> Retouradres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag
De Voorzitter van de Tweede Kamer Bezoekadres:
der Staten-Generaal Parnassusplein 5
2511 VX DEN HAAG
Postbus 20018 T 070 340 79 11
2500 EA DEN HAAG F 070 340 78 34
www.minvws.nl
Ons kenmerk
DLZ-U-2956380
Bijlagen
Datum 18 september 2009 Uw brief
2009Z16409
Betreft Kamervragen
Correspondentie uitsluitend
richten aan het retouradres
met vermelding van de datum
en het kenmerk van deze
Geachte voorzitter, brief.
Hierbij zend ik u de antwoorden op de vragen van het Kamerlid mevrouw Leijten
(SP) over de indicaties voor mensen met Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) in
hun laatste levensfase (2009Z16409).
Hoogachtend,
de Staatssecretaris van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport,
mw. dr. J. Bussemaker
Antwoorden op kamervragen van het Kamerlid mevrouw Leijten over de indicaties
voor mensen met Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) in hun laatste levensfase.
(2009Z16409)
1
Wat is uw reactie op de uitzending van Netwerk over mevrouw Van der
M.?
1
Ik heb de uitzending van Netwerk van 10 september 2009 gezien, waarin
indringend de situatie van mevrouw Van der M., die aan ALS lijdt, en haar
zoon werd getoond.
2
Bent u van mening dat het een vorm van beschaving is om thuis te
mogen sterven? Zo ja, hoe gaat u hier zorg voordragen? Zo nee, waarom
niet?
2
Ja. Uitgangspunt van mijn beleid is dat mensen, die zich in de laatste fase
van hun leven bevinden, voor zover mogelijk en verantwoord, in hun
eigen omgeving en in de kring van hun naasten en dierbaren moeten
kunnen overlijden. Palliatief terminale zorg (PTZ) is bedoeld om in die
laatste levensfase de zorg te kunnen bieden die de patiënt nodig heeft en
zijn directe omgeving zoveel mogelijk ontlast.
3
Bent u van mening dat het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) juist
handelt als zij verklaringen van behandelend artsen over de ingegane
laatste levensfase naast zich neerlegt? Kunt u uw antwoord toelichten?
3
Het CIZ heeft in de situatie van mevrouw Van der M. geenszins de
verklaring van de behandelend arts naast zich neergelegd. Voor het CIZ is
de verklaring van de behandelend arts leidend in de beoordeling van een
aanvraag voor een indicatie voor PTZ thuis. In de concrete situatie van
mevrouw Van der M. heeft de behandelend revalidatiearts in de formele
verklaring, voorafgaand aan de indicatiestelling, aangegeven dat de
levensverwachting van mevrouw Van der M. zes tot twaalf maanden zou
kunnen bedragen. Voor de indicatiestelling heeft op 15 juli 2009 een
huisbezoek aan mevrouw van der M. plaatsgevonden, waarbij de
behandelend revalidatiearts en de raadsman van mevrouw Van der M.
aanwezig was. Op basis hiervan kon geen positief indicatiebesluit voor
PTZ thuis worden afgegeven. Mevrouw Van der M. heeft vervolgens
bezwaar aangetekend tegen het indicatiebesluit van 19 augustus 2009.
Tijdens het onderzoek dat het CIZ in het kader van de behandeling van
dit bezwaarschrift tegen het indicatiebesluit heeft uitgevoerd, werd het
CIZ geconfronteerd met twee artsen die niet tot een eensluidende
verklaring c.q. prognose zijn gekomen ten aanzien van de
levensverwachting van mevrouw Van der M.. De verklaring van de
neuroloog, die in het kader van de bezwaarprocedure door de raadsman
van mevrouw was aangeleverd, luidde dat op grond van het ziektebeeld
(ALS) van mevrouw Van der M. sprake zou kunnen zijn van een
levensverwachting van drie maanden. Daarnaast staat de verklaring van
de behandelend revalidatiearts, die op basis van de behandeling van
mevrouw Van der M. vaststelde dat de levensverwachting zes tot twaalf
maanden zou kunnen zijn.
Het CIZ was bezig met het voorbereiden van een beslissing op bezwaar.
Voordat het CIZ haar besluitvorming kon afronden, werd in de media
wederom aan deze zaak aandacht besteed. In de uitzending van Netwerk
van 10 september 2009 zegt de behandelend revalidatiearts desgevraagd
dat het heel wel denkbaar zou kunnen zijn dat mevrouw binnen drie
maanden komt te overlijden, gelet op het feit dat zij geen reserves meer
heeft en dat alles wat erbij komt, bijvoorbeeld een verkoudheid, in die
situatie op korte termijn fataal kan zijn. Verderop in de uitzending wordt
hem gevraagd of hij de uitspraak kan doen dat mevrouw binnen drie
maanden kan overlijden. Op die vraag antwoordt hij echter dat hij dat
niet kan doen. Hij zegt dat hij niet met een agenda in de hand kan
zeggen: "vanaf vandaag gaan uw laatste drie maanden in". In dat geval
zou hij naar zijn zeggen zijn hand overspelen. In de uitzending wordt
vervolgens door de verslaggever geconcludeerd dat zowel de
(behandelend) revalidatiearts als de neuroloog stellen dat mevrouw
binnen drie maanden kan overlijden.
