Mantelzorgers van jong dementerenden zwaar belast
Onderzoeker: 'Een betere ondersteuning is noodzakelijk'
Mensen die een jong dementerende naaste verzorgen hebben vaak
psychologische klachten zoals stemmingswisselingen en slaapproblemen.
De zorg valt hen vooral zwaar omdat ze die moeten combineren met een
actieve rol in de maatschappij, zoals een betaalde baan. Hoe meer de
verzorgers zichzelf wegcijferen om hun geliefde te verzorgen, des te
meer klachten ze krijgen. Dit concludeert psycholoog Samantha Riedijk,
werkzaam in het Erasmus MC in een onderzoek waarop zij morgen
promoveert.
Aan het onderzoek hebben 63 mensen meegewerkt die zorgen voor een
partner of ouder met Frontotemporale Dementie (FTD). Dit is een vorm
van dementie die meestal al begint als mensen tussen de 50 en de 60
jaar zijn. Al vroeg in de ziekte verandert het gedrag en de
persoonlijkheid van de patiënt, zonder dat deze dat zelf beseft. Ook
verliezen ze het overzicht van wat ze aan het doen zijn en krijgen ze
problemen met de spraak. FTD komt vaker voor dan aanvankelijk gedacht:
van iedere 100.000 50-plussers hebben er tien deze ziekte. De meeste
van hen hebben een naaste die (een deel van) de zorg op zich neemt.
Mantelzorgers van jong dementerenden: hebben het zwaarder dan mensen
die zorgen voor een patiënt met vergelijkbare ziekten, zoals
Alzheimer. Op die laatste ziekte is de hulpverlening beter ingespeeld
omdat Alzheimer bekender is. Mantelzorgers krijgen vooral problemen
als de zorg zo veel beslag op hen legt dat ze te weinig toekomen aan
een eigen leven. `Ze kunnen in een sociaal isolement raken. Het vinden
van een balans tussen zorg voor de patiënt en voor jezelf is een van
de lastigste aspecten van mantelzorg', zegt Riedijk. Bovendien hebben
mantelzorgers van jong dementerende patiënten het extra zwaar omdat ze
vaak niet goed raad weten met hun gevoelens. `Ze verkeren lange tijd
in een soort rouwproces om hun geliefde die verdwijnt, maar niet
overlijdt.'
De promovenda pleit voor een betere ondersteuning van mensen die een
jonge dementerende verzorgen. Professionele hulpverleners zouden
meteen moeten nagaan of bij de mantelzorger de balans tussen de zorg
voor zichzelf en voor de naaste goed is. Ook zouden ze meer
voorlichting kunnen geven over de mogelijkheden om de zorg tijdelijk
uit handen te geven aan een vrijwilliger of professional en aandacht
besteden aan wat de mantelzorgers ervan weerhoudt om van dit soort
ondersteuning gebruik te maken.
De psychologe kwam op het idee om dit onderwerp te onderzoeken na een
eerdere studie van het Erasmus MC. Onderzoekers waren daarbij op zoek
naar de genen die FTD veroorzaakten. Riedijk: `De onderzoekers werden
getroffen door het indrukwekkende ziektebeeld en hoorden van de
mantelzorgers hoe zwaar ze het hadden en hoe moeilijk het was om de
juiste ondersteuning te vinden. Ze beseften toen dat ze niet alleen op
zoek moesten naar de genen, maar ook iets moesten doen om deze
mantelzorgers te helpen.'
Erasmus Universiteit Rotterdam