Ingezonden persbericht
AWBZ onder vuur:
Kinderen met autisme het kind van de rekening
Kabinet debatteert morgen plenair over de toekomst van kinderen met een psychiatrische stoornis.
De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA), die de belangen behartigt van mensen met autisme en hun families, maakt zich ernstig zorgen over de ingrepen in de AWBZ die het Kabinet voor ogen staan en de beeldvorming vanuit het Kabinet m.b.t. de ernst van de handicap autisme. Morgen debatteert de Tweede Kamer over deze kabinetsplannen.
De NVA onderschrijft de doelstelling van het Kabinet om de AWBZ weer terug te brengen tot de kern: het collectief verzekeren van langdurige, onverzekerbare zorg, waar kwaliteit van leven centraal staat. De ernst van de handicap autisme wordt echter door het Kabinet sterk onderschat, waardoor veel kinderen met een autismestoornis verstoken dreigen te raken van de broodnodige hulp en ondersteuning. Het Kabinet streeft naar een 'glasheldere polis'. De uitwerking hiervan in de kabinetsnotitie 'zeker van zorg, nu en later' is naar mening van de NVA echter allerminst glashelder.
Misbruik
De NVA vindt het vooral verontrustend dat in de kabinetsplannen jongeren met psychiatrische problemen en lichtverstandelijke gehandicapte jongeren worden aangeduid als groepen die op grote schaal misbruik maken van de AWBZ. Dit strookt niet met de realiteit en wordt door ouders van autistische kinderen als erg frustrerend ervaren. Recente onderzoeken naar het gebruik van PGB's laten juist zien dat deze groep zuinig met zorg omgaat, en dat de zorg die zij inkopen broodnodig is.
Zwarte piet
Bovenal is de beeldvorming over autisme, in de berichtgeving vanuit het kabinet, erg negatief. Ook wordt het aandeel van kinderen met een autismestoornis veel groter geacht dan het daadwerkelijk is: slechts enkele procenten van de kosten voor de AWBZ komen voor rekening van kinderen met autisme. Op deze manier worden kinderen met autisme en hun ouders het kind van de rekening. Ouders van kinderen met autisme worstelen vaak al jarenlang voor de acceptatie van de verborgen handicap van hun kind en gerichte hulp.
Autisme is, hoewel vaak niet direct zichtbaar, een ernstige, levenslange handicap, die hele families isoleert van hun sociale omgeving. Wat te doen als je kind weer een paniekaanval heeft en daardoor ongepast gedrag vertoont? Hoe dik is je huid als je schoonouders zeggen: "Geef m maar een weekje aan mij, dan is het wel over". De NVA wil voorkomen dat politici de zwarte piet neerleggen bij deze kwetsbare mensen.
Autisme een hype? Was het maar waar!
Autisme komt voor bij alle leeftijden, intelligentieniveaus, jongens en meisjes, mannen en vrouwen. Er zijn heel veel gradaties van autisme, onder noemers als PDDNos, Asperger, McDD. Ruim 1 procent van de bevolking heeft een autismestoornis. Sommigen mensen met autisme functioneren redelijk goed, maar ' licht autistisch' bestaat niet. Eenvoudigweg omdat de handicap zo diep ingrijpt in alle facetten van het leven. Autisme is de jongen die noodgedwongen thuis zit omdat er geen passend onderwijs voor hem is (bij de vorige peiling ca. 1000 Nederlandse kinderen!); het meisje dat in de pauzes in het hoekje achter de struiken zit, omdat ze niet goed weet hoe ze met haar klasgenootjes moet spelen. De vrouw die na 20 jaar huwelijk haarfijn kan vertellen hoe het is om met een autist getrouwd te zijn; de ambulant begeleider die vecht voor al zijn 'klantjes' in een tijd van bezuinigingen; de moeder die in alle ogen het verwijt ziet dat ze haar kind niet goed opvoedt.
Daarom heeft de NVA samen met Per Saldo, de belangenvereniging voor mensen met een persoongebonden budget, oudervereniging Balans en andere cliëntenorganisaties de Vaste Tweede Kamercommissie VWS. uitgebreid geïnformeerd over hun standpunt met daarbij het nadrukkelijke verzoek om vergaande inperking van de AWBZ tegen te houden. Zo volgde vandaag nog een extra mailing specifiek over de doelgroep autistische kinderen.