Nieuws
Presentatie dvd over Guillain-Barré Syndroom
Het Guillain-Barré Syndroom: uitzicht op herstel is de titel van een
dvd die woensdag 18 maart a.s. ten doop wordt gehouden tijdens een
feestelijke bijeenkomst bij de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN)
in Baarn. Hij is bedoeld om patiënten en familieleden te steunen in de
eerste weken nadat de ziekte heeft toegeslagen.
GBS-DVD groot In Nederland krijgen jaarlijks bij twee- tot driehonderd
mensen het Guillain-Barré Syndroom (GBS), mannen, vrouwen en kinderen.
De ziekte kan snel toeslaan, hevig verlopen, maar na het dieptepunt
volgt altijd herstel. Het is zaak de patiënt en zijn omgeving snel en
goed te informeren. De dvd kan het effect hebben van 'een lotgenoot
aan het bed' die het herstel van de ziekte in levenden lijve kan
tonen.
Met het uitbrengen van de dvd gaat een langgekoesterde wens van de VSN
in vervulling.
Op de dvd komen mensen aan het woord die de ziekte hebben doorgemaakt,
een partner van een van hen en professor Van Doorn, neuroloog en
internationale autoriteit op het gebied van GBS. Het verhaal van
mensen die de ziekte hebben doorgemaakt, kan mensen die hetzelfde
meemaken, moed geven. De ervaringen van de partner van een patiënt
zullen veel herkenning opleveren.
Professor Van Doorn spreekt tijdens de presentatie over het belang van
revalidatie. Ook maakt hij duidelijk wat de VSN voor mensen met GBS en
hun naasten kan betekenen.
Een van de mensen die op de dvd zijn verhaal vertelt, zal het eerste
exemplaar van de dvd aanbieden aan zijn revalidatiearts (de heer Van
Asbeck, verbonden aan revalidatiecentrum De Hoogstraat). Ook
uitgenodigd is negenvoudig Nederlands kampioen kunstschaatsen Karen
Venhuizen. Zij weet ook uit ervaring wat het GBS is.
Nieuwe leden van de VSN met de diagnose GBS ontvangen de dvd bij hun
welkomstpakket. De film wordt binnenkort via de website van de
VSN, MijnVSN, toegankelijk gemaakt.
Deze productie werd mede gefinancierd door CSL Behring, Sanquin en
Baxter.
16 maart 2009
VSN - Lt. gen. van Heutszlaan 6 - 3743 JN Baarn tel: 035-5480480
Spierziekten Infolijn: 0900-5480480 - E-mail: vsn@vsn.nl - Postbank
1422400
Vereniging Spierziekten Nederland