4. Antwoorden op kamervragen van Koser Kaya over preconceptionele
dragerschapsscreening
Antwoorden op kamervragen van Koser Kaya over preconceptionele
dragerschapsscreening
Kamerstuk, 7 januari 2009
De Voorzitter van de Tweede Kamer
der Staten-Generaal
Postbus 20018
2500 EA DEN HAAG
PG-K-U-2898539
7 januari 2009
Hierbij zend ik u, mede namens de staatssecretaris van VWS, de
antwoorden op de vragen van het Kamerlid Koser Kaya (D66) over
preconceptionele dragerschapsscreening (2008Z08008/2080906580).
de Minister van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport,
dr. A. Klink
Antwoorden op kamervragen van het Kamerlid Koser Kaya over
preconceptionele dragerschapsscreening (2008Z08008/2080906580).
Vraag 1
Wat is uw reactie op het artikel `Gun wensouders keuzevrijheid'? 1)
Antwoord 1
Ik ben het eens met de boodschap van het artikel dat
dragerschapsscreening mogelijk moet zijn voor aanstaande ouders op het
moment dat er een indicatie is voor het testen van dragerschap op een
ernstige erfelijke aandoening.
Ik ben het niet eens met de conclusie van het artikel dat op dit
moment in Nederland alle ouders met een kinderwens routinematig een
screening op dragerschap van ernstige erfelijke aandoeningen
aangeboden zouden moeten krijgen. De afweging van voordelen en nadelen
heeft nog niet plaatsgevonden en er zijn nog praktische bezwaren. Ik
verwijs u ook naar mijn antwoord op vraag 4.
Het artikel wijst er in dit verband ook nog op dat niet iedereen die
zelf vraagt om een dragerschapstest, ook in de praktijk verwezen wordt
voor erfelijkheidsonderzoek. Het kan inderdaad zijn dat huisartsen
hierin een verschillend verwijsbeleid hebben en dat er geen
richtlijnen zijn vanuit huisartsen, dan wel klinisch genetici op het
punt van de indicaties voor dragerschapstesten.
Het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) is bezig om de aanspraak
klinische genetica (als onderdeel medische specialistische zorg) nader
te duiden. Eind 2009 verwacht ik de uitkomsten daarvan.
Vraag 2
Wat is volgens u het verband tussen de huidige proef waarin wordt
gekeken naar de wenselijkheid van screening van pasgeborenen op
taaislijmziekte en de proef met dragerschapsscreening? Zijn dit niet
twee verschillende dingen die los van elkaar gezien moeten worden?
Antwoord 2
Ja, het gaat om verschillende screeningen met een verschillend doel.
Bij de screening van pasgeborenen op CF is het doel gezondheidswinst
voor het kind. Bij preconceptionele screening gaat het niet alleen om
de gezondheid van het toekomstige kind, maar ook om zinvolle
handelingsopties voor ouders. Bij preconceptionele screening krijgen
mensen vóór een zwangerschap een test aangeboden en hebben om die
reden meer keuzeopties. Deze keuzemogelijkheden hangen samen met het
tijdstip dat men de informatie ontvangt (vóór de zwangerschap) en met
nieuwe en andere technieken.
Echter, op het punt van de voorlichting zijn er wel degelijk
overeenkomsten tussen beide screeningen omdat het in beide gevallen
gaat over voorlichting over dragerschap. Toegankelijke, begrijpelijke
en eerlijke voorlichting over voor- en nadelen van de screening is
altijd een belangrijke pijler van bevolkingsonderzoek. Voorlichting
over dragerschap is een stuk ingewikkelder omdat het daarbij gaat om
keuzemogelijkheden ook voor derden en ook om mogelijke psychische en
maatschappelijke gevolgen van de uitkomsten. Ik verwijs verder naar
mijn antwoord op vraag 4.
Vraag 3
Bent u bereid, naar aanleiding van de constatering in het artikel dat
de proef met screening van pasgeborenen op taaislijmziekte bij
voorbaat niet relevant is voor afwegingen rond preconceptionele
dragerschapscreening (omdat preconceptionele dragerschapscreening
informatie oplevert over erfelijkheid, mogelijk dragerschap van
ziekten en mensen inzicht geeft in hun genetisch profiel nog voordat
er sprake is van een zwangerschap) uw overweging om voorlopig niet tot
een grootschalige proefscreening over te gaan te herzien? Zo neen,
waarom niet?
Antwoord 3
Neen, ik vind hier voorlopig een terughoudend beleid aangewezen.
De Gezondheidsraad heeft inderdaad in zijn advies "Preconceptiezorg,
voor een goed begin' van september 2007 opgemerkt dat de haalbaarheid
en de effectiviteit van een landelijk aanbod van screening op
dragerschap van Cystic Fybrosis ( CF, taaislijmziekte) en
hemoglobinopathiën (vormen van bloedarmoede) in een
proefbevolkingsonderzoek zou moeten worden onderzocht.
Echter, ik ben van mening dat op dit moment de randvoorwaarden voor de
start van een dergelijk proefbevolkingsonderzoek of
implementatiestudie niet zijn vervuld. In mijn optiek is de bedoeling
van een proefbevolkingsonderzoek om bouwstenen aan te leveren voor een
definitieve beslissing over een bevolkingsonderzoek. Echter zover is
het nog niet. Alles overziende ontbreekt op dit moment inzicht in en
een zorgvuldige afweging van de voor- en nadelen van het op
programmatische wijze aanbieden van dragerschapsscreening aan alle
ouders met een kinderwens, inclusief mogelijke alternatieven daarvoor.
