4. Jong dementerenden hebben speciale zorg nodig
Jong dementerenden hebben speciale zorg nodig
Toespraak, 20 november 2008
,,Het drong toen pas echt in volle omvang tot mij door wat het
betekent als je zelf of je parner dementie heeft,'' zei
staatssecretaris Bussemaker na een werkbezoek aan een stichting
speciaal voor mensen met dementie. Bij de heropening van de afdeling
Jong Dementerenden van verpleeghuis Florence hield zij een toespraak
over de gevolgen van deze ingrijpende aandoening.
Dames en heren,
Een paar maanden geleden was ik in Heerhugowaard op werkbezoek bij
Stichting Geriant, een organisatie speciaal voor mensen met dementie.
Ik sprak daar met mantelzorgers en ook met mensen die zelf dementie
hebben. Zo was er een echtpaar waarvan de vrouw beginnende dementie
had. Zij was nog relatief jong. De vrouw besefte heel goed wat er met
haar aan de hand was. Ze vond het natuurlijk vreselijk dat ze
geestelijk langzaam achteruit ging en haar man uiteraard ook.
Het was een emotioneel gesprek, dat diepe indruk op mij maakte. Het
drong toen pas echt in volle omvang tot mij door wat het betekent als
je zelf of je partner dementie heeft. Zo ontmoette ik een zieke en
haar partner. Het was ontroerend om te zien hoe ze er open met elkaar
over praatten.
Dergelijke verhalen zijn voor mij altijd een extra aansporing om de
kwaliteit van de zorg voor mensen met dementie en hun naasten op een
zo hoog mogelijk peil te brengen. Want dementie is een ziekte die voor
de mensen die het overkomt én hun directe omgeving emotioneel vaak
zeer moeilijk te accepteren en te verwerken is. Vooral omdat ze weten
dat het een onomkeerbaar proces is en er ook geen medicijnen of een
behandeling voor bestaan.
En dat alles geldt nog eens extra als het je op relatief jonge
leeftijd overkomt. Doorgaans treft dementie vooral mensen van boven de
65 jaar. Maar in ons land zijn er altijd nog zo'n 12.000 mensen die al
ruim voor hun 65ste jaar aan een vorm van dementie lijden. Juist omdat
zij dan nog vaak in de bloei van hun leven zijn, is het gevoel van
machteloosheid en de frustratie nog veel groter dan bij ouderen.
Terwijl ze lichamelijk meestal nog niks mankeren, gaan ze geestelijk
langzaam achteruit.
Niet alleen moeten zij na verloop van tijd vaak stoppen met werken,
ook alledaagse dingen leveren problemen op. Eten koken, auto rijden of
een boodschap doen: hele vertrouwde handelingen lukken ineens niet
meer. En ook de relatie met je man of vrouw en je kinderen lijdt
eronder. Partners vervreemden van elkaar, kinderen schamen zich voor
hun dementerende vader of moeder en durven geen vrienden mee naar huis
te nemen.
Deze jong dementerenden vormen daarom een groep die speciale zorg
nodig heeft. Juist omdat zij op dat moment vaak nog een actieve rol in
de maatschappij vervullen en voor hen de gevolgen dus zeer ingrijpend
zijn, is het zaak dat hun ziekte tijdig wordt onderkend. En als de
diagnose eenmaal is gesteld, dan moet een keten aan hulpverleners de
patiënt en zijn of haar omgeving zo goed mogelijk met raad en daad
terzijde staan. Die hulpverleners op hun beurt moeten goed met elkaar
samenwerken en informatie met elkaar uitwisselen. En één van hen moet
ervoor zorgen dat dat ook echt gebeurt.
Juist met het oog op die kwaliteit van leven voor mensen met dementie
en hun naasten, heb ik in juni een plan voor de verbetering van de
dementiezorg aangeboden aan de Tweede Kamer. Een van de speerpunten
van dat plan is het zorgen voor een samenhangend zorgaanbod dat is
afgestemd op de wensen en de behoeften van de man of vrouw met
dementie. Dat betekent onder meer dat er voldoende begeleiding en
ondersteuning moet zijn voor deze patiënten en hun naasten. Deze
uitgangspunten gelden uiteraard niet alleen voor jong dementerenden,
maar voor álle naar schatting 200.000 dementerenden in ons land en hun
naar schatting 740.000 partners, kinderen, familieleden en vrienden.
Overigens voorspelt de Gezondheidsraad dat het aantal mensen met
dementie in ons land tot het jaar 2030 met 68 procent toeneemt. Dat
betekent dat rond die tijd 300.000 mensen met deze ziekte worden
geconfronteerd, oftewel één op de 57 mensen. Daarmee is dementie hard
op weg een volksziekte te worden.
