Ingezonden persbericht
PERSBERICHT
Veel bereikt voor ouders van couveusekinderen
Vereniging 30 jaar op de bres voor kwetsbare kinderen
Leidschendam, 30 januari 2009 - Vandaag is het precies dertig jaar geleden dat de VOC (Vereniging van Ouders van Couveusekinderen) werd opgericht. In die dertig jaar is er veel bereikt: op de meeste afdelingen neonatologie zijn ouders 24 uur per dag welkom, worden betrokken bij de zorg en beslissen mee in de behandeling. Er is op veel manieren sprake van lotgenotencontact, de VOC beschikt over een uitgebreid arsenaal voorlichtingsmateriaal, uiteraard een website (www.couveuseouders.nl) en een professioneel blad: Kleine Maatjes. Heel belangrijk is dat de VOC erkend wordt door de beroepsgroepen en betrokken wordt bij bijvoorbeeld ethische discussies over grenzen aan de behandeling van ernstig te vroeg geboren kinderen.
Dat was in de jaren '70 ondenkbaar. In die tijd kwam de behandeling van te vroeg geboren kinderen enigszins van de grond, door bijvoorbeeld betere couveuses en meer medisch-technische mogelijkheden zoals beademing en het aanleggen van infusen in de uiterst kwetsbare bloedvaten. Daarmee namen de overlevingskansen van deze kinderen toe. Maar voor ouders was er toen niets geregeld: ze zagen hun kind vanaf de gang en ze kregen slechts minimale informatie. Er was geen enkele voorbereiding op het ontslag naar huis: daags voor het ontslag kregen de ouders het verzoek kleertjes mee te nemen en de dag erna kregen ze, vaak voor het eerst, hun kindje in de armen.
In het Wilhelmina Gasthuis - nu Emma Kinderziekenhuis van het AMC - werd mondjesmaat begonnen met het toelaten van ouders op de afdeling. Toen ontstond het idee dat voor het daadwerkelijk verbeteren van de positie van de ouders op de couveuseafdelingen het oprichten van een oudervereniging noodzakelijk was. Neonatoloog Richard de Leeuw en enkele verpleegkundigen van het WG benaderden in het najaar van 1978 een groep ouders van kinderen die opgenomen waren geweest. Na een aarzelend begin leidde dit tot de oprichting van de Vereniging van Ouders van Couveusekinderen.
De manier van zorgen voor deze kwetsbare groep kinderen heeft de laatste jaren veel aandacht gekregen. Maar ook de medisch-technische mogelijkheden voor te vroeg of ziek geboren kinderen, zijn aanzienlijk uitgebreid. Daarom heeft Kleine Maatjes als thema voor het laatst verschenen nummer gekozen: 'Kunst- en Vliegwerk', met onderwerpen als: de ECMO (hart-longmachine voor pasgeborenen), de mogelijkheid van een (tijdelijk) stoma bij darmproblemen, en een speciale metaalvrije couveuse waar de baby in kan liggen als er een MRI-scan moet worden gemaakt.
Mede dankzij deze ontwikkelingen overleven meer kinderen hun kwetsbare start, maar blijft onverminderd aandacht nodig voor de gevolgen ervan. Voor verbeteringen in het nazorgtraject voor couveusekinderen en ondersteuning van de ouders, blijft de VOC zich de komende jaren volop inzetten.
///
Noot voor de redactie,