Ingezonden persbericht


Booming Beachdance in Bloemendaal

Voor de vijfde keer wordt op 18 juli 2009 in Bloemendaal CF Beachdance gehouden bij Woodstock 69. Een knallend feest waarbij iedereen die van een goed feest houdt welkom is. CF Beachdance is niet zomaar een feest, maar een feest met een doel. Mensen met Cystic Fibrosis (CF of Taaislijmziekte) een onvergetelijke dag bezorgen en even vergeten dat je doodziek bent. En dat lukt inmiddels al vijf jaar uitstekend.

door : Fjodor Gransjean

CF Beachdance is ontstaan uit een behoefte van mensen met CF om meer contact met elkaar te hebben en samen om bezorgd te kunnen genieten. Even kunnen vergeten dat je doodziek bent en even lekker uit je dak gaan. En dat doe je niet alleen met mensen met CF uiteraard, maar met iedereen die van een goed feest houdt. In het dagelijkse leven is dat zeer moeilijk of zelfs bijna onmogelijk. Mensen met CF wordt afgeraden om contact met elkaar te hebben vanwege een potentieel kruisbesmettingsgevaar van een bepaalde bacterie. Dat geldt zeker voor afgesloten ruimtes, maar omdat CF Beachdance op het Bloemendaalse strand plaatsvindt, is die kans wellicht niet aanwezig. CF Beachdance is misschien het enige gezamenlijk feest waar mensen met CF elkaar kunnen ontmoeten en met elkaar kunnen feesten. Maar is het alleen voor mensen met CF? Zeker niet! Iedereen is welkom en de toegang is maar E 5,-. En die gaan weer volledig naar de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting en wordt gebruikt voor medisch onderzoek.

Geschiedenis

Een aantal jaar geleden hebben vier jongeren met Cystic Fibrosis gezamenlijk besloten om een feest te organiseren zodat jongeren met CF met elkaar contact konden hebben. Met deze feesten willen ze meer aandacht krijgen voor de ziekte die ze hebben om zodoende in de toekomst meer geld beschikbaar te kunnen krijgen voor medisch onderzoek waardoor de kwaliteit van hun leven kan verbeteren. Dit feest kan worden gerealiseerd door de gastvrijheid van Woodstock en inzet van de diverse artiesten, vrijwilligers, en leveranciers, die allen kosteloos hun bijdrage leveren.

Bekendheid

CF Beachdance is er niet alleen voor het feesten, maar ook om meer bekendheid te genereren over Cystic Fibrosis. Nog steeds is het de meest voorkomende erfelijke ziekte met een beperkte levensverwachting. De aandoening is chronisch en niet te genezen. In Nederland zijn er ongeveer dertienhonderd mensen met CF. De gemiddelde levensverwachting van deze mensen is ongeveer veertig jaar. Door intensieve (medische) zorg is tegenwoordig de kwaliteit van leven voor mensen met CF sterk verbeterd. Ieder mens heeft op verschillende plaatsen in het lichaam kliertjes zitten die vocht afscheiden. Dit vocht wordt ook wel slijm genoemd. Slijm zorgt er onder andere voor dat afvalstoffen in het lichaam - bijvoorbeeld stofdeeltjes en bacteriën die worden ingeademd - worden afgevoerd. Tevens zorgt het ervoor dat vet verteringsstoffen (enzymen) van de alvleesklier naar de dunne darm worden getransporteerd. Bij mensen met Cystic Fibrosis is het slijm dat deze kliertjes afscheiden uitzonderlijk taai, waardoor het zijn functies onvoldoende kan vervullen. Als gevolg daarvan ontstaan slijmophopingen in de diverse organen. Deze slijmophopingen zijn een voedingsbodem voor bacteriën en leiden tot infecties in de longen en verstoppingen van de afvoergangen in de alvleesklier en lever. Dit resulteert in littekenvorming en daarmee samenhangend een voortschrijdend functieverlies van deze organen. Het verloop van Cystic Fibrosis is zeer grillig en voor iedereen anders. Ook de ernst van de klachten en de daarmee samenhangende levensverwachting verschilt per persoon. Vooral de longen zorgen bij de meeste CF-ers voor ernstige problemen. Een longtransplantatie biedt soms uitkomst, maar gezien het huidige donorbeleid, komt die uitkomst vooralsnog te laat. Ze zijn vaak al overleden voordat ze aan de beurt zijn. Leven met Cystic Fibrosis is een als meedoen aan een hele zware wedstrijd waarvan je niet weet hoelang de wedstrijd gaat duren. Voor nu geldt dat de enige zekerheid is dat mensen met CF de wedstrijd altijd verliezen. CF Beachdance hoopt dat daar verandering in komt en dat het in ieder geval op een eeuwig gelijkspel uitloopt.

Programma

Het dancefestival begint om 14.00 uur met een bijdrage van de Bloemendaalse Reddingsbrigade plus de instructeur voor buitenactiviteiten van Woodstock, onder de naam CF Fun @ Sea. Tot 16.30 uur kunnen mensen met CF een stukje meevaren. Ook kunnen ze kitesurf-les krijgen. Daarna wordt er gedanst. Achtereenvolgens verzorgen bekende DJ's uit de dancescene de muziek (ieder ongeveer een uur): Billy Blaze, Feliks Stevens (een CF-er), NVB & Tigo, Peter Gelderblom en Artento Divini. Ernesto vs Bastian sluit de CF Beach Dance af met 65 Roses in trance versie (dit nummer vertelt het verhaal over CF). Mc Da Silva praat het programma aan elkaar.

Gedurende het hele evenement zorgt een groot aantal vrijwilligers voor medische ondersteuning.

Gegevens:

Cf Beachdance

18 juli vanaf 14.00 uur bij Woodstock 69 Bloemendaal