Universiteit Maastricht

Universiteit Maastricht
Persbericht
12 november 2008

Wetenschappers betogen tegen voorbarige wetgeving in genomic-special Nature Genetische data: van wie zijn ze eigenlijk?

Genetisch onderzoek wordt steeds populairder en met de toename van het aantal bedrijven dat 'persoonlijke genoomtesten' aanbiedt aan consumenten wordt ook de vraag steeds relevanter hoe men het gebruik van zulke informatie moet reguleren. In het laatste nummer van Nature, volledig gewijd aan genomics, betogen vijf wetenschappers dat de angst voor ongewenste effecten van deze vorm van testen ongegrond is en de roep om wetgeving voorbarig.

De opkomst van particuliere genoomscans ging met veel kritiek gepaard. De klinische bruikbaarheid zou onduidelijk zijn, medici zouden niet weten hoe om te gaan met de testresultaten en de verkregen informatie over ziekterisico's zou mensen onnodig angst aanjagen of juist onterecht geruststellen. Bovendien zou de privacy gevaar lopen, met genetische discriminatie door bv. zorgverzekeraars of werkgevers tot gevolg. Wetgeving op het gebied van certificering en licenties zou hiertegen moeten beschermen. Volgens de auteurs is de roep om zulke wetgeving echter overdreven en in ieder geval voorbarig. De gevreesde effecten zijn immers nog niet aangetoond.

Bovendien is de markt zo sterk in ontwikkeling dat het onmogelijk is om wetgeving op dit gebied actueel te houden. Bestaande wetgeving voor de bescherming van medische gegevens voldoet in ieder geval niet aan de realiteit van dit post-genoom tijdperk. De grenzen tussen aanbieders, gebruikers, wetenschappers en medici vervagen en maken het juridisch onderscheid tussen deze begrippen erg ingewikkeld. Zo is bijvoorbeeld de huidige juridische definitie van medische tests gebaseerd op een duidelijke verhouding tussen experts (medici en zorgautoriteiten) en leken. Bij genoomscans vervullen genetici, klanten, ethici en bio-informatici allemaal een deel van die expertrol. Sommigen beweren zelfs dat artsen minder verstand hebben van personal genomics dan de klanten zelf.

De auteurs van het commentaar zijn afkomstig uit Australië, VS, Groot-Brittannië, Oostenrijk en Nederland. Zij pleiten voor meer onderzoek naar de effecten van genoomtesten op gedrag en leefstijl. Het toenemend inzicht in de eigen ziekterisico's maakt mensen verantwoordelijk voor hun eigen gezondheid en op den duur kunnen ze daar zelfs op worden afgerekend. Juist op dat vlak is de grootste maatschappelijke omslag te verwachten, terwijl daar nu nog (te) weinig aandacht voor is.