Ingezonden persbericht

Persbericht

Resultaten van een onderzoek onder Europese ouders/verzorgers benadrukken de invloed van ADHD op kind en gezin

Ouders van kinderen met ADHD uiten hun belangrijkste zorgen m.b.t. de ADHD-symptomen van hun kind op school en de impact van het ADHD-gedrag op de persoonlijke tijdsbesteding van de ouders 1

Wenen, Oostenrijk - 28 mei 2009 - Shire plc (LSE: SHP, NASDAQ: SHPGY), de internationale specialistische biofarmaceutische onderneming, maakt de resultaten bekend van een Europees onderzoek waaruit blijkt dat de op school optredende symptomen van de aandachts- en concentratiestoornis ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) een belangrijke bron van bezorgdheid vormen voor de ouders. Daarnaast beïnvloedt de ADHD van hun kind ook buiten schooltijd de persoonlijke tijdsbesteding van de ouders aanzienlijk.1 Het onderzoek brengt belangrijke informatie aan het licht over de rol van de ouders bij de beoordeling en behandeling van hun kind.1 De onderzoeksresultaten wijzen er verder op dat niet adequaat wordt tegemoetgekomen aan de informatiebehoefte van deze kinderen met ADHD en de gezinnen waartoe zij behoren.1 Het onderzoek, dat is uitgevoerd in samenwerking met ADHD-belangengroepen in vier EU-landen, analyseert de indrukken van ouders omtrent de impact van ADHD op het kind, de ouders en de rest van het gezin, en het ADHD-behandelplan voor hun kind.

Tijdens het onderzoek geeft bijna 50 procent van de ouders in Duitsland, Italië, Spanje en Engeland aan een belangrijke rol te hebben gespeeld bij het vaststellen of hun kind ADHD-symptomen vertoonde die nader moesten worden onderzocht.1 Ook melden de ouders dat ze vooral zorgen hebben over de ADHD-symptomen op school (67 procent), vergeleken met ADHD-symptomen thuis (17 procent),1 en dat medicijnen gewoonlijk op schooldagen worden ingenomen.1 Het onderzoek wijst verder uit dat de meeste ouders minimaal tweemaal per jaar een specialist bezoeken1 en dat het kennisniveau van de ouders over ADHD een rechtstreeks verband vertoont met de geboden ondersteuning ten tijde van de diagnose.1 Overigens voelt slechts de helft (51 procent) van degenen die op het onderzoek hebben gereageerd zich "goed geïnformeerd" door de van de specialist ontvangen ondersteunende informatie, zoals schriftelijke informatie voor gezinnen van kinderen met ADHD, informatie over plaatselijke of landelijke steungroepen, schriftelijke informatie voor het kind met ADHD en informatie op internet.1

"ADHD is een psychiatrische stoornis die regelmatig wordt vastgesteld bij jonge kinderen en pubers.2,3 Over de hele wereld treft ADHD naar schatting 5,3 procent van de kinderen van 18 jaar of jonger, met grote verschillen per land,"4 zegt Dr. Myriam Menter, president van ADHD-Europe. "Met deze informatie in het achterhoofd is het belangrijk dat artsen weten hoe ADHD tegenwoordig wordt gezien door ouders van kinderen met deze stoornis en dat ze volledig op de hoogte zijn van de problemen van deze ouders om met de symptomen van hun kinderen om te gaan. Met behulp van dit onderzoek kunnen artsen een betere behandeling en ondersteuning voorstellen voor patiënten met ADHD en de gezinnen waartoe deze behoren."

Gevolgen voor gezinsleven1
De meerderheid van de ouders in Europa geeft aan dat de gevolgen van ADHD voor de eigen tijd en die voor het gezin een belangrijke factor is bij deze stoornis. Hoewel ook bij veel andere activiteiten gevolgen merkbaar zijn, vinden de ouders vooral dat ADHD gevolgen heeft voor de tijd die ze besteden aan zichzelf, de partner en het gezin.