In landen als Frankrijk en Duitsland, die met hetzelfde probleem
kampen, zijn inmiddels ambitieuze dementieprogramma's ontwikkeld.
Maar ook in Nederland zitten we niet stil. Om te zorgen dat dat
samenhangende aanbod van dementiezorg ook echt van de grond komt,
werken VWS, Zorgverzekeraars Nederland en Alzheimer Nederland samen in
het programma Ketenzorg Dementie. Dat programma heeft inmiddels een
leidraad voor zorgkantoren en zorgaanbieders opgeleverd, die nu in
zestien koploperregio's wordt ingevoerd. Alle zorgkantoren in
Nederland hebben samenhangende dementiezorg in hun inkoopbeleid
opgenomen. In 2011 moet het dan zo ver zijn dat iedere man of vrouw in
Nederland met dementie, jong én oud, verzekerd is van een kwalitatief
goed en op elkaar afgestemd aanbod van zorg.
Inmiddels heb ik besloten dat ik volgend jaar 10 miljoen euro uittrek
om dit proces te stimuleren. Aanbieders die komen met een goed,
innovatief plan voor dementiezorg kunnen dan aanspraak maken op dit
innovatiegeld. Het kan dan uiteraard ook gaan om een initiatief dat
speciaal is gericht op de zorg aan jong dementerenden.
Een goed voorbeeld van zo'n initiatief is natuurlijk het zorgpakket
van verpleeghuis Mariahoeve, onderdeel van Florence. Florence heeft
voor de hele regio Haaglanden een compleet zorgaanbod voor jong
dementerenden ontwikkeld. Haaglanden is, zoals u weet, één van de
zestien koploperregio's die meedoen aan de proef met het aanbieden van
ketenzorg aan dementerenden. Wat Florence nu voor de jong
dementerenden heeft gedaan, past daar natuurlijk uitstekend in.
En Florence heeft zich duidelijk goed van haar taak gekweten. Want ik
mag zo meteen het eerste Keurmerk Jong Dementerenden dat op initiatief
van de gelijknamige stuurgroep in ontwikkeld, overhandigen aan
Florence. Daarmee is Florence de eerste zorginstelling in Nederland
die beschikt over dit landelijk erkende waarborg voor kwalitatief
hoogwaardige zorg aan jong dementerenden. Ik vind dat een groot
compliment waard aan het adres van directie en medewerkers van
Florence.
Met de kwaliteit van de zorg, zeker wat de behandeling van jong
dementerenden betreft, zit het hier bij Florence dus wel goed. Ik heb
begrepen dat ook de afdeling waar de mensen worden behandeld, helemaal
opnieuw is ingericht. De klinische behandelruimte met witte muren en
spartaans meubilair heeft nu de uitstraling van een huiskamer gekregen
door het gebruik van warme kleuren en materiaal dat jong
dementerenden-proof is, zogezegd.
Florence is op dit moment één van de weinige zorginstellingen in
Nederland die het gehele pakket aan zorg voor jong dementerenden
aanbieden. Ik hoop uiteraard dat dit goede voorbeeld snel navolging
krijgt in de rest van het land. Want ik vind dat iedereen met
dementie, dus ook de jong dementerenden, recht heeft op kwalitatief
hoogwaardige zorg.
Zorg die aansluit bij wat de cliënt nog kan en wil en waarvan de
aanbieders hun deel van de zorg goed op elkaar afstemmen. Zoals het
wat mij betreft hoort, maar zoals het nog lang niet overal gebeurt.
Wat dat betreft kan het boekje met goede voorbeelden uit het Landelijk
Dementie Programma, dat eind dit jaar uitkomt, nog goede diensten
bewijzen.
Dames en heren,
Ik wil nu graag overgaan tot het daadwerkelijk uitreiken van het
Keurmerk Jong Dementerenden. Ik ga dit keurmerk overhandigen aan twee
mensen: lokatiemanager Marieke Onoké en afdelingsmanager Lucien
Bianchi. Ik feliciteer jullie beiden, en daarmee ook jullie collega's,
van harte met het behalen van het keurmerk. Jullie hebben daarmee de
primeur in Nederland en daar mogen jullie met recht heel trots op
zijn. Ik hoop, zoals ik net al zei, dat jullie snel navolging krijgen
met deze manier van behandelen van jong dementerenden.
Dank u wel.
Directie DLZ
-0-0-0-
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport