over babysterfte in allochtone gezinnen
Antwoorden op kamervragen van Arib over babysterfte in allochtone gezinnen
Kamerstuk, 12 september 2008
De Voorzitter van de Tweede Kamer
der Staten-Generaal
Postbus 20018
2500 EA DEN HAAG
PG-K-U-2859312
12 september 2008
Hierbij zend ik u de antwoorden op de vragen van het Kamerlid Arib
(PvdA) over babysterfte in allochtone gezinnen (2070823290).
De Minister van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport,
dr. A. Klink
Antwoorden op kamervragen van het kamerlid Arib over babysterfte in
allochtone gezinnen (2070823290)
1
Bent u op de hoogte van het promotieonderzoek van de heer E.J. Troe
van het Rotterdamse Erasmus MC, naar babysterfte in allochtone
families in Nederland?
1. Ja, dit onderzoek is mij bekend.
2
Hoe verhoudt dit onderzoek zich tot de onlangs verschenen rapporten
van het RIVM over babysterfte en bloedverwantschap?
2. Hoewel de berichtgeving in de media een andere indruk kan hebben
gewekt, komen de conclusies uit het proefschrift van de heer Troe
overeen met de bevindingen in het RIVM-rapport "Kinderwens van
consanguïne ouders: risico's en erfelijkheidsvoorlichting"
(270032003/2007) dat eerder aan uw Kamer is toegezonden. Het
RIVM-rapport geeft aan dat kinderen van ouders met bloedverwantschap
een verhoogde kans hebben op zeer zeldzaam voorkomende autosomaal
recessieve aandoeningen. Deze groep aandoeningen maakt een zeer
beperkt deel uit van het totale aantal aangeboren aandoeningen. Een
beperkt deel van deze aandoeningen leidt tot sterfte in het eerste
levensjaar (zuigelingensterfte), maar ná de eerste levensweek. In mijn
brief "Ketenzorg zwangerschap en geboorte" die ik u op 16 juli 2008
heb toegezonden ben ik hier ook op ingegaan.
3
Wat is uw mening over het feit dat in het onderzoek van het RIVM
bloedverwantschap tussen ouders als één van de risicofactoren wordt
beschouwd, die de kans op aangeboren aandoeningen verhoogt, naast
andere factoren zoals moederschap op oudere leeftijd, diabetes bij de
moeder of erfelijke aandoeningen in de familie; u op grond van dit
RIVM- onderzoek in antwoord op schriftelijke vragen schrijft :
"bloedverwantschap van ouders draagt in zeer geringe mate bij aan de
verklaring van perinatale sterfte bij Nederlandse allochtonen"; en dat
het onderzoek van het Rotterdamse Erasmus MC aangeeft dat 5 tot 23
procent van de sterfte onder Turkse en Marokkaanse baby's het gevolg
is van bloedverwantschap?
3. De stelling in het artikel in NRC-Handelsblad dat 5 tot 23 % van de
perinatale sterfte (doodgeboorte en sterfte in de eerste levensweek)
het gevolg zou zijn van bloedverwantschap is niet juist. De heer Troe
analyseert in zijn proefschrift aan de hand van CBS-gegevens onder
andere de doodsoorzaken bij zuigelingensterfte (sterfte in het eerste
levensjaar) in Nederland in de periode 1995-2000. Turkse en
Marokkaanse kinderen hadden een grotere kans om in hun eerste
levensjaar te overlijden ten gevolge van een aangeboren aandoening dan
kinderen uit andere bevolkingsgroepen. Omdat de burgerlijke stand
waarop de CBS-gegevens zijn gebaseerd geen gegevens verzamelt over
consanguïniteit (bloedverwantschap), was niet vast te stellen welk
deel hiervan mogelijk het gevolg is van bloedverwantschap. Het getal
van 5 tot 23 % is gebaseerd op een inschatting van de onderzoekers op
grond van gegevens uit de internationale literatuur.
4
Waarom presenteert het RIVM een rapport, waarin wordt aangegeven dat
geen goede representatieve cijfers over het voorkomen van
consanguïniteit in Nederland beschikbaar zijn, terwijl enige tijd
later een promotieonderzoek bij het Erasmus MC wordt gepubliceerd
waarin wel cijfers worden aangegeven? Had het RIVM niet beter kunnen
wachten met publicatie en aan kunnen geven dat actuele cijfers en een
beter rapport iets later gepresenteerd konden worden? Vindt u dit een
doelmatige gang van zaken?
4. Het RIVM heeft voor zijn rapport reeds gebruik kunnen maken van
recente gegevens uit de beide in Nederland beschikbare bronnen over
consanguïne huwelijken. Eurocat (registratie van aangeboren
afwijkingen in Groningen, Friesland en Drenthe) heeft een
geactualiseerd overzicht gegeven van het zich voordoen van
consanguïniteit (bloedverwantschap) onder de bij hen geregistreerde
kinderen met aangeboren aandoeningen. Generation R heeft de gegevens
die nu in het proefschrift van de heer Troe zijn verschenen over het
zich voordoen van consanguïniteit al voor publicatie aan het RIVM
verstrekt.
5
Wat vindt u van het feit dat telkens tegenstrijdige berichten
verschijnen over perinatale sterfte onder allochtone
bevolkingsgroepen? Hoe representatief zijn de verschillende
onderzoeken? Bent u bereid er nu voor te zorgen dat zo snel mogelijk
betrouwbare en duidelijke cijfers beschikbaar komen over perinatale
sterfte onder allochtone bevolkingsgroepen?
5.
In de afgelopen jaren is in Nederland veel onderzoek gedaan of gestart
naar gezondheidsverschillen tussen autochtone en allochtone zwangeren
en hun kinderen. Het steeds terugkerende beeld is dat geboortegewicht,
vroeggeboorte, en het vóórkomen van aangeboren aandoeningen en sterfte
rond de geboorte minder gunstig zijn onder niet-westers allochtone
vrouwen en kinderen dan onder autochtone vrouwen en kinderen of
vrouwen en kinderen van westerse afkomst. Nader onderzoek is nodig om
deze verschillen nader te kunnen verklaren. Er is in dit verband dus
geen sprake van tegenstrijdige berichten.
Ik vind dit een zorgwekkend beeld, en heb daarom de Stuurgroep
zwangerschap en geboorte gevraagd om op basis van de beschikbare
wetenschappelijke kennis te komen met voorstellen voor verbetering van
de perinatale zorg in Nederland met daarbij specifieke aandacht voor
de perinatale zorg voor migranten. Ik verwijs u voor mijn verdere
reactie hierop naar de brief ketenzorg zwangerschap en geboorte van 16
juli jongstleden.
Landelijke cijfers over de perinatale sterfte onder verschillende
etnische bevolkingsgroepen zijn reeds beschikbaar. De landelijk
dekkende registraties van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS)
en de Stichting Perinatale Registratie Nederland (PRN) geven
informatie over het vóórkomen van kenmerken, risicofactoren,
zwangerschapsuitkomsten en over de eventuele verschillen daarbinnen in
Nederland.
Reguliere registraties zijn representatief voor de gehele Nederlandse
bevolking, maar bieden vaak onvoldoende informatie om bepaalde
verschillen of de onderlinge samenhang tussen verschillende
risicofactoren en uitkomsten te kunnen begrijpen. Daarvoor is
specifiek onderzoek nodig, zoals bijvoorbeeld gebeurt in het kader van
Generation R in Rotterdam, de ABCD-studie in Amsterdam of de
(landelijke) Lemmon-studie naar maternale morbiditeit. Deze studies
worden zo opgezet, inclusief de samenstelling van de
onderzoekspopulatie, dat specifieke vragen beantwoord kunnen worden.
Deze onderzoeken zijn niet per se representatief voor het gehele land.
Overigens geven de onderzoeken in het kader van de Generation R-studie
en ABCD-studie wel een representatief beeld van de situatie in
respectievelijk Rotterdam en Amsterdam.
6
Heeft u kennisgenomen van het feit dat het Rotterdamse onderzoek voor
het eerst duidelijk maakt dat de oorzaken van hogere babysterfte in
allochtone families verschillen tussen de verschillende
bevolkingsgroepen en dat de voorlichting en begeleiding dus veel meer
specifiek gericht dient te worden op deze verschillende
bevolkingsgroepen? Welke concrete maatregelen gaat u nemen naar
aanleiding van dit gegeven?
6. Sinds begin jaren '90 wordt onderzoek gedaan naar verschillen in de
perinatale sterfte bij verschillende etnische groepen. Hiervoor werd
gebruik gemaakt van landelijke CBS-gegevens en perinatale
registraties. Zoals ik in mijn antwoord op vraag 5 heb toegelicht,
zijn daarmee verschillen te signaleren, maar is specifiek onderzoek
zoals Generation R en de ABCD-studie nodig om de verschillen ook te
kunnen begrijpen. Dat begrip is essentieel om te weten welke
maatregelen genomen kunnen worden om de zorg te kunnen verbeteren. Ik
verwijs u voor mijn verdere reactie hierop naar de brief ketenzorg
zwangerschap en geboorte.
