Nieuws
Prinses Beatrix Fonds helpt kinderen met een spierziekte
Voor kinderen met een spierziekte is gezondheid niet
vanzelfsprekend. Buiten spelen. Naar school gaan. En soms zelfs
ademhalen... Het Prinses Beatrix Fonds bestrijdt spierziekten door
wetenschappelijk onderzoek te financieren. Kinderen en spierziekten
staan dit jaar centraal.
Van 13 tot 19 september collecteert het Prinses Beatrix Fonds om
spierziekten te kunnen bestrijden. In totaal zijn er naar schatting
200.000 spierziektenpatiënten in Nederland. Mensen met een spierziekte
zijn vaak ongeneeslijk ziek. Om zijn belangrijke werk te kunnen
voortzetten heeft het Prinses Beatrix Fonds de bijdrage van de
bevolking nodig. Het Prinses Beatrix Fonds besteedt meer dan de helft
van zijn inkomsten aan wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten.
Er is al veel bereikt...
Alleen door wetenschappelijk onderzoek kunnen we mogelijkheden vinden
om spierziekten in de toekomst te bestrijden. De afgelopen tien jaar
heeft het Prinses Beatrix Fonds meer dan EUR 24 miljoen geïnvesteerd
in baanbrekend onderzoek. Hierdoor zijn er nieuwe medicijnen gekomen,
betere behandelmethoden ontwikkeld en is de kwaliteit van leven voor
patiënten verbeterd. Zo is voor mensen met de ziekte van Pompe sinds
2006 behandeling mogelijk. Door vroegtijdig te starten met gebruik van
het nieuwe medicijn kan een groot deel van de patiënten zich normaal
ontwikkelen en wordt de levensduur verlengd. Ook weten we dankzij
onderzoek, dat mede gefinancierd is door het Prinses Beatrix Fonds,
dat het voor zwangere vrouwen verstandig is om foliumzuur te slikken
omdat dit de kans op een open ruggetje bij de baby aanzienlijk
verkleint.
... maar er is ook nog veel te doen
De oplossing voor spierziekten ligt in de toekomst. Maar ook nú bieden
we mensen met een spierziekte uitzicht op een beter leven. Dit willen
we doen door:
* meer en beter onderzoek mogelijk te maken waarvan de kennis kan
worden vertaald naar nieuwe behandelingen;
* betere voorlichting en bevordering van lotgenotencontact (door
financiële steun te bieden aan vijf patiëntenorganisaties);
* vakanties mogelijk te maken voor patiënten en hun familie in een
van onze tien aangepaste vakantiehuizen.
Steun uit de samenleving blijft dan ook ongelooflijk belangrijk. Kijk
voor meer informatie over het Prinses Beatrix Fonds op
www.prinsesbeatrixfonds.nl.
11 september 2009
VSN - Lt. gen. van Heutszlaan 6 - 3743 JN Baarn tel: 035-5480480
Spierziekten Infolijn: 0900-5480480 - E-mail: vsn@vsn.nl - Postbank
1422400