Vereniging Spierziekten Nederland

Nieuws

PBF overlegt met CIZ over terminale thuiszorg

Het CIZ en het Prinses Beatrix Fonds hebben op woensdag de volgende gezamenlijke verklaring uitgegeven: "Op 10 september jl. besteedde het programma Netwerk aandacht aan een patiënte met de ernstige spierziekte ALS. Het Prinses Beatrix Fonds gaf daarbij aan dat een patiënte met de ziekte ALS, na herhaaldelijk verzoek, te weinig zorg ontvangt om de laatste levensfase goed te kunnen doorbrengen. Het Centrum indicatiestelling zorg (CIZ) is verantwoordelijk voor de toekenning (indicatiestelling) van de benodigde zorg.

Naar aanleiding van deze schrijnende situatie hebben het CIZ en het Prinses Beatrix Fonds overleg gevoerd. Op basis van nieuwe informatie over de situatie van deze ALS-patiënte heeft het CIZ alsnog met onmiddellijke ingang Palliatieve Terminale Zorg toegekend. Dit is de uitdrukkelijke wens van deze patiënte, zodat zij de laatste fase van haar leven thuis door kan brengen.

Naar aanleiding van bovengenoemde situatie is in het overleg tussen het Prinses Beatrix Fonds en het CIZ duidelijk geworden dat bij ernstige progressieve spierziekten, zoals ALS, de huidige beleidsregels in een aantal gevallen schrijnende situaties opleveren. Om dergelijke situaties in de toekomst te voorkomen gaan het Prinses Beatrix Fonds en het CIZ samen met het ministerie van VWS en deskundigen op het gebied van ALS en palliatieve zorg overleggen om tot een oplossing te komen voor deze patiëntengroep.

Zowel het Prinses Beatrix Fonds als het CIZ zullen zich blijven inzetten voor een goede zorgverlening aan mensen met ernstig progressieve spierziekten."
17 september 2009

VSN - Lt. gen. van Heutszlaan 6 - 3743 JN Baarn tel: 035-5480480 Spierziekten Infolijn: 0900-5480480 - E-mail: vsn@vsn.nl - Postbank 1422400