Uniek onderzoek MS-patient gevoelig voor gedragsverandering

19/11/2008 12:00

Nationaal MS Fonds

Maassluis, 19 november 2008 - Wat al langer werd aangenomen wordt nu bevestigd: een aanzienlijk aantal mensen met multiple sclerose (MS) krijgt, naast lichamelijke aandoeningen vroeg of laat ook te maken met klachten van emotionele aard. Die klachten variëren van angstig zijn tot depressief, en van wantrouwen tot slaapproblemen. De aanwijzingen die er al waren zijn, in opdracht van het Nationaal MS Fonds, uitvoerig onderzocht door de Sectie Klinische, Gezondheids- en Neuropsychologie van de Universiteit Leiden en drie ziekenhuizen. Het is voor de eerste maal dat in Nederland een dergelijk onafhankelijk onderzoek werd gedaan en voor zover bekend is een soortgelijk onderzoek (nog) niet in andere landen uitgevoerd. Bij het (eerste fase) onderzoek waren 684 MS-patiënten met een gemiddelde leeftijd van 48 jaar betrokken. Ongeveer tweederde van de geïnterviewde patiënten is vrouw hetgeen overeenkomt met de incidentie van MS. Uit het onderzoek blijkt dat 72 procent van de MS -patiënten hinder ondervindt van enige vorm van cognitieve problemen.

MS is een grillige ziekte van het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg), een auto-immuunziekte waarbij het eigen afweersysteem het lichaam 'aanvalt'. In fysiek opzicht gaat MS gepaard met problemen die te maken hebben met onder andere het gezichtsvermogen, krachtverlies in armen en benen, evenwichtsstoornissen, incontinentie en vaak zware vermoeidheid. Zo'n 16.000 mensen in ons land lijden aan MS; jaarlijks komen er enkele honderden patiënten bij. Door verbeterde diagnoses blijkt dat MS ook bij pubers en heel jonge kinderen voorkomt.

In een aantal gevallen is MS invaliderend en komen patiënten in een rolstoel terecht. Naast deze fysieke problemen worden, na het onderzoek, nu ook de mentale aspecten in de openbaarheid gebracht.

Angst en depressie

Uit het onderzoek blijkt dat de ondervraagde MS-patiënten vooral lijden aan angst (26,6 %) en depressies (18 %). De angst vertaalt zich in straatvrees dat kan leiden tot isolement van mensen met MS. Zij durven geen winkels meer in en vakantie buitenshuis behoort tot het verleden. Andere problemen hebben betrekking op het verlies van concentratie (bijvoorbeeld tijdens het werk of in het verkeer) en vergeetachtigheid of anderen de schuld geven van het eigen functioneren. Uit de resultaten van het onderzoek blijkt dat opmerkelijk veel MS-patiënten het probleem voor zichzelf houden en geen hulp zoeken. Zij berusten in de situatie of verkeren in een permanente ontkenningsfase; hier ligt een belangrijke taak voor de partner of directe omgeving om de patiënt te motiveren hulp te zoeken voor de problemen.

In de praktijk

De ontkenningsfase van MS-patiënten die last hebben van cognitieve problemen beperkt in principe de zorg die zij kunnen krijgen om de problemen aan te pakken. "De cognitieve aspecten ontgaan de neuroloog omdat de patiënt er niet over praat. En juist de neuroloog zou een belangrijke bijdrage kunnen leveren om zijn patiënt hierin verder te begeleiden, bijvoorbeeld door te verwijzen naar een neuropsycholoog", zegt wetenschappelijk psycholoog dr. Noëlle Spliethoff, verbonden aan het Leids Universitair Medisch Centrum en nauw betrokken bij het onderzoek naar cognitie bij MS-patiënten.

Bij dit persbericht is een bijlage zichtbaar op www.perssupport.nl





http://www.nationaalmsfonds.nl