Betrokkenheid bij behandelopties1
Gevraagd naar de ADHD-behandeling voelen de meeste ouders (80 procent) zich betrokken bij de besluitvorming voor hun kind, en de meesten hebben de behandeling gekregen waaraan ze zelf de voorkeur geven. Hoewel ouders gemengde gevoelens hebben als hun kinderen medicijnen krijgen, toont het onderzoek aan dat veel ouders gaandeweg positiever tegenover het idee van medicatie gaan staan, omdat deze tot een verbetering van de symptomen van hun kind leidt.

Landspecifieke bevindingen1
Het onderzoek onder Europese ouders en verzorgers werd ontwikkeld door Shire en uitgevoerd in samenwerking met ADHD-belangengroepen in Duitsland, Italië, Spanje en Engeland. Hieronder volgen de ervaringen met ADHD, de gevolgen hiervan voor het gezinsleven en de verschillen die tussen de landen werden gezien:
· Gevolgen voor school - De meerderheid van de ouders in alle onderzochte gebieden geeft aan dat ze de ADHD-symptomen van hun kind het meest zorgelijk vinden wanneer ze zich op school voordoen, vergeleken met symptomen thuis of tijdens andere sociale activiteiten. Ouders in Italië zijn vooral bezorgd over de ADHD-symptomen van hun kind op school (85 procent), gevolgd door ouders in Spanje (77 procent), Duitsland (60 procent) en Engeland (57 procent).
· Gevolgen voor persoonlijke tijdsbesteding - Waar ouders in al deze vier Europese landen consequent aangeven de impact op de eigen tijd als belangrijkste factor te zien bij de ADHD van hun kind, meldt meer dan driekwart van de Italiaanse ouders (77 procent) dat de eigen tijd het meest wordt beïnvloed terwijl dit voor net iets meer dan de helft van de Spaanse ouders geldt (52 procent).
· Tijd tot diagnose - In Engeland wordt 65 procent van de ADHD-diagnoses gesteld binnen de eerste twee consulten van de huisarts of de specialist, terwijl in andere landen de meerderheid van de diagnoses tijdens of na het derde of bezoek wordt gesteld.
· Geboden ondersteuning bij diagnose - Slechts de helft (51 procent) van de Europese ouders geeft aan dat ze bij de diagnose "redelijk goed geïnformeerd" of "heel goed geïnformeerd" zijn doordat de arts aanvullende ondersteuningsmogelijkheden aanreikte. Van de zeer goed geïnformeerde ouders ontving 79 procent schriftelijke informatie van de huisarts voor gezinnen met kinderen met ADHD. Ouders in Engeland vinden dat ze de meeste schriftelijke informatie ontvingen, terwijl Italiaanse ouders dachten dat ze de kleinste hoeveelheid informatie kregen van de specialist.
· Behandelkeuze - De meeste ouders in de onderzochte landen geven aan dat ze zich betrokken voelen bij de keuze van de ADHD-behandeling van hun kind, waarbij de grootste betrokkenheid gevonden wordt in Italië (90 procent) en Spanje (85 procent), gevolgd door Duitsland (77 procent) en Engeland (74 procent).

Over het onderzoek1
Dit Europese verzorgersonderzoek werd uitgevoerd via internet-interviews met 505 ouders/verzorgers met tenminste één kind met de diagnose ADHD -- 117 van hen kwamen uit Duitsland, 52 uit Italië, 166 uit Spanje en 170 uit Engeland. Respondenten werden gerekruteerd door ADHD-belangengroepen in elk land, hetzij via persoonlijke uitnodiging, hetzij door middel van aankondigingen op intranetsites of in nieuwsbrieven. De volgende ADHD-belangengroepen namen deel aan de ontwikkeling en uitvoering van dit onderzoek:

· ADHS Deutschland uit Duitsland
· Italiaanse stichting voor ADHD-gezinnen (AIFA) uit Italië
· Stichting ADANA en Federacion Española de Asociaciones de Ayuda al Deficit de Atencion e Hiperactividad (FEAADAH) uit Spanje
· National Attention Deficit Disorder Information and Support Service (ADDISS), Milton Keynes ADHD (MK ADHD), en Attention Deficit Disorders Uniting Parents (ADDUP) uit Engeland

Het onderzoek werd gesteund met een financiële bijdrage van Shire plc.