Zeldzame Ziektendag te Duinrell in Wassenaar
DUINRELL / WASSENAAR, 20090313 -- Op 8 april 2009 wordt voor de tweede keer de Zeldzame Ziekten Dag georganiseerd. Ditmaal in het pretpark Duinrell in Wassenaar. Deze dag is bedoeld voor alle mensen - volwassenen en kinderen - die een zeldzame ziekte hebben of betrokken zijn bij zeldzame aandoeningen.
Onder belangstelling van honderden aanwezigen wordt tijdens deze middag voor de eerste keer de Zeldzame Ziekten Award uitgereikt aan drie mensen. Het betreft een beeldje in de vorm van een engel, gemaakt door de Nederlandse beeldhouwer Eppe de Haan. De drie categorieën waarin mensen worden genomineerd zijn: mensen met en voor zeldzame ziekten, onderzoekers en behandelaars, en het bedrijfsleven.
Ongeveer één miljoen Nederlanders hebben te maken met één van de naar schatting 6.000 zeldzame aandoeningen. Zeldzame aandoeningen zijn vaak chronisch, progressief en meestal levensbedreigend. Door gebrek aan geld voor onderzoek is vaak geen diagnose of behandeling mogelijk.
Het doel van de Zeldzame Ziekten Dag is om aandacht te vragen voor alle mensen die een zeldzame ziekte hebben. De dag wordt georganiseerd door verschillende belangenorganisaties waaronder de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen, de VSOP, de KNMP en het Zeldzame Ziekten Fonds.
Het programma is van 12.30 uur - 18.00 uur. De uitreiking van de zeldzame Engel zal plaatsvinden om ongeveer 13.30 uur.
Vanaf 15.00 uur is er speciaal voor geïnteresseerden een symposium waarin inhoudelijk op de problematiek van zeldzame aandoeningen wordt ingegaan.
Kijk voor meer informatie op www.zeldzameziektendag.nl
Ingezonden persbericht