7
Bent u op de hoogte van het feit dat in Turkije prenatale testen
worden aangeboden om afwijkingen te voorkomen? Welke prenatale - of
preconceptie-testen zouden kunnen worden aangeboden om het risico op
afwijkingen al dan niet ten gevolge van bloedverwantschap te
verkleinen?
7.
Ja. In ons land kunnen toekomstige of aanstaande ouders op basis van
een persoonlijke of familieanamnese van mogelijke erfelijke
aandoeningen, etnische afkomst of eventuele bloedverwantschap worden
doorverwezen naar een klinisch geneticus. Dat kan zowel vóór de
zwangerschap als in de prenatale periode. Voorlichting, counseling en
het aanbod om zich te laten testen behoren dan tot de mogelijkheden.
8
Kunt u aangeven wie zitting hebben in de stuurgroep zwangerschap en
geboorte, welke deskundigheid deze leden bezitten en, indien er sprake
is van vertegenwoordiging, welke (beroeps)groepen zij
vertegenwoordigen?
8. In de Stuurgroep zwangerschap en geboorte zijn in ieder geval de
volgende partijen vertegenwoordigd: Nederlandse Vereniging voor
Obstetrie en Gynaecologie, Koninklijke Nederlandse Organisatie van
Verloskundigen, Organisatie van Zorgondernemers ActiZ, STING,
Branchebelang Thuiszorg Nederland, Nederlandse Vereniging voor
Kindergeneeskunde, Landelijke Huisartsenvereniging, Vereniging van
verloskundig actieve huisartsen, Nederlandse Vereniging van
Ziekenhuizen, Zorgverzekeraars Nederland, Rijksinstituut voor
Volksgezondheid en Milieu (RIVM) en de Inspectie voor de
Gezondheidszorg. Daarnaast nemen diverse deskundigen vanuit het
wetenschappelijk veld deel aan de Stuurgroep. De Stuurgroep wordt
geleid door een onafhankelijk voorzitter, prof. dr. J. van der Velden,
hoogleraar Public Health aan de Radboud Universiteit Nijmegen.
9
Op welke wijze wordt gezorgd voor voldoende deskundigheid ten aanzien
van en vanuit allochtone bevolkingsgroepen, gezien het feit dat zich
juist binnen deze groepen specifieke problemen voordoen?
9. Voor het adviseren over de kwaliteit van de zorg rondom
zwangerschap en geboorte voor migranten, wordt door de Stuurgroep
zwangerschap en geboorte een afzonderlijke taakgroep in het leven
geroepen. Deze taakgroep heeft tot taak het in kaart brengen van
verhoogde risico's bij zwangerschap en bevalling bij niet-westerse
migranten en in achterstandswijken. Op basis hiervan zal de Stuurgroep
voorstellen doen ter verbetering van de inhoudelijke kwaliteit,
organisatie en bereikbaarheid van de zorg rondom zwangerschap en
geboorte voor niet-westerse migranten in Nederland.
10
Welke opdracht heeft u de Stuurgroep zwangerschap en geboorte gegeven?
Wat is het concrete werkprogramma van deze stuurgroep? Hoe wordt het
bedrag van EUR 400.000 precies besteed? Welk(e) (prestatie)doel(en)
heeft de stuurgroep? Hoe wordt gemeten of deze doelen behaald worden?
11
Wanneer is de stuurgroep van start gegaan en wanneer worden welke
resultaten verwacht? Is de stuurgroep voornemens onderscheid te maken
tussen de verschillende bevolkingsgroepen en haar activiteiten daar
ook verschillend op af te stemmen? Zo ja, hoe?
12
Deelt u de mening dat er al een aantal rapporten is verschenen,
waaronder ook het advies van de Gezondheidsraad over preconceptiezorg,
en dat het nu zeer urgent is dat u met maatregelen komt om babysterfte
in Nederland terug te dringen? Zo ja, binnen welke termijn kan de
Kamer een plan van aanpak verwachten? 4)
10-11-12. In verband met het belang van het onderwerp heb ik de
Stuurgroep zwangerschap en geboorte gevraagd om aanbevelingen te doen
voor het verbeteren van de zorg rondom zwangerschap en geboorte. Om
invulling aan haar taken te geven, zal de Stuurgroep een viertal
taakgroepen in het leven roepen:
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport