Etniciteit in de zorg
Kamerstuk, 9 september 2008
De Voorzitter van de Tweede Kamer
der Staten-Generaal
Postbus 20018
2500 EA DEN HAAG
PG/E-2869503
9 september 2008
Etniciteit in de zorg is vorig jaar aan de orde gesteld in de
Trendanalyse Biotechnologie 2007 (TK 2006 - 2007, 27428, nr. 96). In
paragraaf werd hierover het volgende opgemerkt:
"De genetische aanleg voor bepaalde aandoeningen verschilt tussen
etnische groepen. Ook de effectiviteit van de behandeling van ziekten
met geneesmiddelen wordt beïnvloed door de genetische achtergrond van
de patiënt. Echter etniciteit is in Europa een beladen onderwerp,
zeker in relatie tot genetica. Thans wordt etnische achtergrond van
patiënten en van proefpersonen bij medisch onderzoek in ons land in de
regel niet geregistreerd. Het ontbreken van deze gegevens belemmert de
genetische diagnostiek, het bevolkingsonderzoek en het
wetenschappelijk onderzoek. De overheid staat voor de keus of
registratie van etniciteit moet worden toegestaan, en zo ja voor welke
doeleinden en onder welke voorwaarden." Vervolgens wordt het thema
uitgewerkt voor wetenschappelijk onderzoek, genetische diagnostiek en
bevolkingsonderzoek. Daarbij komen de volgende aandachtspunten aan de
orde:
* Meer inzicht in de `etnisch bepaalde' aanleg kan voordelen bieden
bij de behandeling van patiënten. De genetische achtergrond
bepaalt soms hoe patiënten reageren op medicatie, en voor welke
aandoeningen een verhoogd risico bestaat.
* Tevens kan in het wetenschappelijk onderzoek sneller resultaat
worden geboekt bij de genetische ontrafeling van veel voorkomende
aandoeningen als men etniciteit als variabele meeneemt. Ook bij
het opzetten van biobanken is etniciteit van patiënten en
controles (niet-patiënten) van belang.
* Ook bij het diagnostisch onderzoek en bevolkingsonderzoek zal een
keuze gemaakt moeten worden of etniciteit wel of geen rol mag
spelen en er wel of niet breed getest moet worden.
* Registratie van etniciteit kan voordelen hebben maar is ook
omstreden. Sommigen vrezen dat de registratie van etniciteit niet
alleen beperkt zal blijven tot de bovengenoemde medische
doeleinden maar zich ook zal uitbreiden naar andere
(maatschappelijke) terreinen. Hierbij is het risico dat etniciteit
een discriminerende associatie krijgt.
In zijn reactie schrijft de minister van VROM mede namens de betrokken
bewindslieden het volgende: `De verschillende voorbeelden die de
Trendanalyse geeft maken duidelijk dat er uiteenlopende consequenties
en gevoeligheden kunnen zijn. Ik onderken met de opstellers van de
analyse dat zich in de toekomst problemen zouden kunnen gaan voordoen
bij de toepassing van kennis over genetische variatie tussen mensen
resulterend in het maken van onderscheid. Er kan echter ook een
meerwaarde zijn van het gebruiken van etnische gegevens om onnodig
testen te voorkomen, als er een verwaarloosbaar risico is. De
staatssecretaris van VWS zal dan ook de beroepsgroep vragen om meer
informatie over de praktijk. Daarbij gaat het dan om vragen als
waaruit het maken van onderscheid precies bestaat en met welke
gevoeligheden men wordt geconfronteerd.'
Bij de bespreking in de Kamer van de Trendanalyse 2007 november 2007
(TK 2006 - 2007, 27428, nr. 96) wezen enkele leden op de mogelijke
gevaren van het registreren van etniciteit. Deze leden vroegen de
regering om met het veld, de samenleving en de Kamer te zoeken naar
betere concepten voor etniciteit.
