Ingezonden persbericht
Beste Redactie,
Op 21 juni 2008 wordt de Zomer ingeluid met CF Beachdance 4th edition.
Bij Woodstock69 op het Bloemendaalse strand zal voor de 4e keer een heel
bijzonder dag voor mensen met Cystic Fibrosis worden georganiseerd, geen
sombere logenoten bijeenkomst voor zieke mensen maar een knallend dance
festival toegankelijk voor iedereen die van een (strand)-feestje houdt.
Cystic fibrosis
Cystic fibrosis, ook wel taaislijmziekte genoemd, is een erfelijke
ongeneselijke aandoening. Mensen met CF zijn vaak ziek omdat het slijm in
hun organen heel taai is waardoor afvalstoffen niet worden afgevoerd, er
ontstekingen optreden die vervolgens functieverlies van die organen
veroorzaken. Hierdoor gaat de conditie van deze mensen achteruit en is hun
levensverwachting beperkt. (Meer informatie op www.ncfs.nl)
Lotgenoten contract
Door het segregatie beleid is het lotgenoten contact sterk aan banden
gelegd om kruis besmetting met de Pseudemonas bacterie te voorkomen
De CFBD Crew wil met CF Beach Dance een verantwoord lotgenoten contact
aanbieden want grotendeels in de openlucht gehouden feest is
waarschijnlijk minder "gevaarlijk".
2 jaar geleden is er, tijdens CF Beachdance, een kleinschalig onderzoek
gedaan naar het risico van kruisbesmetting.
De uitslag leert ons dat "besmetting met elkaars bacteriën niet
uitgesloten is" en dat patiënten die al een Pseudomonas hadden deze konden
"inruilen" voor een andere, soms kortdurend, maar wellicht ook blijvend.
Iedereen is zelf verantwoordelijk voor zijn of haar levensstijl en de
risico's die iemand wil nemen. Daarom is CF Beachdance geheel op eigen
risico en verantwoording te bezoeken.
Veel CF-ers zijn bereid dit mogelijke risico te nemen want deze contacten
zijn heel belangrijk; voor het uitwisselen van ervaringen en emoties
rondom de ziekte maar ook gewoon om die herkenning en om even niet het
'buitenbeentje' te zijn is er een hele hechte band ontstaan tussen mensen
met CF.
Tijdens CF Beachdance zijn er voorzieningen voor CF patiënten en zullen we
er alles aan doen om het mogelijke risico op kruisbesmetting te
minimaliseren. Tevens wordt er verwezen naar, en gehandeld volgens, de
hygiëne adviezen van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting.
Met CF Beachdance willen we de aandacht vestigen op de ziekte zodat in de
toekomst meer geld beschikbaar kan komen voor medisch onderzoek om de
kwaliteit van CF levens te verbeteren. Uiteraard hopen we ook mensen te
stimuleren zich te laten registreren als orgaandonor.
Realisatie
CF Beach Dance kan worden gerealiseerd door de gastvrijheid van
Woodstock69 en de inzet van diverse artiesten, vrijwilligers en
leveranciers, die allen kosteloos hun bijdrage leveren.
Ook de inzet van de Reddingsbrigade is van groot belang. Behalve
fun-activiteiten, verzorgt de reddingsbrigade het vervoer over het strand
van de artiesten en CF-ers van en naar Woodstock69. Ook dit jaar zullen de
mensen die van ver komen accommodatie aangeboden krijgen zodat ze ondanks
hun ziekte, en daardoor de beperkte conditie, toch bij deze bijzondere dag
aanwezig kunnen zijn.
Beloning
Dit jaar heeft de CF Beachdance crew de Cosmo Girl! Born To Lead Award in
de wacht gesleept in de categorie doorzetters. Er is veel bewondering hoe
deze groep mensen ondanks hun ziekte al 3 jaar achter elkaar zo'n geweldig
festival hebben kunnen organiseren.
Het festival is voor iedereen toegankelijk. Voor CF-ers zijn speciale
voorzieningen getroffen. Deze worden bemenst door artsen,
verpleegkundigen en fysiotherapeuten die bij calamiteiten ondersteuning
kunnen bieden.
Binnenkort zal er meer informatie beschikbaar komen via
http://www.cfbeachdance.nl