In het verlengde van de uitzending van Netwerk en in de voorbereiding
van de beslissing op bezwaar is door het CIZ wederom met de
behandelend revalidatiearts gesproken, laatstelijk 15 september 2009. Hij
persisteerde bij zijn verklaring dat de levensverwachting van mevrouw
Van der M., onder het nodige voorbehoud, een termijn van zes tot twaalf
maanden bedraagt. Geconfronteerd met deze twee tegenstrijdige
artsverklaringen en de specifieke omstandigheden van mevrouw Van der
M. heeft het CIZ in de week van 15 september na heroverweging en
nader onderzoek besloten alsnog een positief indicatiebesluit voor PTZ
thuis afgegeven. Het bezwaarschrift is daarmee door het CIZ gegrond
verklaard.
4
Hoe verklaart u dat deze fout wederom gemaakt wordt in de situatie van
mevrouw Van der M.? Kan het zijn dat het CIZ niet deskundig genoeg is?
Kunt u uw antwoord toelichten?
5
Bent u bereid kritisch te laten kijken naar de beoordeling van het CIZ van
(zeldzame) spierziekten door een commissie van deskundigen en hen
verbeterpunten voor de indicaties te laten formuleren? Zo ja, op welke
termijn kan dit onderzoek beginnen? Zo nee, waarom niet?
6
Bent u van mening dat de eis van een levensverwachting van drie
maanden voor een indicatie voor palliatieve thuiszorg een goede grens is?
Zo ja, kunt u dat uitleggen? Zo nee, kunt u deze eis bij het onderzoek
laten betrekken?
4, 5 en 6
Naar mijn oordeel is door het CIZ in deze zaak uitermate zorgvuldig en
deskundig te werk gegaan. Ik acht de regeling, waarbij voor het CIZ de
verklaring van de behandelend arts over de levensverwachting van de
patiënt leidend is bij de beoordeling of een indicatie voor PTZ wordt
afgegeven, juist. In het algemeen functioneert de grens van een
levensverwachting van drie maanden in deze gevallen goed, waarbij
gerealiseerd moet worden dat elke grens, waarbij het gaat om het
ziekteverloop in de laatste levensfase, een arbitrair karakter heeft.
Illustratief daarvoor is dat door het CIZ na een verklaring van de
behandelend arts dat naar zijn inschatting sprake is van een
levensverwachting van maximaal drie maanden een indicatiebesluit voor
PTZ wordt afgegeven met een geldigheidsduur van nu twee jaar. Dit in
afwachting van een aanpassing van de regelgeving, waardoor een
indicatiebesluit voor PTZ thuis straks geldig is tot het moment van
overlijden. Vooralsnog houd ik vast aan de grens van drie maanden
levensverwachting op grond van welke verklaring door het CIZ een
indicatiebesluit voor PTZ thuis kan worden afgegeven. Wel wil ik in
overleg met het CIZ en de beroepsgroep van artsen over de vraag hoe
voor progressieve ziektebeelden tot een meer eenduidige prognose van
artsen rond de levensverwachting kan worden gekomen, zodat het CIZ
een helder kader heeft om haar oordeel aan te toetsen.
7
Hoe oordeelt u over het gegeven dat de familie Van der M. naar de
rechter moet om haar recht te halen om thuis te kunnen sterven? Vindt u
dit een juiste ontwikkeling in het klachtrecht van patiënten die (zeer)
ernstig ziek zijn?
7
Een indicatiebesluit van het CIZ is een besluit in de zin van de Algemene
wet bestuursrecht. Daartegen kan door betrokkene, wanneer deze het
niet eens is met het besluit, bezwaar en beroep worden ingesteld en in
laatste instantie een oordeel van de (bestuurs)rechter worden gevraagd.
Dat geldt ook voor mensen die (zeer) ernstig ziek zijn.
8
Bent u bereid het Prinses Beatrix Fonds de kosten te vergoeden? Zo nee,
waarom niet?
8
Neen, dit is ook niet aan de orde. Zie tevens het antwoord op vraag 3.
9
Is het inmiddels geregeld dat de indicatie voor palliatieve thuiszorg geen
beperking van maximaal een jaar meer heeft?
9
Zoals ik u in mijn brief aan de Tweede Kamer van 30 juni 2009
(Kamerstukken II 2008/09, 30 597, nr. 96) heb laten weten, zal ik de
regelgeving zo aanpassen dat er straks sprake zal zijn van een
indicatiebesluit voor PTZ thuis dat geldig is tot het moment van overlijden
van de verzekerde. In afwachting van de formele aanpassing van de
regelgeving worden door het CIZ indicatiebesluiten voor PTZ afgegeven
met een geldigheidsduur van maximaal twee jaar.
1) Netwerk, 10 september 2009: "Thuis sterven onmogelijk gemaakt"
---- --
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport