Helft patienten en familie praat niet mee
VOORBURG, 20081114 -- Terwijl de politiek en de hulpverlening de mond vol hebben over vraagsturing en meepraten in de zorg, is de praktijk heel anders. Dat blijkt uit de eerste resultaten van een onderzoek dat de vereniging Ypsilon bij de afsluiting van de week van de chronisch zieken naar buiten heeft gebracht. Ypsilon bevroeg 365 patienten en familieleden in de afgelopen 5 weken. De helft van hen mag in de praktijk niet meepraten over de behandeling. En dat, terwijl het overgrote deel soms of altijd twijfelt aan de ingezette behandeling - als er al een behandeling is.
Op de stelling "ik heb mogen meedenken over de behandeling" antwoordt een meerderheid van 52 procent `nee'. Een kwart van hen is patient en heeft het wettelijke recht om mee te praten over de eigen behandeling. Naastbetrokkenen hebben dat recht niet. Zij kunnen zich echter wel beroepen op de medische richtlijn die behandelaars zien als gouden standaard. Deze richtlijn zegt dat bij een optimale behandeling van schizofrenie de behandelaar, de patient én diens omgeving nauw met elkaar samenwerken.
Ypsilon, een van grootste consumentenverenigingen in de geestelijke gezondheidszorg, zegt geschokt te zijn over de cijfers. Voorzitter Marja Hasert: "We krijgen dagelijks telefoontjes en mail van mensen die er bij de hulpverlener niet doorkomen. Dan lijkt het of je een vertekend beeld hebt, maar deze cijfers laten zien dat er echt structureel iets verkeerd is. Het is nog te veel een verhaal van: de dokter beslist. Dat moet anders."
Het onderzoek, dat tot stand kwam met steun van Bristol-Meyers Squibb, is het eerste in een reeks waarin de kwaliteit van leven het centrale thema is. Met de eigen kwaliteit van leven zit het volgens familieleden wel goed: een kwart van hen geeft het rapportcijfer 7 en 32 procent zelfs een 8. De bijbehorende patient echter vergaat het niet zo goed. Tweederde geeft het leven van hun zieke naaste een onvoldoende.
Ypsilon onderzocht ook of patienten en familieleden vinden dat de kwaliteit van leven afhangt van de mate waarin ze hebben mogen meebeslissen. Dat is inderdaad het geval: 42 procent van de ondervraagden antwoord volmondig `ja', terwijl nog eens 38 procent `enigszins' als antwoord geeft.
De eerstvolgende enquête gaat nader in op de vraag of de behandeling tijdig is gestart. Ook de focus in de behandeling en het toekomstperspectief van de patient zullen nog aan de orde komen. De resultaten van dit eerste onderzoek zullen vanaf volgende week zijn op te vragen op www.ypsilon.org/meebeslissen.