen rond de voorbereidende handelingen op te lossen, in
januari aan de Ministerraad zou worden aangeboden. De voorbereiding
van het wijzigingsvoorstel heeft, mede door veelvuldig overleg met het
veld, langer gekost dan ik toen dacht. Het voorstel is 26 juni
behandeld in de Ministerraad en is daarna ter advisering aan de Raad
van State voorgelegd. U kunt het wijzigingsvoorstel naar verwachting
in het najaar tegemoet zien.
Ik vertrouw erop u voldoende te hebben geïnformeerd over de
ontwikkelingen rond de postmortale weefselketen en het Masterplan
Orgaandonatie.
Hoogachtend,
de Minister van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport,
dr. A. Klink
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport