Nivel
Cursus helpt nierpatiënt bij grip op leven en werk
13 juli 2009 | Nierpatiënten die positiever tegen hun
ziekte aankijken en zich minder betutteld voelen, ervaren meer grip op
hun leven en hebben vaker werk. Een cursus voor nierpatiënten helpt
hen het leven meer in eigen hand te nemen.
Nierpatiënten werken minder vaak en zijn ook op andere terreinen
minder actief dan gezonde mensen. Dialyse blijkt voor veel patiënten
lastig te combineren met werk en andere activiteiten. Slechts een
kwart heeft een betaalde baan. Vaak verliezen patiënten hun werk al in
de fase voorafgaand aan dialyse. Met subsidie van Nierstichting
Nederland en Stichting Instituut Gak deed het NIVEL (Nederlands
instituut voor onderzoek naar de gezondheidszorg) samen met het Hans
Mak Instituut onderzoek naar factoren die werk en dagelijks leven van
mensen met nierziekte belemmeren. Vervolgens ontwikkelden de
onderzoekers de cursus Sterk door werk om nierpatiënten te helpen de
ziekte in te passen in hun dagelijks leven.
Perceptie en omgeving
Nierpatiënten die positiever tegen hun ziekte aankijken, ervaren meer
grip op hun leven en hebben vaker werk, stelt NIVEL-onderzoeker Daphne
Jansen. Natuurlijk maakt het ook uit hoe ernstig de nierziekte is,
maar dat is zeker niet de enige factor. Door praktijkvoorbeelden te
geven hoe andere patiënten erin slagen actief te blijven, proberen we
pessimistische ideeën en misvattingen weg te nemen en alternatieven te
bieden. Tegelijkertijd moeten we onze aandacht ook richten op de
omgeving. Zodat familie, artsen en werkgevers minder betuttelend
worden en een patiënt meer ruimte bieden zijn leven in eigen hand te
houden. Ze moeten een patiënt op een positieve manier vanuit zijn
wensen ondersteunen. Ook nierpatiënten moeten in hun leven de dingen
kunnen doen die ze graag willen.
Stappenplan
De cursus wordt gegeven aan groepen patiënten die worden voorbereid op
dialyse of al dialyseren en hun eventuele partners, als aanvulling op
bestaande begeleiding zoals patiëntenvoorlichting en beweegprogrammas.
De cursus is erop gericht de opvattingen over de nierziekte en de
behandeling positief te beïnvloeden en voorziet ook in een praktisch
stappenplan om ondanks de beperkingen door de ziekte aan het werk te
blijven en andere activiteiten te blijven doen. Bijvoorbeeld door te
leren duidelijke en realistische doelen te stellen en aan de slag te
gaan met voorstellen voor aanpassing van de werksituatie of de
tijdsbesteding. De cursus wordt vanaf komend najaar aangeboden in
dialysecentra. Het NIVEL zal de resultaten evalueren.
Grip
Behoud van werk is een belangrijk thema van de cursus. Er is nog
weinig structurele aandacht voor psychologische factoren, zoals
persoonlijke opvattingen en de rol van de omgeving. Terwijl die wel
een rol spelen bij leven en werken met een nierziekte, verklaart
Daphne Jansen. We verwachten dat patiënten door de cursus gaan zien
dat er ook nog veel mogelijk is en dat zij leren hoe zij hun werk en
vrijetijdsbesteding kunnen blijven doen op een manier die bij hen
past. Zo houden ze grip op hun leven. Of patiënten hierdoor ook
daadwerkelijk vaker aan het werk blijven moet blijken uit de
evaluatie.