Vereniging Spierziekten Nederland



Lithium onderzoek bij ALS van start gegaan

Onlangs is de LITRA studie van start gegaan, een onderzoek naar het effect van lithium op overleving bij patiënten met ALS. Het onderzoek wordt uitgevoerd vanuit het ALS Centrum Nederland in het UMC Utrecht (coördinerend centrum), het AMC te Amsterdam en het UMC St. Radboud te Nijmegen.

Het betreft een dubbelblinde, placebo-gecontroleerde trial. De aanleiding voor deze studie was een onderzoek in Italië waarbij lithium bij muizen met ALS alsook in een kleine groep patiënten positieve effecten had op de ziekteprogressie en overleving (Fornai et al. PNAS 2008).
De inclusie verloopt voorspoedig, echter er is nog een lange weg te gaan voor de beoogde 192 ALS patiënten. Het ALS Centrum Nederland heeft de afgelopen jaren de nodige ervaring opgebouwd met het doen van geneesmiddelenonderzoek (trials) bij ALS. De onderzoeksgroep vindt het belangrijk dat de belasting voor de patiëntengroep zo veel mogelijk beperkt wordt. Middelen die worden aangewend om deze belasting te beperken zijn: sequentiële analyse en het gebruik van een online systeem voor het verzamelen van gegevens. Bij sequentiële analyse wordt steeds als er nieuwe informatie beschikbaar komt gekeken of er sprake is van een statistisch significant verschil tussen de placebo en - in dit geval - de lithiumgroep. Deze methode voorkomt dat gunstige of ongunstige effecten pas laat worden geconstateerd en dat er onnodig veel patiënten deelnemen aan de studie. Door gebruik te maken van een online systeem kunnen patiënten vanuit thuis vragenlijsten invullen en met name bij spraakproblemen of beperkte mobiliteit levert dit veel voordelen op. Uiteraard blijft de mogelijkheid bestaan om telefonisch vragenlijsten af te nemen. Het eerste jaar dient men elke drie maanden voor controle naar het ziekenhuis te komen. Aangezien de dosering van lithium afhankelijk is van de bloedspiegel zijn er in de beginfase regelmatig controles van het bloed nodig om patiënten in te stellen op medicatie. Mensen kunnen hiervoor terecht bij de huisarts of een laboratorium in de buurt waarna zij per email of telefoon worden geïnformeerd over de nieuwe dosering. Uiteraard worden eventuele kosten zoals reis- en parkeerkosten vergoed.
Hopelijk komt er dankzij deze studie op korte termijn duidelijkheid over het effect van lithium op het ziektebeloop bij ALS.

Voor meer informatie, klik hier.
03 december 2008

VSN - Lt. gen. van Heutszlaan 6 - 3743 JN Baarn tel: 035-5480480 Spierziekten Infolijn: 0900-5480480 - E-mail: vsn@vsn.nl - Postbank 1422400