Nieuws
Onderzoek: zaak van onderzoekers en patiënten
In Den Haag werd op maandag 22 september een verslag gepresenteerd van
een onderzoek naar....onderzoek! De vraag was: wat moeten artsen
onderzoeken en wie bepaalt wat er onderzocht wordt: artsen of
patiënten?
overhandiging rapport Het lijkt een vrij simpele vraag met een simpel
antwoord: een arts onderzoekt wat de oorzaak is van de ziekte, ontdekt
een medicijn en dan is de ziekte de wereld uit. Stop je maar genoeg
geld in dat onderzoek, dan komt de oplossing vanzelf.
Iedereen die dit soort onderzoek kent, weet dat het allemaal toch veel
ingewikkelder ligt. Het achterhalen van oorzaken en mechanismen van
een aandoening is een lastige zaak. Er zijn altijd meer vragen dan
antwoorden. Grote doorbraken zijn een uitzondering. Meestal wordt een
ziekte stapje voor stapje bedwongen. Voor de verschillende
spierziekten is dat niet anders.
Voor patiënten is dan ook niet alleen onderzoek belangrijk naar de
oorzaken en de ultieme therapie, maar ook naar een betere behandeling
van symptomen. Zoalng mensen met een chronische ziekte voorlopig niet
hoeven te rekenen op een definitieve oplossing, kan een goede
symtoom-behandeling erg veel betekenen voor de kwaliteit van leven.
Vanuit deze gedachte spraken onderzoekers van de Universiteit van
Maastricht met artsen, onderzoekers en allerlei patiëntengroepen. De
opdrachtgevers voor het onderzoek waren de VSN en het ISNO. Het
onderzoek werd betaald door ZonMW. De onderzoekers kwamen met allerlei
suggesties om patiënten en onderzoekers samen te laten bepalen waar nu
vooral onderzoek naar gedaan kan en moet worden. In het oktobernummer
van het VSN-ledenblad Contact wordt hier verder op in gegaan.
Op de foto: VSN-directeur Marcel Timmen overhandigt het
onderzoeksrapport aan Henk Smid, directeur van ZonMW.
01 oktober 2008
VSN - Lt. gen. van Heutszlaan 6 - 3743 JN Baarn tel: 035-5480480
Spierziekten Infolijn: 0900-5480480 - E-mail: vsn@vsn.nl - Postbank
1422400
Vereniging Spierziekten Nederland