Ik heb mij inmiddels nader geïnformeerd, onder andere bij de
Vereniging van Klinische Genetica Nederland (VKGN) (zie bijlage)
inzake een mogelijke betekenis - zoals verondersteld in de
Trendanalyse - voor de gezondheidszorg van een eventuele relatie
tussen genetica en etniciteit. De VKGN komt tot de conclusie dat
etniciteit een factor kan zijn bij wetenschappelijk onderzoek,
genetische diagnostiek en genetisch bevolkingsonderzoek. Aan de hand
van een aantal concrete situaties uit de klinisch-genetische praktijk
waarbij etnische verschillen een rol spelen en toont de VKGN aan dat
het zinvol zou zijn van die gegevens - zo die bekend zijn - gebruik te
maken. Zo werken medicijnen soms verschillend bij mensen van
verschillende herkomst, hebben vele ziekten een verschillende kans om
voor te komen bij mensen van verschillende herkomst en komen sommige
erfelijke eigenschappen in de ene groep vaker voor dan in een andere.
Zo komt sikkelcelanemie vaker voor bij mensen afkomstig uit gebieden
rond de Middellandse zee.
Het komt mij voor dat het voor individuele patiënten zinvol kan zijn
als hun behandelaar in bepaalde situaties op de hoogte is van hun
herkomst, met name als die gegevens een rol spelen bij de beoordeling
van de gezondheidstoestand van die patiënt, zoals bijvoorbeeld de
onlangs in Rotterdam geopende polikliniek voor Hindoestanen met
fragiel vaatstelsel.
Hier ligt ook een rol weggelegd voor de beroepsgroepen om hun leden op
deze relatie te attenderen onder andere tijdens de opleiding en bij de
na- en bijscholing van beroepsbeoefenaren.
In het algemeen worden medische gegevens als gevoelige gegevens
beschouwd. Strenge regels in de Wgbo en de Wet bescherming
persoonsgegevens (Wbp) voorkomen dat deze gegevens zonder toestemming
van betrokkenen buiten de gezondheidszorg gebruikt worden.
De regels voor het registreren van etniciteit zijn nog strenger. Op
grond van de Wbp is het verwerken van persoonsgegevens van iemands
ras, gezondheid, etc. verboden, behalve in specifieke situaties (Wbp
art. 16). Zo staat de wet verwerking van persoonsgegevens betreffende
iemands ras wel toe als dat geschiedt met het doel personen van een
bepaalde etnische of culturele minderheidsgroep een bevoorrechte
positie toe te kennen, mits voldaan is aan een drietal voorwaarden(Wbp
art. 16 b). Het verbod van artikel 16 is ook niet van toepassing voor
zover dit noodzakelijk is in aanvulling op de verwerking van
persoonsgegevens betreffende iemands gezondheid met het oog op een
goede behandeling of verzorging van betrokkene (Wbp art. 21, lid 3).
De laatste uitzondering op het verbod van art. 16 staat in Wbp art.
23; naast uitdrukkelijke toestemming en algemeen belang wordt
wetenschappelijk onderzoek uitdrukkelijk genoemd. Hierbij wordt onder
andere de eis gesteld dat bij de uitvoering is voorzien in zodanig
waarborgen dat de persoonlijke levenssfeer van betrokkenen niet
onevenredig wordt geschaad. Verzekeraars zijn derhalve niet bevoegd om
etniciteitgegevens die in de zorg gebruikt worden te registreren en te
verwerken. Zouden ze dat wel doen dan handelen ze daarmee
onrechtmatig.
Het registreren van etniciteit betreft een gevoelige zaak. Enerzijds
wordt het voordeel van meer bekendheid van specifieke ziekten of
klachten bij een bepaalde bevolkingsgroep ten voordele van de
kwaliteit van behandeling gezien. Anderzijds speelt de privacy een rol
die op gespannen voet kan staan met deze problematiek. Ik acht het in
het belang van de volksgezondheid dat er over de relatie tussen
gezondheid en herkomst meer duidelijkheid komt. Ik zie vooralsnog geen
aanleiding om maatregelen te treffen. Het Centrum voor Ethiek en
Gezondheid van de Gezondheidsraad en de Raad voor de Volksgezondheid
is voornemens aan dit onderwerp een studie te wijden. Ik hoop dat deze
studie meer licht op deze gevoelige zaak werpt en aanleiding zal zijn
voor een verder debat. Een verdere discussie zal ik graag stimuleren.
De Staatssecretaris van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport,
mw. dr. J. Bussemaker
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport