Groeiremming bij kinderen met een zeer ernstige mentale handicap
08/12/2008 10:37
Comité consultatif de Bioéthique de Belgique
Advies van het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek nr.44 van 23 juni 2008 betreffende de groeiremming bij kinderen met een zeer ernstige mentale handicap
Raadgevend Comité voor Bio-ethiek
Advies nr. 44 van 23 juni 2008 betreffende de groeiremming bij kinderen met een zeer ernstige mentale handicap
Op 25 januari 2007 vroeg de h. Rudy Demotte, Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, het advies van het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek over chirurgische of farmacologische groeiremming bij kinderen met een zeer ernstige mentale handicap, met het oog op het vergemakkelijken van de omgang met die kinderen - meisjes of jongens - wanneer zij volwassen worden.
Het Comité herkent in de vraag van de Minister de problematiek gesteld door de zogenaamde "Ashley"-casus in de Verenigde Staten. Het betreft hier de behandeling van een 6 jaar en 7 maanden oud meisje met een zeer ernstige mentale handicap, dat de eerste tekenen van pubertas praecox vertoonde. Deze aandoening is gekenmerkt door het vroegtijdig optreden van secundaire geslachtskenmerken (borstontwikkeling en pubisbeharing) en een vroegtijdige pubertaire groeispurt, maar uiteindelijk een kortere lengte dan na een normale puberteit.
De ouders maakten zich meer bepaald zorgen over de impact van de versnelde groei van Ashley op de mogelijkheid van het continueren van thuiszorg, over de risico's van het toevertrouwen van haar verzorging aan derden, en over de gevolgen van de puberteit, meer bepaald het nakende begin van maandstonden.
De behandeling, die werd goedgekeurd door de commissie voor medische ethiek van het ziekenhuis, bestond enerzijds uit een groeiremming via het toedienen van hoge dosissen oestrogeen en anderzijds een hysterectomie en het chirurgisch verwijderen van de borstklieren vóór de hormonale behandeling. Tegelijkertijd werd een preventieve appendectomie uitgevoerd.
Conform de vraag van de Minister en de bijzondere kenmerken van de Ashleycasus beperkt het Raadgevend Comité zijn advies tot de chirurgische en de farmacologische, inzonderheid hormonale, behandeling met het oog op groeiremming van kinderen met zeer ernstige, irreversibele en gecombineerde neurologische en cognitieve ontwikkelingsstoornissen.
Het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek komt tot de volgende aanbevelingen.
1.
Het Comité raadt behandelingen van het Ashley-type af als algemene richtlijn voor de omgang met kinderen met een zeer ernstige mentale handicap, meer bepaald omdat de verwachte voordelen voor de patiënt(e) niet proportioneel zijn met de invasiviteit van de behandeling. Dit geldt in het bijzonder voor de chirurgische ingrepen die deel uitmaken van deze behandeling. Wanneer er specifieke indicaties zijn voor heelkundige ingrepen, is het Comité van mening dat deze geoorloofd zijn, maar dat minder invasieve methodes te verkiezen zijn boven méér invasieve. Wanneer het moeilijk is de verwachte voordelen nauwkeurig af te wegen tegen de risico's en in het bijzonder wanneer deze laatste onbekend zijn, dient te worden gehandeld met uiterste voorzichtigheid. Het Comité is gekant tegen preventieve chirurgie gebaseerd op risico's in de algemene populatie.
2.
Het Comité meent dat hormonale groeiremming in uitzonderlijke situaties gerechtvaardigd kan zijn; deze dienen van geval tot geval zorgvuldig beoordeeld te worden, waarbij in de eerste plaats wordt uitgegaan van het belang van het kind.
3.
De besluitvorming daarover dient te gebeuren door een pluridisciplinair team. Het advies van de commissie voor medische ethiek van het ziekenhuis is hierbij zeer belangrijk.
4.
Het Comité is van mening dat de zorg voor personen met een handicap een collectief maatschappelijk goed en dus een maatschappelijke verantwoordelijkheid is. Het is belangrijk erover te waken dat de ouders, die als eersten instaan voor het welzijn van hun kind, en andere mantelzorgers, voldoende maatschappelijke ondersteuning krijgen opdat zij hun toevlucht niet zouden moeten zoeken tot een medische oplossing.
Voor eventuele hyperlinks en bijlagen:
Zie het origineel