VU medisch centrum
Amazone-voorzitter Kimja Schouten
'Onze website draagt bij tot empowerment van patiënten'
7 mei 2009
Voor sommige VUmc-medewerkers liggen professie en vrijwilligerswerk in
elkaars verlengde. Neem genetisch consulent Kimja Schouten (33). In
haar werk licht ze patiënten en hun families voor over erfelijkheid en
kanker. Buiten het ziekenhuis is ze voorzitter van Stichting Amazones,
een informatieve website voor jonge vrouwen met borstkanker. Op 14
april kreeg deze stichting een subsidie van 233.500 euro van Pink
Ribbon. Met dit geld kan Amazones haar website grondig verbeteren.
Kimja Schouten: `Dankzij de subsidie kunnen we onze website
veranderen. Die is nu nog heel statisch' Foto: Mark van den Brink Toen
Kimja Schouten in 2004 als verpleegkundige op de geneeskundige
oncologie werkte, ontmoette ze Astrid, een patiënte die ongeveer net
zo oud was als zij. Schouten: "Het klikte goed tussen ons. Astrid
vertelde dat ze veel had aan de website van Stichting Amazones. Daar
vond ze goede informatie en via die site onderhield ze contact met
andere patiënten. Stichting Amazones bestond toen net twee maanden. Ik
vond het een goed initiatief."
Toen het slechter met haar ging, vroeg Astrid om namens haar een
berichtje op het forum van de site te zetten. Kort daarna overleed ze.
Schouten: "Van toen af aan ben ik bij Amazones betrokken geraakt. Twee
jaar geleden kwam ik in het bestuur, vorig jaar ben ik gevraagd
voorzitter te worden."
Jong
Stichting Amazones bestaat nu bijna vijf jaar. Zoals gezegd richt ze
zich vooral op jonge vrouwen met borstkanker, hoewel de informatie
voor mannen met deze ziekte ook zinvol kan zijn. "Jong is wel een
rekkbaar begrip", voegt Schouten er gelijk aan toe. "Bij Amazones
verstaan we er onder: vrouwen die nog voor de natuurlijke overgang
zitten, omdat de behandeling veel consequenties heeft voor de
vruchtbaarheid. Maar als een vrouw van zestig ons benadert, is ze
natuurlijk ook welkom."
De website geeft voorlichting over de diagnose van borstkanker en
bespreekt wat de verschillende behandelingen inhouden. Daarnaast heeft
de site een uitgebreid lotgenotenforum waar mensen informatie
uitwisselen over alles wat met hun leven en borstkanker te maken
heeft. Schouten: "De site draagt voor velen bij tot empowerment.
Patiënten van tegenwoordig willen meedenken met hun behandeling en ze
willen het proces en de behandeling goed begrijpen."
Met haar vier collega-bestuurders zorgt Schouten ervoor dat de
stichting en de site goed bekend worden. De Amazone-voorzitter: "We
ontwikkelen beleid voor de langere termijn en werken aan de externe
contacten, zoals het werven van donateurs. Daarnaast geven we
voorlichting, ook aan professionals. Natuurlijk houden we de website
goed in de gaten. Er mag geen onzin op staan en zeker ook geen medisch
advies."
De professionele achtergrond van Schouten is bij dit alles natuurlijk
een pre. Haar kennis en vele mogelijkheden om te netwerken zet ze van
harte in voor de organisatie.
Concreet
Het geld dat Amazones van Pink Ribbon krijgt is een donatie van KPN en
Samsung, de opbrengst van hun jaarlijkse gezamenlijke campagne voor
Pink Ribbon. "Pink Ribbon wil graag dat het geld besteed wordt aan
concrete projecten die vrouwen met borstkanker ondersteunen, niet aan
wetenschappelijk onderzoek. Wij krijgen deze subsidie om onze website
te vernieuwen. Die is nu nog heel statisch, we kunnen bijvoorbeeld
moeilijk op de actualiteit inspringen, maar dat gaat veranderen. We
hebben een driejarenplan gemaakt. Er komt een goed content
managementsysteem met een eigen server en gedegen onderhoud. Het
actuele nieuws zetten we op de site. Daarnaast regelen we nu ook onze
zaken juridisch, financieel en wat betreft de aansprakelijkheid goed."
Waar een ander misschien graag iets heel anders doet in zijn vrije
tijd, vindt Schouten haar bestuursfunctie vooral een mooie aanvulling
op haar werk. Daar ziet ze heel veel jonge vrouwen met borstkanker -
want erfelijke borstkanker openbaart zich vooral op jonge leeftijd.
Bij Stichting Amazones komt ze deze vrouwen ook tegen. Het deert haar
niet, integendeel. Schouten: "Mijn werk is het allerleukste wat er is.
Ik word er erg gelukkig van."
Marieke Sjerps
bron: Tracer