Die afwegingen betreffen ondermeer de (praktische) haalbaarheid,
uitvoeringsfacetten en kostenaspecten. Het advies van de
Gezondheidsraad is vrij beknopt op het onderdeel preconceptionele
screening en bevat dergelijke afwegingen niet.
Zo bestaat bijvoorbeeld geen inzicht in de vraag hoe het zit met de
kosten van preconceptionele screening en hoe deze opwegen tegen baten
voor de samenleving en/of voor betrokken ouders. Voor een
programmatisch aanbod is verder een goede setting en infrastructuur
vereist.
Op dit moment is er in ons land nog geen algemene setting voorhanden
waarin een eventuele programmatische dragerschapsscreening kan worden
aangeboden en uitgevoerd. Overigens blijkt uit recent onderzoek hoe
lastig het is om paren met een kinderwens te bereiken voor een aanbod
van dragerschapsscreening. Dat geldt met name voor de risicoparen,
omdat de ervaring leert dat in deze groepen het aantal ongeplande
zwangerschappen groter is.
Ook is de doelgroep nog niet duidelijk. Het aanbieden van
dragerschapsscreening aan alle paren met een kinderwens is niet nodig
en hoogstwaarschijnlijk niet kosteneffectief. In ons land met een
multi-etnische bevolkingssamenstelling zijn er verschillende etnische
subpopulaties met verschillend vóórkomen van dragerschap van CF en
hemoglobinopathiën. Echter, de vraag is of het aanbieden van screening
aan vooraf op etniciteit geselecteerde groepen wel wenselijk en
acceptabel gevonden wordt in onze samenleving.
Over `etniciteit in de zorg' is op 9 september 2008 een brief gestuurd
door de Staatsecretaris van VWS ( briefkenmerk PG/E 2.869.503).
Toegankelijke en begrijpelijke voorlichting over alle aspecten van
dragerschap is een belangrijke voorwaarde bij de invoering van
eventuele preconceptionele screening.
Dergelijke voorlichting over voor- en nadelen, keuzemogelijkheden en
gevolgen van screening op erfelijke aandoeningen is complex en zal bij
voorkeur in persoonlijke contacten moeten plaatsvinden. Op dit moment
is er bij mijn weten slechts beperkte ervaring met voorlichting in een
grootschalig programma waarbij dragerschap het doel is van de
screening. Uit de ervaringen met het landelijke programma neonatale
hielprikscreening weten we wel dat de voorlichting zwaar wordt belast
als er bij een screening sprake is van dragerschap als nevenbevinding.
Bij preconceptionele screening is weliswaar sprake van een andere
situatie omdat hier mensen vóór een eventuele zwangerschap een test
krijgen aangeboden en om die reden meer opties hebben zoals
bijvoorbeeld het afzien van zwangerschap en het kiezen voor adoptie.
Maar alsnog blijft de voorlichting een belangrijk aandachtspunt. In
mijn standpunt op het GR advies heb ik aangegeven eerst de ervaringen
met voorlichting over dragerschap in het neonatale hielprikprogramma
te willen afwachten.
Vraag 4
Bent u van mening dat uw weigering om tot een grootschalige proef over
te gaan in strijd is met de nadruk die het kabinet legt op autonomie
en eigen verantwoordelijkheid van de burgers, omdat het, zoals het
artikel suggereert, de mogelijkheden kennis te nemen van het genetisch
profiel beperkt? Zo nee, waarom niet?
Antwoord 4
Neen ik deel die mening niet. Het kabinet legt inderdaad de nadruk op
autonomie en eigen verantwoordelijkheid. In mijn brief over
screeningsbeleid van 4 juli jl. (briefkenmerk PM) heb ik mijn visie op
dat punt ook uiteengezet. Echter, dat principe betekent niet dat alles
wat mogelijk is ook breed beschikbaar moet zijn voor iedereen.
Vraag 5
Bent u bereid een brief naar de Kamer te sturen over hoe u om wil gaan
met nieuwe medische ontwikkelingen op het gebied van onderzoek,
voorafgaand aan en tijdens de conceptie, waaronder preconceptionele
screening, embryoscreening, prenatale screening en neonatale
screening? Zo neen, waarom niet?
Antwoord 5
Ik geef er de voorkeur aan om Uw Kamer verder op de hoogte te houden
van mijn beleid op deze terreinen, inclusief de te verwachten medische
ontwikkelingen in de brieven die reeds in voorbereiding zijn.
Daarnaast heb ik u recent geïnformeerd over mijn beleid terzake.
De algemene uitgangspunten van het screeningsbeleid van het kabinet
heb ik uw Kamer in de vorm van de kaderbrief screening op 4 juli 2008
( briefkenmerk PG/ZP2.847.440) gestuurd.
In mijn brief van 16 juli 2008 (TK 2007-2008 29 323 en 22 894, nr. 49)
over ketenzorg zwangerschap en geboorte heb ik mijn beleidsvoornemens
rondom preconceptiezorg, prenatale screening en de neonatale
hielprikscreening uiteengezet. Tijdens het Algemeen Overleg over deze
brief op 9 oktober 2008 heb ik uw Kamer aangekondigd viermaal per jaar
te zullen komen met een voortgangsrapportage.
Zonodig zal ik Uw kamer separaat berichten over mijn besluit over het
toevoegen van Cystische Fybrosis aan de neonatale hielprikscreening.
Dit voornemen was al aangekondigd tijdens het AO van 9 oktober 2008
1) Trouw, 22 november 2008
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport